Hope in a hanging snore

Dette er det vanskeligste og mest forferdelige innlegget jeg har skrevet. Jeg har ikke skrevet på en stund, men jeg ville få mer fakta først og i tillegg har jeg ikke orket.

Forrige gang skrev om at jeg ventet fullstendig svar på siste ct. Onsdag 15. juli ringer en lege fra Radiumhospitalet. Kulen har vokst som jeg fryktet, men jeg tenkte at det ikke var så"farlig" så lenge det ikke var spredning. Så feil kan man ta. Legen kunne fortelle at jeg aldri vil bli frisk og at dette vil ta livet av meg. Det kunne ta alt fra ett til fem-seks år, men det vanlige var et par år. Jeg kunne derfor ikke forvente å leve mer enn et par år til. Hæ? Hvor kom dette fra? Jeg ble helt satt ut. Hun spurte om ingen hadde fortalt meg dette før. Eh, nei! Selvfølgelig er det alvorlig det jeg har, men jeg har aldri blitt forespeilet eller tenkt at det er over og ut. Tenkte umiddelbart på barna og at jeg ikke vil få se Lillebror begynne på skolen en gang.
Fikk beskjed om at jeg skulle begynne på en ukentlig kur som jeg kunne starte med når jeg ville. Det spilte ikke så stor rolle om jeg ventet noen uker om jeg ville ha litt ferie... Denne behandlingen er for å prøve og holde det i sjakk og forlenge livet så lenge som mulig. Husker ikke så mye av den telefonsamtalen. (Ja, alt dette ble sagt per telefon.) Legen ville jeg skulle komme til en time for å snakke uken etter og skulle innkalle meg til time per post. Hun skulle også gi beskjed til Drammen om endret behandling.

Dagen da Lillebror ble født og en stol Storesøster kom på besøk. "Å, mamma! Tusen takk for at du fødte Lillebror!" 

Det er barna jeg tenker mest på og at jeg vil at de skal vokse opp med en mor.

Begynnelsen av uka etter ringer de fra Drammen og bekreftet at de har fått beskjed om ny behandling fra Radiumhospitalet. Jeg skal starte tirsdag 4. august i Drammen. Drammen hadde ikke fått siste epikrise ennå, men hun skulle purre på Radium. Jeg fortalte henne hva jeg hadde fått beskjed om per telefon. Hun syntes det var hårreisende at jeg hadde blitt fortalt at jeg hadde et par år igjen. Ingen kan vite det og du må prøve og legge det fra deg, sa hun. Lettere sagt enn gjort.
Sykepleieren ringer opp igjen like etter og sa at Radium hadde sagt at det ikke var noen ny epikrise ennå, for jeg skulle komme på time fredag 24/7 og snakke med dem først. Javel? Har ikke fått time i posten ennå jeg. Joda, hadde time kl 13. Så skulle nye behandling bestemmes endelig. Å, er ikke det bestemt ennå? Nei, virket ikke sånn på sykepleieren jeg snakket med, men hun jobbet ikke på den avdelingen til vanlig, så hun var litt usikker. Stemmer det, er jo fortsatt ferie....

Fredag 24/7 drar mannen min, ei venninne og jeg innover. Fant ut at det var greit å ha med seg en sekretær som kan notere for meg. :-)
Fikk samme beskjed. (Hadde jo håpet at hun hadde sagt feil, sett i feil journal eller noe.) Siden svulsten hadde vokst selv om jeg fikk behandling, hadde den blitt resistent mot denne cellegiften. Da ville det bare være spørsmål om tid før den blir resistent mot andre også. Det er visst ikke flust av kurer å prøve, så når tilgjengelige kurer er prøvd og svulsten er resistent mot alle, vil behandling stoppes. Deretter vil kroppen gradvis bli tatt over av hekseklumper.
Det var visst ikke mulig med operasjon eller andre behandlingsformer. Hæ? Men jeg er jo ikke syk en gang! Jeg føler meg bra og folk sier jeg ser godt ut, men så er jeg liksom dødsdømt og gitt opp av det norske helsevesenet?

Dagene har vært fylt med hele spekteret av følelser og jeg har følt meg veldig schizofren. I et øyeblikk tenker jeg at det ikke er noen vits mer og vil hoppe i elva, legge meg på togskinnene eller noe sånt. Neste øyeblikk tenker jeg at det må være en drøm alt sammen og neste der igjen er jeg sint og tenker at jeg skal f... meg vise de dustene på Radiumhospitalet at de tar feil!

