Fortsatt hekseklumper

På torsdag startet dagen kl 05:30.
I forkant hadde jeg fått et brev hvor det sto informasjon og forberedelser til gynekologisk undersøkelse i narkose. Jeg ringte Radium for å høre om jeg hadde fått feil ark eller om jeg måtte ha narkose. Fikk da beskjed om at det skulle være lokalbedøvelse, men i noen tilfeller er ikke det nok og da må man ha lett narkose. Derfor måtte jeg forberede meg, slik at de kunne gi meg narkose dersom det skulle bli nødvendig.
Forberedelsene innebar å faste seks timer før. Hadde time kl 08, slik at det innebar å ikke spise noe frokost. Skulle heller helst ikke drikke noe.

Jeg skulle også kjøpe Klyx på apoteket for å tømme tarmen. Det sto også at jeg ikke burde kjøre bil.
Derfor begynte dagen så tidlig, da jeg måtte ta buss og tog og buss. :-)

Gikk først for å ta blodprøver, deretter opp på poliklinikken for å vente.

En sykepleier kom og hentet meg. Hun lurte på om jeg hadde fastet og fulgte meg til et rom med to senger. Hun ba meg om å legge meg i den ene og sa at legen snart skulle komme.

Legen kommer og sier at det er flere grunner til at han ikke har lyst til å gjøre det som er satt opp at han skal gjøre.
For det første så sa han at det skal gå minst fire uker fra siste Avastin behandling til man kunne utføre noe slikt. (Jeg tror det har med at Avastin har en bivirkning med at den hemmer sårtilheling.)
For det andre så satt den klumpen to cm ned fra overflaten og det var ikke noe han da kunne fjerne på poliklinkken, da måtte jeg eventuelt på operasjonsbordet. Dette skjønte jeg ikke så mye av. Jeg sa at jeg kjenner kulen og at den sitter jo rett under huden. Legen kjente og sa at dette er da ikke noe, men mest sannsynlig bare arrvev. Fortalte da at det har vært tatt biopsi av den tidligere som viste at det var noe der. Han sa at det var mulig det har vært det, men han trodde ikke det nå. I rapporten fra siste ct sto det at jeg hadde en liten "dært" (som han sa) i keisersnittarret, men at det så ut til at den ikke hadde reaktorer, eller noe sånt. Husker ikke hvilke ord han brukte, men jeg forsto det slik at det ikke så ut som om det var aktivitet der, les: kreftceller. Men det var en klump på 2 cm ned fra denne "dærten". Jeg sa at dette hadde ikke jeg hørt noe om før, men jeg hadde hørt at klumpen i arret hadde liksom et "anker" nedover. Legen sa at det kunne stemme at det var "ankeret" som var denne klumpen.
Han spurte om jeg hadde mye smerter med klumpen og hadde et stort ønske om å fjerne den. Jeg svarte med at jeg ikke hadde smerter. Sa også at tanken på å få dette fjernet tiltaler meg, men at jeg samtidig er skeptisk til å skjært i da min erfaring er at det resulterer i hekseklumper.

Så da ble det til at det ikke ble fjernet noe. Det virket som om han hadde tro på antihormontablettene, så da får vi se i februar ved neste ct.
Jeg ble kanskje litt skuffa for jeg hadde begynt å venne meg til tanken på å ikke ha hekseklumper lenger, men samtidig litt lettet for jeg har vært litt redd for dette med inngrep også. Har mer tro på at kroppen kan ordne opp uten kirurgi, men med hjelp av medisiner selvsagt.

Var egentlig mest irritert over at jeg ikke ble informert om dette litt før. Istedet var jeg sulten, tørst, trøtt og grinete på fridagen min som jeg hadde fordi jeg skal jobbe helg.

Ble et kjapt besøk denne gangen. Sykepleieren lurte på om jeg ikke ville ha noe mat før jeg dro, men jeg takket pent nei. 

Vel, vel, man skal ikke gråte over spilt melk, eller hva det nå heter. Fikk jo meg noen bussturer og et par togturer da. Det kunne jo vært verre beskjeder. Dessuten er det sikkert bare fint å få tømt tarmen en gang iblant. Mange som mener at tarmskylling er bra for en, så får tenke at det bare var greit å få gjort. :-)

Deilig å komme hjem til mat, kaffe og Dr. Phil. :-)

Nå skal jeg prøve å leve så normalt som mulig og ta litt pause fra hekseklumpene. Frem til februar hvert fall. Er så lei av å tenke så mye. Har ikke noe i mot å snakke om det eller dele erfaringer og opplevelser, men det er slitsomt å gå rundt og være redd. Bekymret, anspent og at alt jeg gjør gjøres med tanken i bakhodet om at jeg ikke er her til neste år.
Er ikke så redd lenger. Har senket skuldrene en god del og tenker at vi kan kanskje planlegge en sydentur, at jeg kommer til å kunne følge også lillebror til skolen og at det er fortsatt en mulighet til å bli gammel med mannen min.
Det den ene legen sa i fjor sommer sitter fortsatt i. Begynner å falme, nå er det mer hvisking de gangene jeg hører stemmen hennes i hodet istedet for skriking som det var en god stund.


