God jul!

Hei alle der ute!

God jul! :-) Jeg har hatt en fin jul så langt med familien. Storesøster var storfornøyd med julaften.

- Jeg fikk nesten alt jeg ønsket meg! Men det hyggeligste var at vi var samlet nesten hele familien.

Det er jo det julen handler om og det ungene faktisk setter mest pris på.

Mandag 21. desember ble juletreet kjøpt inn og storesøster, min nevø og den ene niesen fikk ansvaret for å pynte det og det var stor stas.

Det var også julebord i desember med jobben. Hadde i utgangspunktet sånn innmari lyst til å dra. Det er liksom noe med det når man ikke føler seg så fresh og man må bruke lang tid på å lime på øyevipper, tegne på øyebryn og sette på parykk. Det ble en veldig fin kveld og jeg fikk et kompliment som jeg lever på ennå. :-)
En kollega kjente meg ikke igjen ennå jeg har snakket med ham mange ganger. Han spurte om jeg var i familie med Oda og før jeg fikk svart spurte han om jeg var dattera til Oda. Jeg ble rimelig happy! Jeg ser ut som om jeg er dattera til meg selv. :-)

Bittelille julaften var jeg på Radiumhospitalet og tok en ny CT.

Jeg hadde time i dag for å få vite resultatet av denne. Mannen min hadde tatt seg fri fra jobben for å være med og vi hadde ordnet med barnevakt til ungene.
Vi hadde ikke kommet langt før jeg fikk en telefon. Det var en lege fra Radiumhospitalet som ringte for å fortelle at rapporten fra CTen ikke var klar ennå. Det tar jo nemlig litt lenger tid med sånt nå som det er ferie... Jeg var velkommen til timen, men hun ville ikke ha noe å fortelle. Så ikke poenget da med å dra innover og legen sa at jeg ville få innkallelse til en ny time så snart rapporten er klar. Aner ikke hvilken dato dette blir ennå, men legen sa at dette ble prioritert.

Vel, så prioritert har det jo ikke blitt og jeg kjenner at jeg er ganske irritert. Slik var det i sommer også, det tok lang tid fordi det er ferie. Det kan da ikke være sånn hver gang det er ferie? Da får man la være å utføre CT undersøkelser også da om ingen kan se på dem. Hva kan det ha å si for meg? Hvis ikke alt er borte, mister jeg dyrebar tid med tanke på behandling? Hvis alt er borte, så sitter jeg fortsatt her og er nervøs og ikke klarer å være helt med og ikke får sove ordentlig heller.

Jeg får jo ikke gjort noe med det, men det verste er denne ventingen. Alt blir liksom satt på hold. Lærdommen er at man ikke bør ta undersøkelser som er avgjørende for fremtiden når helsevesenet er i feriemodus...

Fortsatt god jul alle sammen og ønsker dere også et godt nytt år! For min del må jeg nok vente litt ekstra for å kunne si om året begynner bra eller ikke.

Se hva som skjer...

I går, mandag, hadde jeg poliklinisk time ved Radiumhospitalet. Jeg skulle få vite resultatet av PET scanningen og videre plan.

Jeg visste litt på forhånd, fordi legen jeg var hos sist og som bestilte PET scan, ringte meg et par uker etter jeg hadde tatt PET scan. Hun sa da at det så veldig bra ut og at den faktisk hadde minsket siden forrige CT som ble tatt bare rundt en måned før. Hun fortalte også at hun hadde snakket med diverse andre leger og at de ikke syntes det var aktuelt med HIPEC eller operasjon for å fjerne klumpen. Jeg var imidlertid satt opp på liste til å delta på en studie på nyåret med en ny type immunterapi. Ble fortalt at den ikke fungerte på alle, men de den fungerte på ble friske. Jeg syntes det hørtes veldig bra ut og er helt for at kroppen skal ordne opp selv uten inngrep i form av kirurgi. Særlig når de kulene jeg har hatt har dukket opp i operasjonssår. Hun så for seg videre behandling, som jeg får nå, frem til studien i februar.
Ville ikke skrive noe om dette før, for som jeg har erfart mange ganger, så kan ting endre seg, derfor ville jeg vite ting sikkert først.

I utgangspunktet hadde jeg time kl 14, men fikk brev i forrige uke om at den var flyttet til kl 08:30. Æsj, da er det å kjøre innover i rushen. Jeg beregnet god tid, men det var ikke nok. Måtte ringe og si at jeg var forsinket, men det var visst de også, så ingen sure miner selv om  jeg kom 20 minutter for sent. :-)

Jeg var litt skuffet over at jeg ikke fikk samme lege som sist, men ikke overrasket i grunn, Denne gangen fikk jeg i alle fall en jeg hadde et forhold til fra før, da han var en av dem som opererte meg i februar 2014.
Han spurte meg med en gang om han kunne se på kulen min. Han kjente på den. Deretter sa han at PET scanningen viste at det var noe aktivitet i den ene kulen, men det behøvde nødvendigvis ikke å være kreftceller. De klarte ikke å si om det var kreftceller eller ikke og det var et godt tegn. Det var ikke tegn til aktivitet andre steder enn den ene kulen. Han sa også at han ikke kunne kjenne noen kul lenger og at den mest sannsynlig hadde gått tilbake. For å være sikker ville han ha en CT til å sammenligne med og han ville at den skulle gjennomføres på Radiumhospitalet slik at de kunne tolke bildene med en gang istedet for å gå via Drammen først.