Jeg er nå 100 % sykemeldt. På mandag var jeg innom jobben og ryddet pulten, avsluttet saker jeg hadde og pakket tingene. Tok den tunge samtalenmed sjefen om at jeg sannsynligvis aldri kommer tilbake. Hun ble selvsagt sjokkert, men mente at jeg vil bli frisk og kommer til å komme tilbake.
"Statistikk gjelder ikke for deg, Oda! Du har jo aldri reagert normalt på noenting, så de tallene gjelder ikke for deg!"

Får håpe at min unormalhet kan redde meg og be om mirakler.

Nå må jeg, som så mange andre, se til utlandet. Kanskje det finnes noe annet der ute som kan hjelpe meg. Norge er utrolig dårlig på å bruke nye metoder og teknikker som er bevist kan fungere i andre land. Jeg er realistisk og tror ikke på noen mirakelkur i utlandet, men jeg skal hvert fall undersøke hva som finnes og om andre mener det er håp om å bli frisk.

Langt nok hår nå til to musefletter. Små, men dog! :-) Må ta de lyspunktene som finnes...

Jeg er ikke sint, bare veldig veldig skuffet...

Du vet den følelsen du får når du oppdager at du har blitt lurt? Eller du kan kanskje tenke deg det? Sånn føler jeg meg nå. Det har også gått opp for meg at jeg bare er nok en sau i den store flokken. Jeg aner ikke hvor jeg skal gå og er helt avhengig av at gjeteren leder meg riktig vei og tar avgjørelser som er til det beste for meg. Ja, for det har jeg ikke kunnskap nok til å gjøre selv. Det er et skjevt avhengighetsforhold. Uten gjeteren er det små sjanser for å komme frem med både rev og bratt terreng luskende. Uten meg går livet til gjeteren videre, det er alltids flere sauer.

Vel, jeg skal ta det fra begynnelsen. Hadde egentlig tenkt til å vente med å skrive til alt var klart, men det virker som om det er litt vanskelig. Er jo tross alt fellesferie.

22. juni hadde jeg time til ct. Dette var bestilt i mars eller april en gang, da det er vanlig å ta en ct halvveis i kurforløpet for å se om kurene har hatt effekt så langt. Jeg har jo merket at kulen har vokst, samtidig som jeg oppdaget en ny kul. Var derfor veldig spent og egentlig litt deprimert i forkant. Heldigvis hadde jeg time på Radiumhospitalet en uke etter, så jeg slapp å vente så lenge på resultatet. Trodde jeg.

To dager etter jeg hadde tatt ct, ringte en sykepleier fra Radiumhospitalet. Hun sa at hun holdt på å gå gjennom ting og ser at jeg skulle ha tatt en ct. Hun lurte på om den var tatt. Jeg svarte at den tok jeg for to dager siden på sykehuset i Drammen. Da sa hun at hun skulle ringe dit, for det var jo viktig at resultatene var klare til jeg kom til timen min på Radiumhospitalet.

29. juni kjørte vi innover mot Radium. Mannen min hadde fått fri fra jobben for å være med meg. Ved ankomst får vi vite at det er litt forsinkelser. 15-20 minutter etter oppsatt time ble jeg kalt inn. Hun som hentet meg forklarte at hun var på opplæring, slik at i dag ville det være to sykepleiere til stede i tillegg til legen. Kommer inn til legekontoret og håndhilser på nok en lege. Enda et navn jeg aldri har hørt før å forholde seg til. Jeg klarer ikke å la være å tenke at det må vøre vanskelig å gi god oppfølging til en pasient man aldri har hatt før og som har en relativt lang komplisert journal. Beroliger meg selv med at dette er jobben deres og de vet hva de gjør. Dette er da ikke et vanlig legekontor hvor det er mer samlebånd og ting kan gå litt raskt i svingene. Nei, her forbereder de seg nok godt og setter seg inn i historikken min. Det må de jo gjøre, det er snakk om liv eller død liksom.

"Ja, du har tatt noen blodprøver i Tønsberg?"
I det sekundet innser jeg at nei, det er ikke mulig å gi god oppfølging til pasienter med en lang historikk når man får ny lege å forholde seg til her gang. Det blir hver fall vanskelig når man ikke har lest journalen ordentlig. Føltes som om den var skummet gjennom sekundet før jeg kom inn døra.

"Nei, det har jeg ikke." Legen ser litt spørrende på meg og begynner å lese på dataskjermen. Før han får sagt noe mer si er jeg: "Men jeg har tatt noen i Drammen."
"Ja, ja, Drammen selvfølgelig, beklager, jeg mente Drammen."
Deretter begynte legen å lete etter resultatene av disse på skjermen. "Skal vi se, hva var ca1 på? Husker du det?" (En kreftmarkør hvor verdien stiger dersom man blir syk.) "Jeg kan ringe Drammen og høre" sier den sykepleieren som ikke er på opplæring og tar opp røret.
" Nei, jeg husker ikke det, men den har aldri vært forhøyet hos meg, det er bare he4 som har vært det."
"Å ja, da behøver du ikke ringe Drammen."
Følelesen av å være sau begynner å bli merkbar.