Hvis det er noe noen lurer på der ute eller har lyst til at jeg skal skrive om, så bare si fra. :-)


God helg alle sammen, jeg skal være på jobb, så jeg får ta en ekstra god helg neste helg. :-)

Min tid er ikke kommet

Det er onsdag 21. september. Jeg er klam i henda. Kjenner at pulsen er høyere enn vanlig. Jeg sitter på venterommet. Nå skal jeg snart få vite hva ct-bildene som ble tatt 5. september viser.
I litt over 14 dager har jeg gått gjennom i hodet mitt ulike scenarier og ulike beskjeder legen kan gi. Tenker at det beste som kan skje er at ting er uforandret og jeg kan fortsette samme opplegg som jeg har gjort en stund. Synes det fungerer greit og dette klarer jeg å gjennomføre samtidig som jeg jobber 100 %.
Håper bare jeg ikke må på cellegift igjen. Orker ikke tanken på å miste håret enda en gang. Jada, det er bare hår og det vokser ut igjen. Mange sier det, men vet de egentlig hva de sier? Skjønner at de som sier det, sier det for å trøste, men mener de det egentlig? Jeg har svart noen med å tilby meg å barbere dem, men det vil de ikke. "Men det er jo bare hår og det vokser jo ut igjen", sier jeg da. Da får jeg noen rødmende smil tilbake. Så er kanskje ikke hår "bare" likevel.
Tanken på de smertene jeg hadde da det ble gul verk under neglene som presset neglene fra huden de sitter fast i er heller ikke så fristende. Skifte bleier på lillebror mens jeg prøver å ikke vise ham at det gjør så vondt at jeg har lyst til å legge meg ned og skrike.

Hvis svulsten viser seg å ha vokst, da kanskje jeg kan være med i den studien? Holder fast ved det, at det kan også være positivt. Det gjelder å finne det som er positivt i enhver situasjon.
Worst case er jo full spredning, men fornuften prøver å si at det skal jo endel til at det har skjedd siden forrige ct, men tankene rekker å sveipe innom det også.

Uff alt dette har kvernet rundt i hodet flere ganger om dagen i over 14 dager. På venterommet går jeg gjennom alle disse tankene igjen. Nå skal jeg snart få fasiten. Blir kvalmere for hvert minutt som nærmer seg klokkeslettet for min time.

Så kommer legen og henter meg. Hun smiler og kommenterer at jeg har farget håret siden sist. Jeg blir roligere bare jeg ser henne. Vi går inn på kontoret og hilser på ei sykepleier og ei som er overlege på Drammen sykehus som er på besøk for å lære.
Legen "min" spør om hvordan det går med antihormonene. Hun lurer på om jeg har opplevd humørsvingninger. Jeg snur meg mot mannen min og sier at det må vel nesten han svare på. Mannen sier at med fire damer i rommet så blir vel svaret "nei". :-)

Deretter sier hun at ct-bildene ser veldig bra ut. Det er fortsatt kun den ene kulen som sitter i arret. Bildene viser ikke tegn til at det er noe noe annet sted. Bildene viser også at kulen har endret struktur. Fra å være mer taggete og ujevn, er nå overflaten mer glatt. Det er visst positivt.

Det blir også utført en gynekologisk undersøkelse med ultralyd og legen kjenner også på kulen. Ved pulten igjen sier hun at jeg skal fortsette med Avastin og antihormontabletter og ta en ny ct om litt. Hun lurer på om jeg vil gjøre dette før eller etter jul. Jeg sier at jeg vil leve lykkelig uvitende i jula og heller ta det etter jul. Det blir bestemt at jeg skal ta ny ct og kontroll i februar.
Plutselig begynner hun å snakke om at den kulen er så overfladisk og hadde den ikke sittet i arret hadde hun bare tatt den ut selv. Det virker nemlig ikke som om den har noe "anker" nedover verken på bildene eller da hun kjente på den. Så tar hun opp telefonen og ringer en og ber han komme. Inn kommer det han mann som skal kjenne på kulen også. Han også mener at den bare kan fjernes med lokalbedøvelse, så er jeg kvitt den, som han sa.
Jeg blir litt forvirret. Så snakker legen om at dette må gjøres på poliklinikken og at hun skal undersøke timeplanen med sekretæren. Hun går ut og kommer inn igjen ikke lenge etter. Hun sier at det er noen uker til hun skal være på poliklinkken, men at en annen som er veldig dyktig kan fjerne den neste torsdag. Så da ble det bestemt. Skal likevel fortsette samme behandling frem til ny ct og kontroll i februar. Det antas jo at dette mest sannsynlig vil komme tilbake, men legen sier at forskning fra USA har vist at antihormontabletter kan utsette et tilbakefall med seks år. Og mye kan skje på seks år!

Bilturen hjem var ganske stille. Mannen min og jeg skjønte ikke helt hva som hadde skjedd. Er dette marerittet virkelig snart over? Kan ungene få oppleve en frisk mamma? Kan vi begynne å planlegge ting igjen? Bestille ferieturer og sånn som andre?