Planen er derfor nå at jeg skal ha fire behandlinger til. Så CT og ny time for evaluering. Mest sannsynlig vil bildene vise at jeg ikke har noen klump mer og da kan behandlingen avsluttes og jeg skal begynne med jevnlige etterkontroller. Jeg kan derfor friskmeldes mest sannsynlig. For nå. Han sa nemlig at jeg måtte være forberedt på at dette er en kronisk sykdom. 60-70 % av pasienter i samme situasjon som meg får det igjen. Så er det ny behandling til det blir borte igjen - leve livet som normalt en stund - få det igjen - ny behandling osv.

- Jeg hører og forstår hva du sier, men er det noen sjanse for at jeg ikke får det igjen?
- Det er jo en mulighet, 30 % får det ikke igjen.

Jeg velger derfor å fokusere på å være en av de 30 %. Noen må jo det også! :-)
Men jeg kjenner en forsiktig optimisme. Jeg jubler ikke og tar helt av. Tror nok det må gå litt tid før jeg klarer å gjøre det. Håper, ønsker og tror at jeg ikke skal få dette tilbake, men det er et lite "men" bakerst i hjernen min kjenner jeg. Vet ikke om det noen gang kommer til å bli borte, men jo lenger tid det går uten at det kommer tilbake, jo mer falmet blir det.

Har aldri vært så innmari opptatt av utseende. Etter alt jeg har opplevd har jeg blitt enda mindre opptatt av det. Det betyr ingenting. Ungene, mann, familie, venner og det faktum at jeg fortsatt er her er det som betyr noe.
Likevel føler jeg meg ikke akkurat fresh for tida. Jeg har ikke hår på hodet, har så å si ikke øyenbryn, øyevippene melder stadig forfall og nå har fingerneglene begynt å bli løse også. Blør mye neseblod, små sår gror sakte og har vondt i tærne. Hva så? Det dævver jeg ikke av. Ungene har en mor.
Har tenkt og reflektert mye over livet og hva som teller. Hver dag teller. Jeg skal slutte å tenke så langt frem, nyte det som er her og nå og rett foran meg istedet. Veldig klisje, men likevel så viktig og så fort å glemme. Jeg skal heller ikke kaste bort tid på ting jeg ikke vil. Skal ikke gjøre ting for å være høflig eller flink pike. Hva er vitsen med det? Man vet aldri hva som skjer og godt er det, men jeg kan bli påkjørt av en buss i morra. Hva er viktig da? Jo at de jeg bryr meg mest om føler også at jeg brydde meg og elsket dem. Ikke at en gjeng med perifere folk applauderer min høflighet, eller at sjefen kaller meg pliktoppfyllende. Ikke misforstå, jeg elsker jobben og folka der, men når alt kommer til at så er ikke jobben viktig. Dessuten går det an å være sammen med de folka utenom jobb også. :-)
Jeg lærte ikke dette ordentlig under første runde. Kanskje det nå går bedre når jeg har lært leksa? Når man er i en sånn situasjon som meg så leter man oftere etter en dypere mening med hvorfor ting skjer. Kjenner at hvert fall jeg gjør det. Under første runde var jeg mer opptatt av å være i jobb og å leve som før. Men det er en grunn til at flyselskapene demonstrerer at man skal sette oksygenmaske på seg selv først og deretter barna. Jeg må hjelpe meg selv før jeg kan være til hjelp og nytte for andre. Så det har jeg gjort denne gang. Fokuset har vært på meg selv og å bli frisk og alt overskudd har blitt prioritert på de menneskene som betyr mest. Har ikke gjort ting fordi jeg føler at jeg egentlig må eller ting som jeg ikke har lyst til. Egoistisk? Nei, jeg synes ikke det jeg. Det tror jeg ikke ungene mine synes heller.

Det finnes heldigvis mye bra produkter der ute. Løshår, løsvipper, min søster hørte rykter om at det finnes løsbryn og det finnes også løsnegler. Finnes proteser der ute også om det skulle bli for gæli'. Det som ikke finnes på markedet som jeg har sett, men som heller ingen kan ta fra meg eller noe kan få meg til å miste, er vilje av stål, en sinnsyk stahet og en enorm kjærlighet og takknemlighet for barn, mann, familie, venner og heiagjeng som jeg setter sykt høyt og som jeg er overbevist om at har bidratt til at I'm still going strong.

Så da er det bare å dra frem et arsenal av plast og sminke og sette av en halv dag for å gjøre seg nogenlunde ok til julebord. :-)
Avslutter med et bilde sendt av ei venninne og kollega og ønsker alle et godt julebord med gode venner og kollegaer. :-)

PET scan

På tirsdag var jeg på PET scan på Radiumhospitalet. Har aldri prøvd det før, men nå kan jeg krysse av det også på lista. Tror jeg har vært borti det meste av scanningsmetoder nå.

Jeg hadde time kl 08:00 på morgenen. Det er jo rush innover mot Oslo rundt den tida og vi måtte derfor reise før barnehagen åpnet. Vi skulle i tillegg få en elektriker på tirsdag morgen, så mannen min ble hjemme. Jeg sov derfor hos min søster, slik hun kjørte meg til Radium. Det var litt kø, men vi rakk det. Var i skranken kl 07:55. :-)

Ventet i en sofa på gangen

Ble ropt opp og tatt med inn på et rom. Jeg hadde en forestilling om at jeg skulle drikke noe. Ble derfor litt overrasket da jeg fikk beskjed om at det skulle settes veneflon. I denne skulle jeg få injesert radioaktiv væske. Først ble veneflonen satt. Deretter ble jeg ført til et mørkt rom med beskjed om å legge meg i en seng. Etter noen minutter kom sykepleieren og injeserte den radioaktive væsken. Så skulle jeg ligge i ro i en time før undersøkelsen kunne gjennomføres.
Jeg merket ikke noe til væsken jeg fikk. Ble ikke varm slik som med kontrasvæske jeg får når jeg tar CT. Ble ikke kvalm, svimmel eller noe sånt heller.

