- somewhere between here and there;
not quite in Heaven but not in Hell either
(www.urbandictionary.com)
Limbo (også limbus, latin grense, utkant) betyr mellomtilstand eller tilstand av lammelse. (Fra Wikipedia)
Det er her jeg føler jeg befinner meg for tiden, i limbo. Neste skritt er liksom avgjørende for hvor det ender til slutt.
Siste innlegg jeg skrev handlet om at jeg mest sannsynlig skulle få være med i en studie. Jeg dro til Radiumhospitalet og tog CT som skulle sendes til USA. Snakket også med studiesykepleieren som var ganske sikker på at jeg skulle få komme med.
Fredag for litt over tre uker siden, altså 20. mai, fikk jeg telefon fra legen som følger meg opp og som jeg hadde sist og er veldig fornøyd med. Hun fortalte at jeg dessverre ikke var kandidat for studien. Årsaken var at svulsten hadde minsket på de tre ukene mellom CT bildene. Den var nå for liten til å kunne være målbar nok for studien. Hun sa at det var utrolig bra at den hadde minsket og at siden jeg har så god effekt av Avastin, så synes hun at det også vil være uforsvarlig å ta meg av det for å gi meg noe man ikke vet effekten av.
Jeg kjente meg skuffet fordi immunterapi har jo vist seg å gjøre mange friske mens det gjør ikke Avastin. Dette skulle liksom være mitt "greencard" ut av helvete og inn i himmelen.
Har fått vite tidligere at Avastin kan holde sykdommen i sjakk, men ikke minske svulst alene. (Sammen med cellegift er det mulig, men ikke om man kun får Avastin slik som jeg gjør nå.) Spurte derfor på nytt om den kunne bli helt borte siden den hadde krympet på bare tre uker.
Legen svarte med å si at det er nok ikke mulig, men hun hadde heller aldri hørt om eller hatt en pasient hvor en svulst hadde krympet på kun Avastin.
- Så det kan jeg egentlig ikke svare deg helt klart på for du reagerer jo ikke normalt på noe.
Etter telefonsamtalen begynte jeg å gråte. Jeg måtte gå ut fra kontoret og gå en tur ut. Hele meg var så innstilt på at jeg skulle være med på studien. Særlig etter at studiesykepleieren mente at det omtrent bare var en formalitet å sende over blodprøver og bilder. Det føltes ut som om jeg fikk en skuffelse intravenøst som spredde seg til alle blodårer i hele kroppen. Det var jo dette som skulle være redningen, befrielsen, nøkkelen og alt det der.
Så er jeg altså for frisk. Hekseklumpen er for liten. Likevel er jeg syk og hekseklumpen er der åkke som. For frisk til å være syk, men for syk til å være frisk.
Limbo. Jeg befinner meg i en tilstand som jeg ikke vet utfallet av og som er utenfor min kontroll. Limbo.
Behandlingsmessig fortsetter jeg som før; Avastin hver tredje uke. Det fungerer jo utrolig bra og jeg behøver fortsatt ikke cellegift i tillegg. Mulig jeg må det etter hvert, dersom det skulle vise seg at effekten av Avastin avtar.
Tirsdag kveld (14/6) ringte legen fra Radiumhospitalet. Forsto ikke helt hva hun ville så sent for jeg hadde ingen planlagte avtaler eller tester eller noe. Hun fortalte oppspilt at hun nylig hadde vært på en konferanse i USA. Der hadde det blitt lagt frem forskningsresultater på min type og det er spennende, da den er veldig sjelden. Det gikk på antihormonbehandling. Det var en studie som hadde gått over tredve år, hvor noen hadde fått antihormonbehandling og noen ikke. Helt random. Resultatene er nå gjennomgått og det viser seg visst at de som fikk antihormonbehandling hadde en gjennomsnittlig høyere overlevelsesrate på 7 år. Det er ganske mye!
Noen hekseklumper viser seg å inneha hormonreseptorer. Disse digger hormoner og vokser seg større på dem. Det har derfor vist seg effektivt å fjerne hormoner slik at hekseklumpene blir grinete og til slutt dør av sult.
Radiumhospitalet har endel biopsier fra meg nå, slik at legen min skulle bestille en analyse for å se om min hekseklump har hormonreseptorer. Hun anbefalte likevel å starte på antihormoner med en gang, da det kan ta litt tid å få dette analysert. Dette fordi resultatene fra studien var så overbevisende og fordi det også hadde vist seg at dette var mest effektivt når hekseklumpene var små. Hvis vi ventet og heksklumpen skulle bli større, var det ikke sikkert det ville ha særlig effekt.
For meg betyr det at jeg skal slutte med hormonplaster. Jeg tok det av under telefonsamtalen. Jeg stoler veldig på legen jeg har nå og hun var veldig overbevist av resultatene av forskningen. Hun sa også at for noen år tilbake var det forbudt å gi pasienter som har eller har hatt brystkreft og eggstokkreft hormoner fordi det var lettere å få tilbakefall ved tilskudd av hormoner. Hun spurte hvilket apotek jeg brukte for da skulle hun ringe det dagen etter, slik at jeg kunne begynne behandlingen med en gang.
Formiddagen etter, mens jeg var på sykehuset for en Avastin behandling, fikk jeg en sms fra legen om at jeg kunne hente Femar der. Jeg skal ta en tablett hver dag. På apoteket fikk jeg noe som heter Letrozol. Dette skulle inneholde akkurat det samme, bare et annet merke.
Det at jeg slutter med hormonplasteret og begynner antihormonbehandling fører jo da til at jeg kommer i overgangsalderen. Milde måne! 33 år og i overgangsalderen. Ja, ja, da blir jeg jo ferdig med det. Tenk så mye jeg nå slipper når jeg blir eldre! Slipper overgangsalder og sykdom for det gjør jeg unna nå. Hmm, treffende at jeg skulle komme i overgangsalderen mens jeg befinner meg i limbo. En slags dobbeltlimbo.
Godt at limbo kan være dans og moro også, og dobbelt limbo = dobbelt så gøy!
Nå for tiden har jeg det gøy med at jeg begynner å få litt får igjen. Når det er sommer og sol så ville jeg også være fargerik, så jeg farget det hjemme mørk lilla og barberte det selv på sidene. Spørs nok ikke om jeg skal investere i en frisørtime i sommer. Hvert fall til klipping. :-)
Ting eller livet generelt blir sjelden som man vil og/eller planlegger. Det er også vanskelig å forutse hva som vil skje. Det kan i grunn være like greit.
"Leve i nuet", "Seize the day" og ikke minst "Carpe Diem" er ordtak som liksom skal si noe om hvor viktig det er å leve i øyeblikkene og nyte dem for man vet aldri hva morgendagen bringer. Man får kjøpt klistremerker med dette på som man kan klistre på stueveggen eller metallskilt med engler på også som man kan ha på døra. Jeg er ikke så fan av sånt. Det er klisjé og oppbrukt. Likevel er det så utrolig viktig og sant!
Kommer nok ikke til å kjøpe klistremerker eller metallskilt med det første, men de ordene kommer likevel til å være med meg i limbo mens jeg danser under dem.