Av erfaring er vi imidlertid litt avventende. Jeg har fått innkalling og skal til Radium for å fjerne klumpen på torsdag, men ting kan jo skje. Den sitter dypere en antatt etc som gjør at den ikke kan fjernes likevel. Uansett, så er jo dette ekstremt gode nyheter!

Mannen min og jeg har ikke sovet så godt på lenge som natten etter vi var på Radium. Endelig kan vi slappe av litt. Ikke gå å være konstant bekymret og redd. Vi har også fått muskelverk. Kan jo være influensa, men også spenninger som slipper taket.

Min tid her på jorda er visst ikke over ennå heldigvis. Nei, jeg visste at staheten min ville komme til nytte en gang. Selv hekseklumper må gi opp! :-)

Jeg hadde bursdag i september og fikk et kort av min storesøster.

Det ser ut til at jeg kan komme dit jeg vil nå og at de siste årene kanskje vil være en bisetning i historien om mitt liv og ikke slutten.
Det som ikke dreper deg, gjør deg sterkere, sies det. Fy fader, så sterk jeg må være! :-)

Hjernen er alene

Jeg ligger i sengen. Kroppen er trøtt og sliten. Vil sove. Hjernen er alene med hjernen. Hjernen vil ikke sove. Vil ha selskap. Kroppen er slapp og vil være i fred. Vil ligge uforstyrret og samle krefter til en ny dag. Hjernen prøver å få liv i kroppen, men blir avfeid. Hjernen liker ikke den manglende responsen og begynner med sleipe triks. Den begynner å tenke tanker som er vanskelig for kroppen å ikke respondere på.
- Låste jeg ytterdøren?
Kroppen vet at at den gjorde det, men hjernen sår såpass mye tvil om det at kroppen må stå opp for å sjekke. Selvsagt er døren låst og kroppen går sliten og litt irritert tilbake til sengen. Hjernen gir seg ikke.
- Ble kokeplaten skrudd av?
Igjen vet kroppen at den gjorde det. Fornuften blander seg inn og sier at koketoppen skrur til og med av seg selv etter en viss tid. Hjernen spinner videre på tvilen og konsekvensene det kan få hvis koketoppen står på hele natten. Igjen drar kroppen seg ut av senga, går ned trappen og finner koketoppen...avslått. Enda mer irritert legger kroppen seg i senga igjen. Hjernen skjønner endelig at kroppen ikke gidder å bli lurt mer. De neste forsøkene blir blankt avvist og hjernen kjenner at det er i grunn tid for hvile.
Nå er imidlertid kroppen hevngjerrig. Nå er kroppen tørst. Hjernen vil ikke stå opp, men kroppen står på sitt behov for vann. Opp av senga, ned trappa igjen og innta et glass vann.
På plass i senga igjen vil kroppen kvitte seg med vannet. Hjernen orker ikke stå opp igjen, men kroppen truer med å slippe ut all urin i senga. Nå kobler fornuften inn igjen og deretter er det opp igjen på do.
Endelig er kroppen og hjernen enig om våpenhvile og begge er klare for å sove. Ikke lenge etter begynner vekkerklokka å blande seg inn.

Sånn går no dagan. Eller rettere sagt nettene...

(Bilde funnet på Pinterest)

Høytrykk, lavtrykk og blodtrykk

En stund siden sist nå. Sommeren, om man kan kalle det det, har flydd avsted og nå lir det mot høst alt. Det har ikke vært store utflukter og krumspring fra vår side, men har gjort litt småting og vært sammen med familie. Har hjulpet min søster med flytting også, så har vært endel støl. :-)

Vi overnattet en natt i Sarpsborg på "Barnas Hotell" der. Det var veldig stas for både storesøster og lillebror. Der var det badeland og lekeland og få meter unna ligger "Inspiria Science Center". Det er litt som Teknisk Museum i Oslo, bare at dette synes jeg var mye bedre for barna. Det var tilrettelagt slik at "eksperimentene" og installasjonene var noe barna kunne få til selv.

Utenfor Inspiria var det trampoliner man kunne hoppe i og hoppene ble ekstra høye når man hadde sele. Storesøster koste seg og tok saltoer.

Hotellet har sin egen maskot, musen Piccolo. Han kom og hilste på barna. Lillebror var mer skeptisk enn storesøster, men gikk til slutt bort til Piccolo for en klem. :-)

I begynnelsen av august ble lillebror 3 år. Utrolig hvor fort tida går altså! Det som fenger han for tida er monstertruck og det er "Blaze og monstermaskinene" fra tv som er det store. Lykken ble derfor stor da bordet ble dekket med kopper og tallerkener med Blaze på og han fikk en kake som skulle se ut som en monstertruckbane med lys med Blaze på. Jeg fant dessverre ikke små monstertruck å sette på kaka, men det var like stas med noen andre kule små biler. :-)

Storesøster begynte på skolen på torsdag. Ennå en milepæl nådd og starten på et nytt kapittel. Hun var så stolt, spent og glad og det var foreldrene også. Bestefar var også der og fulgte stolt med.