Her sjekkes det hvilken åre som er best egnet

Selv etter så sykt mange ganger jeg har blitt stukket nå, så har jeg fortsatt sprøyteskrekk. Blir liksom aldri vant til det. Ikke det at jeg blir dårlig eller noe, men klarer bare ikke å se på.

Var rimelig trøtt, så jeg slappet godt av i sengen. Sovnet ikke helt, men timen gikk ganske raskt synes jeg. Da en time var gått, kom sykepleieren tilbake og tok ut veneflonen. Etter det ble jeg tatt med inn hvor maskinen var. Hun spurte om jeg hadde bh på, men rutinert som jeg er så hadde jeg sports bh uten spiler. Man kan nemlig ikke ha noe av metall på seg, være seg metallknapper, spiler etc. Fikk så beskjed om å legge meg ned. Denne maskinen hadde en mye smalere benk enn CT maskinen jeg har tatt undersøkelser på tidligere. Skulle også ligge med hodet først inn mot maskinen og det var også annerledes enn jeg har gjort før. Armene skulle være over hodet.

Jeg spurte om det er samme maskin som tar ct bilder, for den så veldig lik ut. Sykepleieren sa at denne maskinen hadde to ringer, en for CT og en for PET. Regner da med at man kan ta begge deler med denne maskinen. Jeg fant litt info på nettsiden til Kreftforeningen om hva PET står for og det tekniske rundt det og der står det blant annet:

"PET/CT er en av de fremste og mest avanserte billedundersøkelsene som finnes.

Apparatene som brukes er en kombinasjon av PET- og CT-skannere (positron-emisjonstomografi/computertomografi). Bilder fra PET-skanning vil avsløre aktivitetsnivå i cellene. Kreftceller er mer aktive enn andre celler, derfor kan PET-scanning skille ut kreftceller.
Bilder fra CT-skanning viser mer hvor i kroppen svulstvev (eller annet vev) befinner seg, samt omfanget. I det kombinerte apparatet skjer det en automatisk bildesammensmelting mellom PET- og CT-bildene.

Før PET/CT-undersøkelsen blir det sprøytet et radioaktivt stoff i blodårene, vanligvis en radioaktiv variant av druesukker. Det tar omtrent 45 minutter for dette stoffet og fordele seg i kroppen før selve undersøkelsen da kan starte."

Jeg ble ført sakte gjennom maskinen og deretter veldig sakte tilbake. Det var nok da bildene ble tatt- Undersøkelsen tok nok rundt en halvtime. Det var ikke vondt og føltes ikke så mye annerledes enn en CT i grunn. Bortsett fra at det var litt mer lyd kanskje. Det kan jo også være fordi undersøkelsen varte lenger, slik at jeg ble mer oppmerksom på den. Om jeg skal prøve å beskrive lyden, så var det som om man står nærme en kjøkkenmaskin med en bolledeig oppi som går på fullt. Man hører at det er noe som går rundt og rundt, men det er ikke den type støy som med en MR maskin. Behøvde ikke hørselsvern, men det var litt deilig når jeg var ferdig. Akkurat som når bolledeigen er ferdig og man kan skru av kjøkkenmaskinen. :-)

Armene mine ble satt sammen med et slags belte med borrelås slik at ikke armene skulle dette ut av posisjon.

Søsteren min var paparazzi og tok bilder underveis. De kikket litt rart på henne, men sa ingenting. Senere fortalte søsteren min meg at døren til rommet hvor de får bildene fra maskinen opp på skjermer hadde stått åpen. Hun hadde tatt et bilde inn mot rommet. Hadde ikke fått med bildene på skjermene, men et hjørne av en skjerm. Da hadde de kommet ut og sagt at dette kunne hun ikke og at hun måtte slette bildet med en gang. Hun måtte gjøre det mens de så på at hun gjorde det. Så det var tydeligvis ikke populært.

Her inne var jeg og til høyre for døren var det en dør inn til et rom hvor det satt et par stykker og så på bildene som dukket opp på skjermene.

Jeg var ferdig rundt kl 10. Fikk beskjed om å ikke være i nærheten av barn eller gravide seks timer fra kl 08:30. da væsken ble injesert. Altså frem til kl 14:30. Væsken går heldigvis såpass kjapt ut av kroppen.

Så er det å vente på resultatet. Fikk beskjed da jeg var på Radium sist at jeg ville få det på timen 23. november. Jeg synes det er lenge å vente. Er jo litt nysgjerrig kan man si. Kommer nok til å ringe etter et par uker for å høre, men da får jeg vel bare beskjed om at de ikke kan opplyse om det på telefon. Vel, skader ikke å prøve.
Hva som skjer videre avhenger av resultatet av denne undersøkelsen.
I verste fall har jeg fremdeles levende kreftceller litt rundt omkring og ikke bare den ene klumpen. Da blir det mest sannsynlig å fortsette behandlingen jeg får nå frem til jan/feb, da jeg har store sjanser for å være med i et forskningsprosjekt. Må jeg, så må jeg, men jeg vil gjerne slippe. Begynner å klø på albue, håndledd og knær. Har også fått lilla striper på neglene. Dette er visst vanlig bieffekt av cellegiften og blir ikke bedre så lenge jeg får den. Det kan bli luftbobler under dem også og sykepleieren sa at hun hadde hatt en pasient som hadde mistet en negl pga dette. Et tips var å ta på svart neglelakk. Dette for at neglene ikke skal bli eksponert for lys. Så nå har jeg kjøpt meg ny neglelakk. Passer jo bra at det er Halloween snart. Eller så får jeg bare gå for en goth-look en periode. :-)

Her er neglene mine. Synes kanskje ikke så godt på bildet, men det er en mørkerød/lilla stripe nesten på midten av hver eneste negl. Fingertuppene er også veldig ømme, slik at å ta tak i tightsen å dra oppover med fingertuppene er faktisk ganske vondt.

