Berlin og videre behandling

Hei dere!

Nå er det en stund siden jeg har skrevet og jeg beklager at jeg ikke har kommet med en oppdatering vedrørende turen til Berlin. Jeg har hatt mye å tenke på og gjøre. I tillegg har jeg bare fokusert på å være mamma og mest mulig normal. :-)

Lillebror ble 2 år 7. august, så lørdagen ble det feiring. Han ble veldig fornøyd med gaver og ikke minst kaker! :-)

Søndag 9. august dro pappa og jeg til Berlin.

Mandag 10. august kl 11:50 hadde jeg time hos prof. dr. Beate Rau ved Charité universitetssykehus i Berlin. Hun er visst spesialist på bukhinnekreft og slik jeg forsto det, så holdt hun på med operasjon og hipec behandling.
Hipec er en behandlingsmetode hvor de skyller buken med oppvarmet cellegift (varmes opp til rundt 40 grader tror jeg det var). Dette skal visst være mer effektivt. For at man skal kunne benytte hipec, må man kunne fjerne all synlig svulst ved kirurgi først og så skylle buken. Dette gjøres imidlertid i samme inngrep.
Dette var altså et universitetssykehus og ikke privat. Jeg måtte betale 100 euro for timen siden jeg ikke var tysk. Dette måtte gjøres på en automat på en helt annen kant av universitetsområdet. Damen i luken kunne ikke engelsk og verken pappa eller jeg kan skryte av at vi kan tysk flytende. Etter å ha fått et kart forsøkte vi å finne automaten. Vi spurte fire stykker på veien, som alle sendte oss ulike steder. Det var sykt varmt i Berlin og etter å ha travet rundt og blitt gjennomvåte av svette, bestemte vi oss for å gi opp og gå tilbake. Vi fikk forklart at vi ikke fant automaten. Damen i luken syntes synd på oss og fulgte oss helt bort til automaten. :-)
Rau kunne heldigvis engelsk og jeg fikk forklart henne min situasjon. Jeg fikk også gitt henne journalen min og ct bilder. Hun sa at hun ikke kunne gjøre så mye der og da, men at hun ville ta opp saken min i "tumor board" mandagen etter. Slik jeg forsto det var dette en gruppe av flere leger som diskuterte ulike saker og pasienter. De skulle diskutere min sak og se gjennom alt og se om de kunne gjøre noe.

Med andre ord var det ikke så mye konkret som ble gjort i Berlin, men jeg fikk presentert saken min og overrakt journal og bilder.
Dette var min første tur alene med pappa, så det var veldig hyggelig og vi koste oss. Aldri så gæernt at det ikke er godt for noe! :-) Vi dro hjem tirsdag ettermiddag.

Elva Spree

Jeg har fortsatt med de ukentlige behandlingene. Skal ha den fjerde i morgen. Kurene går bra. Blir trøtt når jeg får antihistaminene, men utover det så har jeg ingen bivirkninger eller plager. Det er det som er så sykt. Jeg føler meg jo ikke syk overhodet! Derfor er det også veldig vanskelig å akseptere det Radiumhospitalet har sagt. Det vil si, jeg nekter å akseptere det! Si gjerne at jeg er virkelighetsfjern og i fornektelse, men jeg tror ikke at det er det som er min skjebne. Det kan da umulig være meningen at jeg klarte å bli gravid og ha en normal, fin fødsel selv med hekseklumper for så å bare forlate sønnen min uten minner om moren hans. Nei, det ble sånn fordi jeg skal være der for ham til han blir voksen. Sånn er det med den saken. Punktum.

I forrige uke fikk jeg tilbakemelding om at det ikke var aktuelt med operasjon og hipec. Forsto ikke alle detaljene (sto på tysk), men tenker at de mener at de kanskje ikke kan få fjernet alt. Jeg har sendt svaret videre til noen flinkere enn meg i tysk som kanskje kan få klarhet i det. Det viktigste er hvert fall at jeg vet at de ikke kan gjøre noe.

Det ligger bare ikke for meg å gi opp eller å være negativ. Jeg har derfor tatt kontakt  med firmaet i Stavanger som formidler kontakt med klinikker i Tyskland. Dette er selvsagt private klinikker og vil koste om de mener de kan behandle meg, men det er bare penger. Det skal alltids ordne seg. I verste fall er jeg heldig å ha et hus som kan selges.

Ei venninne skrev til meg at det er vitenskapelig bevist at humla ikke kan fly. Dette syntes jeg var så fint og ga meg inspirasjon. Jeg skal også være en humle og om 40 år så skal jeg suse bort til Radiumhospitalet og vise at jeg fortsatt suser og si: "Ædda bædda!"

Har mye hår som står som det selv vil. :-) Det kommer godt med for jeg merker at jeg har begynt å miste hår nå. Gjør jo ikke noe om det blir litt mindre, men håper ikke alt blir borte igjen, for jeg er egentlig ganske fornøyd med det håret jeg har nå. :-)

Tro ikke alt du leser!