Stolt 1.klasseing løser de første oppgavene på skolens første dag. :-)

Sånn hekseklumpmessig går no dagan liksom. Det er ikke mye endringer. Hadde endel hodepine på begynnelsen av sommeren. Særlig på dager hvor det var lommert og bygget seg opp til tordenvær. Dager hvor det var en klar endring i trykket liksom. Tenkte ikke noe spesielt over det, annet enn at det var litt rart at jeg plutselig hadde blitt så sensetiv for tordenvær.
Så skulle jeg ha Avastin i slutten av juli, men da hadde jeg for høyt blodtrykk til å kunne få kuren.

Pillen hjalp ikke nok, så kuren måtte utsettes en uke.

Det viser seg at antihormonene jeg tar også gir forhøyet blodtrykk slik som Avastin, så det ble vel litt for mye med to ting på en gang. Så nå er jeg i de eldres selskap og knasker blodtrykksenkende piller. :-) Nuvel, alternativet er jo dårligere.
Fikk hvert fall klarhet i om det er noe poeng med disse antihormonene. Drammen sykehus ringte nemlig Radium for å høre om resultatene fra prøvene var klare. Liksom ikke noe poeng i gå på piller jeg ikke behøver som bare gir meg høyt blodtrykk. Prøvene var klare og det viser seg at svulsten er hormonsensetiv og jeg kan ha effekt av antihormontablettene.

Da er det bare å vente i spenning nok en gang. Har fått innkalling til CT 5. september og samtale på Radium 20. september. Huff, får høyt blodtrykk bare av å tenke på det!
Om noen har tips for å senke blodtrykket som ikke innebærer medisiner, så tar jeg dem imot med glede!

Limbo

Limbo:
- somewhere between here and there; 
not quite in Heaven but not in Hell either

(www.urbandictionary.com)

Limbo (også limbus, latin grense, utkant) betyr mellomtilstand eller tilstand av lammelse. (Fra Wikipedia)

Det er her jeg føler jeg befinner meg for tiden, i limbo. Neste skritt er liksom avgjørende for hvor det ender til slutt.

Siste innlegg jeg skrev handlet om at jeg mest sannsynlig skulle få være med i en studie. Jeg dro til Radiumhospitalet og tog CT som skulle sendes til USA. Snakket også med studiesykepleieren som var ganske sikker på at jeg skulle få komme med.

Fredag for litt over tre uker siden, altså 20. mai, fikk jeg telefon fra legen som følger meg opp og som jeg hadde sist og er veldig fornøyd med. Hun fortalte at jeg dessverre ikke var kandidat for studien. Årsaken var at svulsten hadde minsket på de tre ukene mellom CT bildene. Den var nå for liten til å kunne være målbar nok for studien. Hun sa at det var utrolig bra at den hadde minsket og at siden jeg har så god effekt av Avastin, så synes hun at det også vil være uforsvarlig å ta meg av det for å gi meg noe man ikke vet effekten av.

Jeg kjente meg skuffet fordi immunterapi har jo vist seg å gjøre mange friske mens det gjør ikke Avastin. Dette skulle liksom være mitt "greencard" ut av helvete og inn i himmelen.

Har fått vite tidligere at Avastin kan holde sykdommen i sjakk, men ikke minske svulst alene. (Sammen med cellegift er det mulig, men ikke om man kun får Avastin slik som jeg gjør nå.) Spurte derfor på nytt om den kunne bli helt borte siden den hadde krympet på bare tre uker.

Legen svarte med å si at det er nok ikke mulig, men hun hadde heller aldri hørt om eller hatt en pasient hvor en svulst hadde krympet på kun Avastin.

- Så det kan jeg egentlig ikke svare deg helt klart på for du reagerer jo ikke normalt på noe.

Etter telefonsamtalen begynte jeg å gråte. Jeg måtte gå ut fra kontoret og gå en tur ut. Hele meg var så innstilt på at jeg skulle være med på studien. Særlig etter at studiesykepleieren mente at det omtrent bare var en formalitet å sende over blodprøver og bilder. Det føltes ut som om jeg fikk en skuffelse intravenøst som spredde seg til alle blodårer i hele kroppen. Det var jo dette som skulle være redningen, befrielsen, nøkkelen og alt det der.

Så er jeg altså for frisk. Hekseklumpen er for liten. Likevel er jeg syk og hekseklumpen er der åkke som. For frisk til å være syk, men for syk til å være frisk. 

Limbo. Jeg befinner meg i en tilstand som jeg ikke vet utfallet av og som er utenfor min kontroll. Limbo.

Behandlingsmessig fortsetter jeg som før; Avastin hver tredje uke. Det fungerer jo utrolig bra og jeg behøver fortsatt ikke cellegift i tillegg. Mulig jeg må det etter hvert, dersom det skulle vise seg at effekten av Avastin avtar.