Det hadde bare vært verdens beste julegave dersom bildene viser at det ikke er levende kreftceller igjen og jeg bare kan ta en liten kikhullsoperasjon. Det hadde vært en perfekt slutt på nok et slitsomt år med ekstreme berg og dalbaner og en fantastisk start på et nytt år!
Jeg får bare ta det jeg får og gjøre det beste ut av det. Begynner å bli god på det nå. :-)

Parykk og det å svelge kameler

Forrige søndag fikk jeg meg parykk. Igjen. (Ja, på en søndag. Hadde vært hos en frisør på en salong i nærheten, som holdt på med parykker og som tok imot rekvisisjon, noen dager før og plukket ut noen fra bilder som hun skulle bestille for at jeg kunne prøve. Hun spurte om jeg kunne komme på søndag for hun syntes det var så ålreit å gjøre sånt når det var stille i salongen. )

Her går siste rest av fjonene og jeg må gi slipp på Gollum sveisen. :-)

Da var jeg atter en gang hårløs.

Prøvde et par luer også.

Forrige gang ble jeg ikke så fornøyd og følte det som om jeg hadde et fremmedlegeme på meg. Den ble aldri brukt. Hadde derfor ikke høye forventninger før prøving, men tenkte jeg skulle prøve å ha et åpent sinn. jeg synes at parykkene denne gangen var bedre og den jeg endte med synes jeg ikke var så verst i grunn. Kommer vel aldri til å føle meg komfortabel med parykk, men denne er det nærmeste jeg kan komme noen gang. :-)

Man kan jo leke seg litt med forskjellige frisyrer når man har parykk da. Skjønner at midtskill aldri har vært min greie og at en sånn Trump dott på hodet heller ikke er helt min stil. :-)

Bruker vel ikke akkurat parykken flittig, men i noen situasjoner er det greit å bruke den. Storesøster går på ridekurs og da synes jeg det er greit å ha parykken på. Ikke fordi jeg er flau, men fordi jeg ønsker at fokuset er på henne og det hun driver med. Hun fortjener et sted hvor ikke det er mamma som er i fokus. Det er jeg dessverre i så mange andre situasjoner og også vært i lang tid og vil nok også være det en stund fremover.



Forrige mandag hadde jeg time til konsultasjon på Radiumhospitalet. Skulle få vite resultatet av ct bildene som ble tatt uka før. Det er her kamelene kommer inn. Som jeg skrev i forrige innlegg hadde jeg bestemt meg for å vinke farvel til Radiumhospitalet og gå min egen vei vekk fra hekseklumpene. Planen er endret...

Hadde null forventninger til timen. Tenkte at klumpen hadde enten vokst igjen eller stått på stedet hvil. Jeg er jo ikke akkurat bortskjemt med gode nyheter på Radiumen. I tillegg tenkte jeg at jeg kanskje fikk samme lege som sist, som var så negativ, så jeg var i grunn sur denne dagen. Tenkte at det var bortkasta tid og at jeg bare ville registrere nyhetene om bildene og egentlig ikke høre mer etter hva de enn hadde å si. Orket ikke mer dritt. Må skape min egen realitet og statistikk hvis jeg skal fungere. Hadde med meg mannen min og søsteren min kom kjørende ens ærend som en ekstra støtte.

Jeg ble ropt opp og fulgte etter sykepleieren som kom for å hente meg. Ble vist inn til et rom hvor en lege reiste seg for å hilse. En ny lege. Igjen. Herregud, hvorfor ventet jeg noe annet i grunn? Gadd ikke å registrere navnet en gang. Ble surere og gadd heller ikke å ta av meg jakka. Ville bare registrere resultatet av bildene og reise meg for å dra.

Legen smiler til meg og sier at dette ser bra ut. Hæ? Ja, radiologen beskriver en drastisk forandring siden forrige ct. Hæ? Det ser faktisk ut til at de små flekkene er borte og at det bare er den ene overfladiske klumpen igjen. Fortsatt ingen spredning heller. Hæ? Radiologen er veldig dyktig, men vi vil gjerne regranske bildene her hos oss for å være helt sikker. Hæ? Radiologen skriver dessuten at den klumpen nå har også forandret karakter og ser mer kalkholdig ut nå. Hæ? Synes derfor vi skal ta en PET scan for å sjekke om det er levende kreftceller rundt om som ikke synes på bildene og også hvor mye det er i klumpen. Hæ? Dersom det er slik at det bare er den klumpen igjen, kan jeg ikke skjønne at det ikke går an å gjøre noe med den. Skal snakke med de på gastrisk og også hipec teamet her på Radium når PET scan er gjennomført. Du burde jo være en god kandidat for det selv om dette ikke er så vanlig behandlingsform for din type her. Hæ?