Han tar så frem rapporten fra analysen av ct bildene som Drammen har gjort. Han ser på den og sier at det er litt uklart det som står. Det står at noe har vokst, men det kommer visst ikke helt tydelig frem hva som har vokst. Radiumhospitalet vil derfor ha tilsendt bildene, slik at de kan analysere dem selv. Jeg vil så bli ringt når analysen er ferdig. En såkalt ringetime, som de kaller det.
"Skal vi se, når skal du ha kur neste gang?"
"13. juli."
"Da skal vi passe på at det blir analysert ferdig til da for du må nok ha et tillegg, siden det du får ikke fungerer optimalt og da må Drammen få beskjed fra oss om det. Nei, forresten, jeg har jo ferie fra neste uke. Da må jeg ringe deg iløpet av denne uka.
"Javel, men kan du si noe om det er spredning da?"
"Lungene er uforandret og det står ikke skrevet om noe annet, så det er ingenting som tyder på spredning."
Jeg kjente at det var veldig godt å vite, selv om jeg også helst ville få den fullstendige analysen. Har det blitt mer eller har noe vokst mens noe annet har blitt mindre? Mange spørsmål igjen jeg vil ha svar på.

Legen ville også ta en gynekologisk undersøkelse. Jeg har gjort dette noen ganger nå, men det føles like kleint og ukomfortabelt hver eneste gang.
"Kle av deg nedentil og legg deg på benken."
Kjenner jeg blir varm og svett, men vil ikke være det. Redd for at svette skal begynne å stinke mens jeg ligger der, men jo mer jeg tenker at jeg ikke må svette, desto mer virker det som om jeg gjør nettopp det. Så var det gjort.

Jeg kler på meg og setter meg ved pulten igjen. Legen ser på meg og sier at han skal ringe iløpet av uka, så da er det bare å reise seg inn og si ha det og gå. Mens jeg går nedover gangen tenker jeg: "Hva  var egentlig poenget med denne timen?" Hva var vitsen for meg å dra helt hit for egentlig ingenting? Sløsing med min tid, legene tid og ikke minst min manns tid som tok seg fri for dette. Kunne man ikke fanget opp dette før og fått dette reanalysert i tide til timen? Eller ringt meg og sagt at dette måtte analyseres hos dem og derfor flyttet timen til det var ferdig? Merkelig. Kjenner ulla vokser raskere slik at jeg stadig kommer nærmere en fullverdig sau.

Dagene går og jeg hører ingenting. Jeg ringer onsdagen. Reanalysen er ikke klar fikk jeg beskjed om. Men jeg vil bli ringt med en gang den er klar. Fredagen kommer og "iløpet av uka" begynner virkelig å haste. Fortsatt ikke klar, men jeg vil bli ringt så snart den er ferdig. Hva med legens ferie? Nei, det skulle jeg ikke bekymre meg om. Jeg ville bli ringt av en annen kvalifisert så snart resultatene var klare og det satt visst noen og fulgte med hele tiden om det kom inn noe. Ville nok bli ringt over helgen.
Dagene går. I går ringte jeg igjen. Fortsatt ikke klart. "Nei, det er jo ferietid. Bildene må reanalyseres av en radiolog som er spesialist på dette og det er ikke så lett å få inn en vikar til sånt."
Javel, men hva med kuren på mandag? Er vel ikke noen vits å ta en kur som ikke virker? "Det er nok lurt å utsette den til resultatene er klare."
Spurte om hvem som skulle gi beskjed til Drammen om at kuren måtte utsettes fordi Radiumhospitalet har ferie og ikke fått ferdig reanalysen. De kunne gjøre det eller jeg kunne jo snakke med dem selv. "Nei, det synes jeg faktisk dere kan fortelle dem selv."
"Ja, det kan vi godt gjøre."

Så fint med ferie da. Har det liksom jeg også, men den blir litt ødelagt av å vente på andre som har ferie. Har ikke mottatt feriemelding fra hekseklumpene mine, så tror ikke de har tatt ferie. Er jeg kravstor? Gjør jeg et nummer ut av dette ved å bli skuffet? Synes ikke det selv. Hører ikke et pip selv heller, må ringe å mase om hva som skjer selv.
Sitter her da, skuffet og med fårepels. I dag fikk jeg en sms fra Drammen som minnet meg på timen til kur på mandag. Bæ!