Tirsdag kveld (14/6) ringte legen fra Radiumhospitalet. Forsto ikke helt hva hun ville så sent for jeg hadde ingen planlagte avtaler eller tester eller noe. Hun fortalte oppspilt at hun nylig hadde vært på en konferanse i USA. Der hadde det blitt lagt frem forskningsresultater på min type og det er spennende, da den er veldig sjelden. Det gikk på antihormonbehandling. Det var en studie som hadde gått over tredve år, hvor noen hadde fått antihormonbehandling og noen ikke. Helt random. Resultatene er nå gjennomgått og det viser seg visst at de som fikk antihormonbehandling hadde en gjennomsnittlig høyere overlevelsesrate på 7 år. Det er ganske mye! 

Noen hekseklumper viser seg å inneha hormonreseptorer. Disse digger hormoner og vokser seg større på dem. Det har derfor vist seg effektivt å fjerne hormoner slik at hekseklumpene blir grinete og til slutt dør av sult.

Radiumhospitalet har endel biopsier fra meg nå, slik at legen min skulle bestille en analyse for å se om min hekseklump har hormonreseptorer. Hun anbefalte likevel å starte på antihormoner med en gang, da det kan ta litt tid å få dette analysert. Dette fordi resultatene fra studien var så overbevisende og fordi det også hadde vist seg at dette var mest effektivt når hekseklumpene var små. Hvis vi ventet og heksklumpen skulle bli større, var det ikke sikkert det ville ha særlig effekt. 

For meg betyr det at jeg skal slutte med hormonplaster. Jeg tok det av under telefonsamtalen. Jeg stoler veldig på legen jeg har nå og hun var veldig overbevist av resultatene av forskningen. Hun sa også at for noen år tilbake var det forbudt å gi pasienter som har eller har hatt brystkreft og eggstokkreft hormoner fordi det var lettere å få tilbakefall ved tilskudd av hormoner. Hun spurte hvilket apotek jeg brukte for da skulle hun ringe det dagen etter, slik at jeg kunne begynne behandlingen med en gang. 

Formiddagen etter, mens jeg var på sykehuset for en Avastin behandling, fikk jeg en sms fra legen om at jeg kunne hente Femar der. Jeg skal ta en tablett hver dag. På apoteket fikk jeg noe som heter Letrozol. Dette skulle inneholde akkurat det samme, bare et annet merke.

Det at jeg slutter med hormonplasteret og begynner antihormonbehandling fører jo da til at jeg kommer i overgangsalderen. Milde måne! 33 år og i overgangsalderen. Ja, ja, da blir jeg jo ferdig med det. Tenk så mye jeg nå slipper når jeg blir eldre! Slipper overgangsalder og sykdom for det gjør jeg unna nå. Hmm, treffende at jeg skulle komme i overgangsalderen mens jeg befinner meg i limbo. En slags dobbeltlimbo.

Godt at limbo kan være dans og moro også, og dobbelt limbo = dobbelt så gøy!

Nå for tiden har jeg det gøy med at jeg begynner å få litt får igjen. Når det er sommer og sol så ville jeg også være fargerik, så jeg farget det hjemme mørk lilla og barberte det selv på sidene. Spørs nok ikke om jeg skal investere i en frisørtime i sommer. Hvert fall til klipping. :-)

Ting eller livet generelt blir sjelden som man vil og/eller planlegger. Det er også vanskelig å forutse hva som vil skje. Det kan i grunn være like greit.

"Leve i nuet", "Seize the day" og ikke minst "Carpe Diem" er ordtak som liksom skal si noe om hvor viktig det er å leve i øyeblikkene og nyte dem for man vet aldri hva morgendagen bringer. Man får kjøpt klistremerker med dette på som man kan klistre på stueveggen eller metallskilt med engler på også som man kan ha på døra. Jeg er ikke så fan av sånt. Det er klisjé og oppbrukt. Likevel er det så utrolig viktig og sant!

Kommer nok ikke til å kjøpe klistremerker eller metallskilt med det første, men de ordene kommer likevel til å være med meg i limbo mens jeg danser under dem.

En ny vår

Tirsdag 19. april tok jeg en ny ct. Hadde time på Radiumhospitalet for å vite resultatet av den på torsdag, altså 9 dager etter. 9 dager med venting. 9 dager med fundering. 9 dager med neglebiting. 9 dager med svarte tanker. Dette er det verste. Tida med venting og hvor man lager scenarier i hodet om hvordan timen på Radiumhospitalet blir. Som oftest ikke med positivt utfall. Har dessverre så mange dårlige erfaringer at det er det verste jeg venter. Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves sies det. Men for den som venter på noe vondt, er ventetida tortur. Det er en lettelse når ventingen er over, selv om det man venter på er noe man helst vil slippe.

I innkallelsen står det aldri hvilken lege jeg skal til. Dagen før tenkte jeg at jeg skulle ringe avdelingen for å høre hvilken lege jeg får denne gang. Er vel oppe i 10 eller 11 ulike og etter en ufyselig opplevelse med en av dem i fjor sommer, så ville jeg hvert fall forsikre meg om at jeg ikke fikk den legen igjen. Fikk beskjed om at avdelingen hadde telefonstengt og at jeg måtte ringe dagen etter. Ringte på morgenen torsdag siden jeg ikke hadde time før kl 14:30. Avdelingen hadde visst telefonstengt den dagen også.... Hvordan er det egentlig mulig? Må bare si at avdelingen for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet virker veldig dårlig organisert.