Jeg satt som et spørsmålstegn i store deler av timen.
-Men, jeg har jo bare to år igjen?
-Ingen kan si sånt for det er det ingen som vet.
-Det er nok Avastinen som har hatt en ekstrem god effekt på deg. Vi setter opp til en ny runde behandling, helst denne uken også.
- Å? Du mener det stoffet som jeg ikke skulle hatt fordi det er så innmari dyrt?
- Ja, helsevesenet er så uforståelig mange ganger. Du som er så ung skal jo selvfølgelig få det.
- Men jeg vet ikke om jeg vil for jeg sjekker ut muligheter i Tyskland.
- Så bra! Det støtter jeg deg på. Du må selvfølgelig sjekke ut alle muligheter der ute. Tyskland og også USA er veldig langt fremme på forskning og behandling. De har jo større befolkning å forske på også, Norge er jo et lite land.

Hun begynte å fortelle om de siste gjennombruddene i utlandet og med en entusiasme. Jeg fortalte om at jeg hadde undersøkt muligheter for hipec i Tyskland. Hun mente at dette kunne være en bra behandling for meg, men at de utførte dette på Radium også. Hver tirsdag og torsdag. Hun skulle derfor sende en henvisning til hipec teamet der når PET scannen var utført for hun syntes det var galskap at jeg skulle måtte til Tyskland for å få en behandling jeg kunne få der.

Planen er derfor endret. Jeg må pent svelge noen kameler og spise ordene jeg skrev i forrige innlegg. Ja, ja, jeg har hvert fall en plan og så må jeg tåle at planene kan endres. I min situasjon så kan jo så mye endre seg. Nye behandlinger kan jo dukke opp og dessuten har det jo sykt mye å si hvilken lege man møter på. Denne gang møtte jeg på ei yngre dame som ser mulighetene og ikke bryr seg så mye om tidligere statistikker. Hun sa jo hun også at behandlingen jeg får ikke kan kurere meg, men den gir meg jo så god effekt at den kan åpne opp mulighetene for andre behandlinger som kan gjøre meg frisk.
Jeg skal derfor gå på med åtte nye ukentlige behandlinger. Hadde nr to i dag.  Får også innkalling til PET scan etter hvert. Har fått ny time i slutten av november og da vil jeg få svar på PET scan og mulighetene for hipec på Radium. Radium får en ny sjanse, men dersom de etter dette ikke kan tilby meg annet enn det jeg får nå, så drar jeg til Tyskland. Da har jeg hvert fall nye bilder og PET scan i kofferten. :-)
Har fått litt nytt mot etter møtet med denne legen, men tør liksom ikke å ta noe glede på forskudd heller. Det ser imidlertid ut til at ting går i en mer positiv retning nå. Men, som jeg har erfart en del ganger nå, så kan ting fort endre seg og ting må revurderes og nye planer må legges. Jeg må bare leve i nuet en periode nå, men satser på en gledelig jul og et ordentlig godt nytt år!

Jeg vil benytte anledningen til å takke alle der ute som heier på meg. Det betyr så utrolig mye for meg og gjør meg sterkere slik at jeg kan komme meg gjennom den dritten her. For det skal jeg, fordi det har jeg bestemt. Målet er å komme tilbake i jobb igjen for godt i april og bli 90 år. Det er bare veien dit som ikke er helt klar ennå. :-)

Den nakne sannhet om issen min, men det er helt ok når det kanskje ser ut til at miraklenes tider ennå ikke er forbi. :-)

En avgjørelse er tatt

I det siste har jeg hatt en skikkelig forkjølelse! Har hatt rennende nese, vondt i halsen, nyst sikkert to hundre ganger om dagen og til og med hatt feber. Mandag kveld hadde jeg faktisk 38,2 grader og ble usikker med tanke på kur dagen etter. våknet og følte meg bedre, men veldig sliten og trøtt. Hadde litt forhøyet crp, men alt annet så greit ut, så jeg fikk klarsignal for kur. Tempen ble målt til 35,7, så ingen tegn på feber. :-)

Selv om jeg har vært litt redusert de siste dagene, så føler jeg meg egentlig litt lettere til sinns, for jeg har tatt en avgjørelse. Jeg fikk jo beskjed om at den kuren jeg får nå skal jeg få hver uke i åtte uker, så en uke pause for ct, så åtte uker med kur, deretter en uke pause og så videre og videre og videre. Denne behandlingen har ingen definert slutt, men vil vare til svulsten blir resistent av denne behandlingen også, til kroppen ikke orker mer eller hvis svulsten blir borte. Det siste var det svært liten sannsynlighet for.
Er det dette jeg skal drive med resten av livet? Jeg får Limahls "Never Ending Story" i hodet og jeg får flashback til første gang jeg kjørte til Oslo selv.



(Bildet kopiert fra:
http://electronic80s.blogspot.no/2012/08/limahl-never-ending-story-lost-hit.html )


Hadde nylig fått lappen og ville besøke min storesøster som bodde på studenthybel på Ullevål. Jeg endte opp i en runde forbi horestrøket som jeg liksom aldri kom ut av. Da jeg hadde kjørt forbi samme sted for tredje gang, bestemte jeg meg for å bare ta av et sted for å komme ut av runddansen. Jeg tok av til høyre ved første mulighet. Det endte i at jeg sto i en enveiskjørt gate feil vei og jeg ringte min søster og strigråt. Hun sa at jeg først og fremst burde få snudd bilen, så skulle hun ta neste trikk. (Min søster er veldig godt kjent i Oslo og skjønte hvor jeg var basert på mine vage, hikstende beskrivelser.) Jeg skrek at det tok for lang tid med trikk.
"Okey, okey, jeg skal hive meg inn i en taxi!"
Det var ganske høye fortauskanter og det var selvfølgelig en kafé der hvor folk satt på sånne høye stoler med ansiktet mot vinduet. Jeg fikk til å snu mens både tårer og svette rant. Storesøsteren min hadde fortalt taxisjåføren om hvorfor hun tok taxi og sjåføren syntes det var så morsomt at han slo av takstameteret før de var fremme og han smilte og vinket til meg da de kom frem. Veldig morsomt, not! Jeg ville bare synke ned i jorden og jeg har aldri siden kjørt til Oslo. Ikke sentrum i alle fall. Men, jeg kom meg hvert fall ut av den onde sirkelen jeg havnet i. :-)