Kjøpte Drammens Tidende på onsdag. På side 4 er det en artikkel hvor overskriften er "Norske eksperter er kritiske til RCT"
(RCT står for regional kjemoterapi og er en behandlingsmåte hvor man setter cellegiften hvor svulsten er, istedet for å sette det i en åre i handa, som jeg får. )

RCT tilbys ikke i Norge og det er dette mange drar blant annet til Tyskland får å få. Dette har visstnok hatt god effekt på mange og flere har til og med blitt friske.

Jeg begynte å lese artikkelen, hvor professor i onkologi, Kjell Magne Tveit ved Oslo universitetssykehus, er skeptisk til at kreftpasienter drar til utlandet og mener mye av behandlingen er eksperimentell. Skjønner at man skal være skeptisk til huggabugga greier, men vi snakker Tyskland og de har tall å komme med med tanke på denne behandlingen. De er jo også mange flere mennesker. Skal Norge vente helt det har blitt testet x antall personer over x lang tid, så blir vi hengende langt etter og mange dør. Kan vi ikke stole på det Tyskland har kommet frem til?

Så leste jeg noe som gjorde meg rasende og litt kvalm faktisk. Ordrett står det:

"-Regional kjemoterapi har ikke vist seg å ha noe større effekt enn regulær cellegiftbehandling, og det er mye som sies om regional kjemoterapi som ikke holder stikk.

Han understreker imidlertid at denne behandlingsformen også gis i Norge ved enkelte kreftformer og at det for eksempel er standard behandling ved kreft i bukhinnen."

De fleste ville kanskje tenkt: "Å, så bra at noen får denne behandlingen i Norge da. Det er sikkert de som virkelig har behov for det."
Jeg tenkte: "Hæ?"
Dette er direkte løgn! Å påstå at dette er standard behandling ved kreft i bukhinnen er sjokkerende! Da vet ikke den såkalte eksperten mye om behandlingsmåtene i Norge og så skal han kritisere andre land?
Jeg har ikke fått RCT, har aldri blitt tilbudt det eller aldri hørt snakk om det. Jeg har også spurt om andre behandlingsmåter, men da har det heller ikke kommet opp.
At en såkalt ekspert skal si usanne ting om noe som har med liv eller død å gjøre er hårreisende. Folk bør få vite dette og være forsiktig med å tro på alt man leser.

Ny kur i dag og tur til Tyskland

I dag bar det til sykehuset igjen for den første av foreløpig åtte ukentlige kurer. Kuren heter paclitaxel og er en del av det samme jeg fikk den første runden, bare i lavere dose siden jeg skal ha det hver uke. Som jeg skrev i forrige innlegg, har jeg blitt fortalt at jeg aldri vil bli frisk. Denne behandlingen er derfor for å prøve og holde sykdommen i sjakk.

Dagens utsikt.

Jeg får også et tilleggsstoff annenhver gang som heter Avastin. Dette er ikke cellegift, men et stoff som visstnok går på blodårene eller noe sånt og skal vel gjøre at svulsten ikke vil få like mye blodtilførsel og dermed hemme veksten. Før jeg kunne få dette, så måtte jeg ta en EKG.
Alle blodprøver og EKG var normale i dag, så kur og Avastin kunne gjennomføres.

Hånden varmes opp på varmeflaske for å gjøre det enklere å stikke.

Før jeg fikk kuren, kom en lege og snakket med meg. Hun har jeg snakket med ganske mange ganger før også. Jeg fortalte henne at jeg var skuffet over Radium og at jeg skulle til Tyskland. Var sint og lei meg og alt. Hun forsto at jeg ville undersøke andre muligheter, men som med alle leger i Norge virker det som, så har de tro på behandlingen som finnes i Norge.

Avastin. 

Siden cellegiften kan gi allergiske reaksjoner, får jeg antihistaminer. Husker nå at jeg fikk det i fjor også, men hadde glemt hvor trøtt man blir av det! Tror jeg halvsov og sov mesteparten av tiden. Sykepleieren måtte vekke meg for å ta blodtrykk.

Satt vel sånn mesteparten av tida i dag. :-)

Orket ikke å lage annet enn havregrøt til middag og lå og sov på sofaen mens lillebror så på tegnefilm. (Mannen jobber sent og storesøster er hos besteforeldre.) Tok han så opp for å legge ham og sovnet på rommet hans. Gikk ned igjen og ligger nå på sofaen. :-) Håper det går over til i morgen.

Jeg er veldig heldig som kjenner mange bra folk. Ei bekjent jobber som forsker på hekseklumper i Sveits. Hun forsker ikke på min type, men kjenner miljøet godt og vet hvor hun skal henvende seg. Hun har derfor fått fikset en time til meg hos ei som er spesialist på akkurat min type. Hun heter Dr. Prof. Beate Rau og holder til på Hospital  Charité i Berlin. Jeg har time til konsultasjon mandag 10. august kl 12. Reiser dagen før og kommer hjem dagen etter. Pappa blir med meg. Kjenner at jeg grugleder meg. Det hadde vært en lykke om hun sier at hun kan gjøre noe og har tro på at jeg blir frisk. Det verste er at hun også sier at det ikke er mer å gjøre. Må nå bare vente og se. Vente. Den tiden man bruker på å vente virker så lang, hvert fall når det er slike ting man venter på. Får tenke positivt og tenke at den som venter på noe godt venter ikke forgjeves! :-)