I skranken på avdelingen sier jeg i fra at jeg har kommet. Spør samtidig hvilken lege jeg er satt opp til. Blir litt lettere til sinns når jeg får vite at det er en lege jeg har hatt positiv erfaring med tidligere og som jeg har håpet på å få igjen.

Jeg satt på venterommet og følte meg så kvalm at jeg trodde jeg skulle kaste opp. Hvorfor tar det så lang tid? Er det så dårlig at de må gå gjennom mange ganger hvordan de skal legge det frem?
14:50 kommer legen selv til venterommet og henter meg. Hun ser så alvorlig ut synes jeg. Hvorfor det? Vi setter oss ned. En sykepleier er også der. Så sier legen at det kommer en sykepleier til. To sykepleiere? Det har jeg aldri opplevd før. Hvorfor er det nødvendig? Er det så ille? Den andre sykepleieren kommer og legen sier at hun har tenkt mye på meg og gledet seg til å treffe meg. Hæ? Hvorfor det? Jeg ser nok forvirret ut der jeg sitter. Mannen min også.

Deretter fortsetter hun med å fortelle at jeg er en god kandidat for en studie som skal begynne snart. Jeg må imidlertid ta en ct til og noen blodprøver som sammen med tidligere biopsier skal sendes til USA, hvor det skal tas en endelig avgjørelse på om jeg kan bli med i studien. Sykepleieren som kom sist er en studiesykepleier og kontaktperson for studien. Dette var en studie med en type immunterapi. Denne har visst hatt god effekt på føflekkreft og lungekreft, men nå skal det gjøres en studie om den kan ha effekt på andre typer også. Det er ikke sikkert den vil ha noe effekt på meg, men i aller beste fall kan den være helbredende. Jeg skulle snakke mer med studiesykepleieren etterpå og få mer informasjon.

"Jeg har flere gode nyheter" sier legen. "Ct bildene viser at alt er uforandret siden sist og det er jo veldig positivt i seg selv."
"Oda, du smiler jo ikke du, så jeg får smile litt for deg."
"Sorry, men jeg fikk en kjip beskjed i fjor og har litt vanskelig for å legge den helt fra meg og skeptisk til alt som blir sagt liksom."
"Skjønner det og jeg har snakket med den legen som sa det og fortalte at man ikke kan si sånt. Det er skjer jo så mye for tida og stadig nye medisiner og behandlinger dukker opp. Fikk da beskjed om at man er så redd for å snakke om døden, men jeg gidder ikke å ta på meg en sort kappe og snakke om døden med mine pasienter. Jeg er her for å lede pasientene gjennom dette og forhåpentligvis gjøre dem friske. Det er jobben min."

Wow! Hadde stor respekt for henne fra før, men der begynte jeg faktisk å gråte. Ikke fordi jeg var lei meg, men fordi jeg skjønte at her satt det en engel foran meg. En lege som heier på meg og som aldri gir meg opp. Hun sa at jeg hadde veldig god effekt av Avastin og at vi alltid kunne gå tilbake til den dersom andre ting ikke hadde effekt mens andre muligheter blir utforsket.
Det siste legen sa til meg var: "Dette skal nok gå bra. Jeg har kontroll, Oda."

De siste dagene har jeg kjent at skuldrene har sluppet seg litt ned. I fjor tok jeg kontrollen selv for det var ikke noe hjelp å få hos Radiumhospitalet følte jeg. Nå er det noen som tar ansvar og kan ta over kontrollen. Det var akkurat som om hun kunne lese meg og visste at det var dette jeg trengte å høre. For et fantastisk menneske og det skulle noteres i min journal at jeg ville ha henne fast fremover.

Studiesykepleieren snakket litt med meg om studien og jeg fikk litt info som jeg skulle lese hjemme. Måtte også skrive under, men fikk ikke lov til å gjøre dette før dagen etter. Sendte inn skjema i går og fikk telefon i går om at jeg er satt opp til ct 11. mai.

Så er det å vente igjen. Men denne gangen venter jeg på noe godt. Det sies også at USA er mulighetenes land. Nå gjelder dette så til de grader for meg også. Håper at landet har muligheter for meg også og at jeg ikke venter forgjeves.

Vel overstått påske

Hei og vel overstått påske alle sammen! Håper alle har hatt en fin påske uansett hvor og hvordan den ble tilbragt.