Ja, det var jo det jeg egentlig skrev om. Jeg har bestemt at jeg ikke vil fortsette å nynne på "Never Ending Story" og komme meg ut av horestrøket. Etter den åttende behandlingen, skal jeg ta ct og inn til Radiumhospitalet for å få resultatene av denne. Så vil jeg ikke fortsette med den behandlingen mer. Jeg har fått tilbakemelding fra to andre klinikker i Tyskland med beskrivelse av hva de vil gjøre. Jeg skal ta lærdom av den Oslo turen og ikke kaste meg på første og beste avkjøring, men en avkjøring blir det. Hvor avkjøringen leder til, det vet jeg ikke. Den veien må vel bli til mens jeg kjører. Kanskje blir det "Highway to Hell" eller "Stairway to Heaven". Målet er at det skal være "The Way to Normal". (Ben Folds) Uansett så synes jeg det er bedre å gjøre noe enn å være passiv, ikke gjøre noe og bare godta det som blir sagt. Nei, jeg skal kjempe og jeg skal være stolt av at "I did it My Way" og bli frisk.






(Bildet kopiert fra

http://www.telesanterno.com/30-dicembre-1968-frank-sinatra-incide-my-way-uno-dei-piu-grandi-successi-mondiali-di-tutti-i-tempi-1230.html )

Berlin og videre behandling

Hei dere!

Nå er det en stund siden jeg har skrevet og jeg beklager at jeg ikke har kommet med en oppdatering vedrørende turen til Berlin. Jeg har hatt mye å tenke på og gjøre. I tillegg har jeg bare fokusert på å være mamma og mest mulig normal. :-)

Lillebror ble 2 år 7. august, så lørdagen ble det feiring. Han ble veldig fornøyd med gaver og ikke minst kaker! :-)

Søndag 9. august dro pappa og jeg til Berlin.

Mandag 10. august kl 11:50 hadde jeg time hos prof. dr. Beate Rau ved Charité universitetssykehus i Berlin. Hun er visst spesialist på bukhinnekreft og slik jeg forsto det, så holdt hun på med operasjon og hipec behandling.
Hipec er en behandlingsmetode hvor de skyller buken med oppvarmet cellegift (varmes opp til rundt 40 grader tror jeg det var). Dette skal visst være mer effektivt. For at man skal kunne benytte hipec, må man kunne fjerne all synlig svulst ved kirurgi først og så skylle buken. Dette gjøres imidlertid i samme inngrep.
Dette var altså et universitetssykehus og ikke privat. Jeg måtte betale 100 euro for timen siden jeg ikke var tysk. Dette måtte gjøres på en automat på en helt annen kant av universitetsområdet. Damen i luken kunne ikke engelsk og verken pappa eller jeg kan skryte av at vi kan tysk flytende. Etter å ha fått et kart forsøkte vi å finne automaten. Vi spurte fire stykker på veien, som alle sendte oss ulike steder. Det var sykt varmt i Berlin og etter å ha travet rundt og blitt gjennomvåte av svette, bestemte vi oss for å gi opp og gå tilbake. Vi fikk forklart at vi ikke fant automaten. Damen i luken syntes synd på oss og fulgte oss helt bort til automaten. :-)
Rau kunne heldigvis engelsk og jeg fikk forklart henne min situasjon. Jeg fikk også gitt henne journalen min og ct bilder. Hun sa at hun ikke kunne gjøre så mye der og da, men at hun ville ta opp saken min i "tumor board" mandagen etter. Slik jeg forsto det var dette en gruppe av flere leger som diskuterte ulike saker og pasienter. De skulle diskutere min sak og se gjennom alt og se om de kunne gjøre noe.

Med andre ord var det ikke så mye konkret som ble gjort i Berlin, men jeg fikk presentert saken min og overrakt journal og bilder.
Dette var min første tur alene med pappa, så det var veldig hyggelig og vi koste oss. Aldri så gæernt at det ikke er godt for noe! :-) Vi dro hjem tirsdag ettermiddag.

Elva Spree

Jeg har fortsatt med de ukentlige behandlingene. Skal ha den fjerde i morgen. Kurene går bra. Blir trøtt når jeg får antihistaminene, men utover det så har jeg ingen bivirkninger eller plager. Det er det som er så sykt. Jeg føler meg jo ikke syk overhodet! Derfor er det også veldig vanskelig å akseptere det Radiumhospitalet har sagt. Det vil si, jeg nekter å akseptere det! Si gjerne at jeg er virkelighetsfjern og i fornektelse, men jeg tror ikke at det er det som er min skjebne. Det kan da umulig være meningen at jeg klarte å bli gravid og ha en normal, fin fødsel selv med hekseklumper for så å bare forlate sønnen min uten minner om moren hans. Nei, det ble sånn fordi jeg skal være der for ham til han blir voksen. Sånn er det med den saken. Punktum.