Jeg startet med feber torsdag og fredag før påske. Pleier sjelden å ha feber, så paranoiaen fikk et tak på meg. Hadde også en dag med magesmerter. Kjente at jeg fikk vondt der hvor svulsten er og oppover mot lunga på min høyre side. Akkurat der hvor jeg fikk beskjed om at de hadde vært å fjernet ting med laser under operasjonen. Begynte å tenke at det var små sår som nå av en eller annen grunn begynte å sprekke opp. Gikk og la meg. Fant ikke noen god stilling å ligge i. Lå jeg på høyre side, dovnet den. Lå jeg på venstre side, så dovnet den. Lå jeg på ryggen så dovnet korsryggen. Tenkte at nå hadde det spredd seg til skjelettet og at det var derfor det dovnet.
Heldigvis gikk det over etter et par dager. Var nok influensa som så mange andre rundt meg hadde. Følte meg litt dum etterpå som hadde de tankene jeg hadde. Som om jeg hadde mannesjuken. :-)

Etter en uke fikk jeg krystallsyken. Dette har jeg fått en gang før etter feber. Tåler ikke så godt å ha feber tydeligvis. Godt jeg ikke har det så ofte. Husket noen øvelser fra sist og så har jeg en dyktig fysioterapeut til søster som masserte og viste meg flere øvelser. Heldigvis gikk det bare tre-fire dager med svimmelhet. Akkurat i tide til ny jobbuke. :-)

Vi var i skogen og fant kvister til det tradisjonelle påsketreet vårt, som ungene pynta helt selv. Det var stas.

Langfredag ble tilbragt på fjellet hvor Lillebror sto på ski for første gang. Han fikk spent på skia og så begynte han bare å gå. Må si han så langt ser ut til å være et naturtalent på ski. Den nye Martin Johnsrud Sundby kanskje? Eller det må nok bli Petter Northug når jeg tar temperamentet i betraktning. :-)

På Lillebrors avdeling har de hatt Karius og Baktus som tema i år. Dette har vært stor stas og vi var på forestilling på lørdag. Det var veldig spennende, men det var litt skummelt å gå bort til Karius og Baktus etterpå. Det var det bare Storesøster som turde.

Lillebror snakker fortsatt mye om tannlegen, Jens, mora til Jens og Karius og Baktus. Middagen i dag ble fortært til toner fra Lillebror: "Hei hurra hurra hurra. Vi to har det jammen bra." Osv.

Helsemessig er det i grunn ikke så mye nytt for tida. Bortsett fra at jeg tenker det verste bare jeg har litt vondt i magen, ryggen eller hodet. Sånn vondt som alle har innimellom. Ikke noen stor greie eller store smerter heller, men nok til at ekle tanker sniker seg inn i hodet. Fornuften sier jo at det er influensa, magevirus eller at jeg er sliten etter jobb, men det er den bittelille tvilen og paranoiaen som klarer å få overtak noen ganger. Men det må jeg nok bare venne meg til, for det vil nok alltid være sånn. Det er nok en av forbannelsene til hekseklumpene, at de kødder med hodet ditt.

Hadde behandling med Avastin i går.

Kaffen på sykehuset er virkelig ikke noe å juble over, så det blir medbrakt. Må ta urinprøve før hver behandling med Avastin, så da går det fra en kopp til en annen, bare en tur innom kroppen først. :-)

Ble en grov bom i går som resulterte i en litt hoven og blå arm.

Det har vel blitt den femte så langt i år. Går bra, merker ikke så mye, men har blitt litt sår i nesa igjen og blør lett neseblod. Det er satt opp en behandling til om tre uker og så får vi se hva som skjer videre. Skal ha ny ct 19. april og har time på Radium for å få svar 28. april. Håper bare at jeg slipper å begynne med cellegift igjen. Nå har jeg begynt å få litt hår igjen og neglene begynner å ta en naturlig form igjen. Liker det sånn, har virkelig ikke lyst til å gå tilbake til å være skalla og ha løse, verkende og væskende negler. Frister liksom ikke. Samtidig er jeg vel forberedt på alt. Alt fra det definitivt verste til det litt mindre ille. Jeg har ikke forberedt meg på noe positivt for det tør jeg ikke etter de nedturene jeg har hatt. Da blir jeg ikke skuffet og desto mer glad dersom det skulle på mirakuløst vis komme positive beskjeder.

Det så veldig dramatisk ut å være alvorlig med blod rennende fra nesa, så jeg tenkte å ta en Tone Damli med tunga ut. Blir liksom ikke like kult. Ser også at det var godt jeg ikke hadde tunga ut på andre sida for det hadde sett ekkelt ut! :-)

Jeg jobber nå 80 %. Fra mai må jeg uansett jobbe 100 %,så da er det greit å trappe opp så overgangen ikke blir så stor. Hvorfor, sier du? Jo, for nå har jeg snyltet på NAV snart et år og da er det på tide å ta seg sammen eller gå endel ned i lønn. Eller arbeidsavklaringspenger som det heter. Samfunnet i dag er basert på at man har to inntekter når man har huslån og unger, så for mitt vedkommende er det bare å brette opp ermene.
Det er fint å gå på jobb og være sammen med kolleger og tenke på andre ting. 60 % føltes egentlig bra. Da jobbet jeg tre dager i uka og hadde en dag mellom å hente meg inn på. Kjenner at 80 % egentlig er litt over smertegrensa, så er spent på hvordan 100 % vil føles. Vel sånn er systemet. Det er vel lettere å prøve og flytte den smertegrensa enn å krangle med NAV. Tar gjerne imot tips om noen vet om smutthull. :-)