I forrige uke fikk jeg tilbakemelding om at det ikke var aktuelt med operasjon og hipec. Forsto ikke alle detaljene (sto på tysk), men tenker at de mener at de kanskje ikke kan få fjernet alt. Jeg har sendt svaret videre til noen flinkere enn meg i tysk som kanskje kan få klarhet i det. Det viktigste er hvert fall at jeg vet at de ikke kan gjøre noe.

Det ligger bare ikke for meg å gi opp eller å være negativ. Jeg har derfor tatt kontakt  med firmaet i Stavanger som formidler kontakt med klinikker i Tyskland. Dette er selvsagt private klinikker og vil koste om de mener de kan behandle meg, men det er bare penger. Det skal alltids ordne seg. I verste fall er jeg heldig å ha et hus som kan selges.

Ei venninne skrev til meg at det er vitenskapelig bevist at humla ikke kan fly. Dette syntes jeg var så fint og ga meg inspirasjon. Jeg skal også være en humle og om 40 år så skal jeg suse bort til Radiumhospitalet og vise at jeg fortsatt suser og si: "Ædda bædda!"

Har mye hår som står som det selv vil. :-) Det kommer godt med for jeg merker at jeg har begynt å miste hår nå. Gjør jo ikke noe om det blir litt mindre, men håper ikke alt blir borte igjen, for jeg er egentlig ganske fornøyd med det håret jeg har nå. :-)

Tro ikke alt du leser!

Kjøpte Drammens Tidende på onsdag. På side 4 er det en artikkel hvor overskriften er "Norske eksperter er kritiske til RCT"
(RCT står for regional kjemoterapi og er en behandlingsmåte hvor man setter cellegiften hvor svulsten er, istedet for å sette det i en åre i handa, som jeg får. )

RCT tilbys ikke i Norge og det er dette mange drar blant annet til Tyskland får å få. Dette har visstnok hatt god effekt på mange og flere har til og med blitt friske.

Jeg begynte å lese artikkelen, hvor professor i onkologi, Kjell Magne Tveit ved Oslo universitetssykehus, er skeptisk til at kreftpasienter drar til utlandet og mener mye av behandlingen er eksperimentell. Skjønner at man skal være skeptisk til huggabugga greier, men vi snakker Tyskland og de har tall å komme med med tanke på denne behandlingen. De er jo også mange flere mennesker. Skal Norge vente helt det har blitt testet x antall personer over x lang tid, så blir vi hengende langt etter og mange dør. Kan vi ikke stole på det Tyskland har kommet frem til?

Så leste jeg noe som gjorde meg rasende og litt kvalm faktisk. Ordrett står det:

"-Regional kjemoterapi har ikke vist seg å ha noe større effekt enn regulær cellegiftbehandling, og det er mye som sies om regional kjemoterapi som ikke holder stikk.

Han understreker imidlertid at denne behandlingsformen også gis i Norge ved enkelte kreftformer og at det for eksempel er standard behandling ved kreft i bukhinnen."

De fleste ville kanskje tenkt: "Å, så bra at noen får denne behandlingen i Norge da. Det er sikkert de som virkelig har behov for det."
Jeg tenkte: "Hæ?"
Dette er direkte løgn! Å påstå at dette er standard behandling ved kreft i bukhinnen er sjokkerende! Da vet ikke den såkalte eksperten mye om behandlingsmåtene i Norge og så skal han kritisere andre land?
Jeg har ikke fått RCT, har aldri blitt tilbudt det eller aldri hørt snakk om det. Jeg har også spurt om andre behandlingsmåter, men da har det heller ikke kommet opp.
At en såkalt ekspert skal si usanne ting om noe som har med liv eller død å gjøre er hårreisende. Folk bør få vite dette og være forsiktig med å tro på alt man leser.

Ny kur i dag og tur til Tyskland

I dag bar det til sykehuset igjen for den første av foreløpig åtte ukentlige kurer. Kuren heter paclitaxel og er en del av det samme jeg fikk den første runden, bare i lavere dose siden jeg skal ha det hver uke. Som jeg skrev i forrige innlegg, har jeg blitt fortalt at jeg aldri vil bli frisk. Denne behandlingen er derfor for å prøve og holde sykdommen i sjakk.

Dagens utsikt.

Jeg får også et tilleggsstoff annenhver gang som heter Avastin. Dette er ikke cellegift, men et stoff som visstnok går på blodårene eller noe sånt og skal vel gjøre at svulsten ikke vil få like mye blodtilførsel og dermed hemme veksten. Før jeg kunne få dette, så måtte jeg ta en EKG.
Alle blodprøver og EKG var normale i dag, så kur og Avastin kunne gjennomføres.

Hånden varmes opp på varmeflaske for å gjøre det enklere å stikke.

Før jeg fikk kuren, kom en lege og snakket med meg. Hun har jeg snakket med ganske mange ganger før også. Jeg fortalte henne at jeg var skuffet over Radium og at jeg skulle til Tyskland. Var sint og lei meg og alt. Hun forsto at jeg ville undersøke andre muligheter, men som med alle leger i Norge virker det som, så har de tro på behandlingen som finnes i Norge.

Avastin. 

Siden cellegiften kan gi allergiske reaksjoner, får jeg antihistaminer. Husker nå at jeg fikk det i fjor også, men hadde glemt hvor trøtt man blir av det! Tror jeg halvsov og sov mesteparten av tiden. Sykepleieren måtte vekke meg for å ta blodtrykk.

Satt vel sånn mesteparten av tida i dag. :-)

Orket ikke å lage annet enn havregrøt til middag og lå og sov på sofaen mens lillebror så på tegnefilm. (Mannen jobber sent og storesøster er hos besteforeldre.) Tok han så opp for å legge ham og sovnet på rommet hans. Gikk ned igjen og ligger nå på sofaen. :-) Håper det går over til i morgen.