Det var status per i dag, så skal jeg bli flinkere til å oppdatere og skrive oftere. Har fått flere tilbakemeldinger fra kjente og ukjente som leser bloggen min og det er veldig hyggelig. Visste ikke at så mange leser det jeg skriver, så takk til dere der ute. :-)
Sier igjen, at dersom det er noen som lurer på noe eller har forslag til noe jeg skal skrive om, så ta gjerne kontakt. Legg igjen en kommentar eller send mail til odafossum@gmail.com

Dårlig start på nok et år

Det er en stund siden forrige innlegg og det beklager jeg. Det har imidlertid skjedd endel ting som har gjort at det ikke har blitt prioritert. Jeg fikk ikke beskjeden jeg hadde håpet på og min kjære svigermor gikk bort sent tirsdag kveld.
Hun har vært syk en stund, men det gikk plutselig så fort. I dag var det syning, som det heter, på sykehuskapellet slik at vi fikk sett henne en siste gang for å ta farvel. Storesøster spurte dagen etter at bestemoren hennes døde om hun kunne få se henne. Både hun og lillebror var med i dag. Storesøster var stille og gråt litt, men glad for at hun fikk sett henne. Lillebror var også stille og bare kikket på bestemoren sin uten å si noe. Selv om han bare er to år virket det likevel som om han skjønte hva som hadde skjedd.
Barna mine har opplevd mye på de få åra de har vært til. Særlig storesøster som skjønner endel av det har tanker og kunnskap som få på hennes alder har. Heldigvis ser det ut til at hun kommer seg gjennom det på en grei måte og det tror jeg faktisk har med at vi er åpne med henne om det som skjer.
Frem til begravelsen så er det endel praktiske ting som skal ordnes, så selv om man er trist nå, så vil det nok ikke synke ordentlig inn før hverdagen kommer igjen og bestemor ikke vil sitte i godstolen sin når vi kommer på besøk.

Onsdag 6. januar var jeg på Radiumhospitalet. Det var nok en helt ny lege jeg aldri har sett eller hørt om før. Hun sa at ct bildene var uforandret siden forrige ct i september. Hun mente derfor at jeg burde fortsette med behandling. Hun så på de ødelagte neglene mine og sa at jeg ikke skulle ha cellegift nå, men ha Avastin hver tredje uke og deretter ta ny ct i april. Hadde første tur i denne omgang med Avastin onsdag 13. januar.
I følge kreftlex.no er Avastin:

"Bevacizumab (Avastin®) er et monoklonalt antistoff som gis alene eller i kombinasjon med cellegift til pasienter med forskjellige krefttyper. Hvor mange kurer som gis og hvor ofte, vurderes individuelt.

Før hver kur tas blodprøver. Dette gjøres enten dagen før eller samme dag som du skal ha kur.

Avastin® binder seg til VEGF (human vaskulær endotelial vekstfaktor). VEGF er et protein som finnes på innsiden av blodårer og lymfeårer. Hos kreftpasienter vil VEGF føre til at blodårer vokser inn i kreftsvulster og tilfører oksygen og næring. Avastin vil kunne motvirke dette. Når antistoffet binder seg til VEGF vil proteinet slutte å virke som normalt, kreftsvulsten får redusert blodtilførsel og dermed mindre næring.

Målet med behandlingen er å redusere dannelsen av blodårer til svulsten, redusere vekst av kreftceller og spredning."

Jeg ble litt nedtrykt for det var ikke dette jeg hadde sett for meg. Ikke skjønte jeg at det kunne være uforandret siden september heller for ting hadde jo minsket enda mer på pet scannen som ble tatt etter det. Har det da vokst litt igjen da? Eller?

Hvorfor spurte du ikke om det da du var der, tenker sikkert mange. Svaret er at det gidder jeg bare ikke å bruke tid på. Det er rett og slett ikke noen vits å spørre leger som ikke aner noe om meg. I tillegg så skjønte jeg at hun ikke hadde lest hele journalen fordi hun sa ting som ikke er riktige. Jeg klandrer ikke legen for hun har sikkert ikke all verdens tid å lese en journal på, men det er systemet og hvordan ting er lagt opp som ikke stemmer. Min journal har nok dessverre blitt ganske lang og om man bare har noen få minutter før jeg kommer inn på å se gjennom den, så sier det seg selv at man ikke har tid til å lese alt. 

Hadde jeg gitt en bok på 100 sider til ti stykker og bedt dem om å komme til meg etter to minutter og fortelle hva den handler om, så hadde jeg sikkert fått ti forskjellige versjoner. 

Jeg er bare lei av å forholde meg til forskjellige versjoner og beskjeder. Nå må jeg bare kjenne på meg selv hvordan ting går og leve som jeg vil og så ta det som det kommer. Skal begynne å jobbe litt igjen fra 1. februar og prøve å ha et mest mulig normalt liv.

12. januar ble storesøster 6 år. Skolejente til høsten og greier. Livet må gå videre på godt og vondt.

Sov godt og drøm søtt, kjære bestemor

https://mjondalen.vareminnesider.no/memorial_page_personal_info.php?memorial_page_id=456986&cat=Profile&sign=d751608192197980df50dc2f832b4985&set_site_id=8