Jeg er veldig heldig som kjenner mange bra folk. Ei bekjent jobber som forsker på hekseklumper i Sveits. Hun forsker ikke på min type, men kjenner miljøet godt og vet hvor hun skal henvende seg. Hun har derfor fått fikset en time til meg hos ei som er spesialist på akkurat min type. Hun heter Dr. Prof. Beate Rau og holder til på Hospital  Charité i Berlin. Jeg har time til konsultasjon mandag 10. august kl 12. Reiser dagen før og kommer hjem dagen etter. Pappa blir med meg. Kjenner at jeg grugleder meg. Det hadde vært en lykke om hun sier at hun kan gjøre noe og har tro på at jeg blir frisk. Det verste er at hun også sier at det ikke er mer å gjøre. Må nå bare vente og se. Vente. Den tiden man bruker på å vente virker så lang, hvert fall når det er slike ting man venter på. Får tenke positivt og tenke at den som venter på noe godt venter ikke forgjeves! :-)

Hope in a hanging snore

Dette er det vanskeligste og mest forferdelige innlegget jeg har skrevet. Jeg har ikke skrevet på en stund, men jeg ville få mer fakta først og i tillegg har jeg ikke orket.

Forrige gang skrev om at jeg ventet fullstendig svar på siste ct. Onsdag 15. juli ringer en lege fra Radiumhospitalet. Kulen har vokst som jeg fryktet, men jeg tenkte at det ikke var så"farlig" så lenge det ikke var spredning. Så feil kan man ta. Legen kunne fortelle at jeg aldri vil bli frisk og at dette vil ta livet av meg. Det kunne ta alt fra ett til fem-seks år, men det vanlige var et par år. Jeg kunne derfor ikke forvente å leve mer enn et par år til. Hæ? Hvor kom dette fra? Jeg ble helt satt ut. Hun spurte om ingen hadde fortalt meg dette før. Eh, nei! Selvfølgelig er det alvorlig det jeg har, men jeg har aldri blitt forespeilet eller tenkt at det er over og ut. Tenkte umiddelbart på barna og at jeg ikke vil få se Lillebror begynne på skolen en gang.
Fikk beskjed om at jeg skulle begynne på en ukentlig kur som jeg kunne starte med når jeg ville. Det spilte ikke så stor rolle om jeg ventet noen uker om jeg ville ha litt ferie... Denne behandlingen er for å prøve og holde det i sjakk og forlenge livet så lenge som mulig. Husker ikke så mye av den telefonsamtalen. (Ja, alt dette ble sagt per telefon.) Legen ville jeg skulle komme til en time for å snakke uken etter og skulle innkalle meg til time per post. Hun skulle også gi beskjed til Drammen om endret behandling.

Dagen da Lillebror ble født og en stol Storesøster kom på besøk. "Å, mamma! Tusen takk for at du fødte Lillebror!" 

Det er barna jeg tenker mest på og at jeg vil at de skal vokse opp med en mor.

Begynnelsen av uka etter ringer de fra Drammen og bekreftet at de har fått beskjed om ny behandling fra Radiumhospitalet. Jeg skal starte tirsdag 4. august i Drammen. Drammen hadde ikke fått siste epikrise ennå, men hun skulle purre på Radium. Jeg fortalte henne hva jeg hadde fått beskjed om per telefon. Hun syntes det var hårreisende at jeg hadde blitt fortalt at jeg hadde et par år igjen. Ingen kan vite det og du må prøve og legge det fra deg, sa hun. Lettere sagt enn gjort.
Sykepleieren ringer opp igjen like etter og sa at Radium hadde sagt at det ikke var noen ny epikrise ennå, for jeg skulle komme på time fredag 24/7 og snakke med dem først. Javel? Har ikke fått time i posten ennå jeg. Joda, hadde time kl 13. Så skulle nye behandling bestemmes endelig. Å, er ikke det bestemt ennå? Nei, virket ikke sånn på sykepleieren jeg snakket med, men hun jobbet ikke på den avdelingen til vanlig, så hun var litt usikker. Stemmer det, er jo fortsatt ferie....

Fredag 24/7 drar mannen min, ei venninne og jeg innover. Fant ut at det var greit å ha med seg en sekretær som kan notere for meg. :-)
Fikk samme beskjed. (Hadde jo håpet at hun hadde sagt feil, sett i feil journal eller noe.) Siden svulsten hadde vokst selv om jeg fikk behandling, hadde den blitt resistent mot denne cellegiften. Da ville det bare være spørsmål om tid før den blir resistent mot andre også. Det er visst ikke flust av kurer å prøve, så når tilgjengelige kurer er prøvd og svulsten er resistent mot alle, vil behandling stoppes. Deretter vil kroppen gradvis bli tatt over av hekseklumper.
Det var visst ikke mulig med operasjon eller andre behandlingsformer. Hæ? Men jeg er jo ikke syk en gang! Jeg føler meg bra og folk sier jeg ser godt ut, men så er jeg liksom dødsdømt og gitt opp av det norske helsevesenet?

Dagene har vært fylt med hele spekteret av følelser og jeg har følt meg veldig schizofren. I et øyeblikk tenker jeg at det ikke er noen vits mer og vil hoppe i elva, legge meg på togskinnene eller noe sånt. Neste øyeblikk tenker jeg at det må være en drøm alt sammen og neste der igjen er jeg sint og tenker at jeg skal f... meg vise de dustene på Radiumhospitalet at de tar feil!

Jeg er nå 100 % sykemeldt. På mandag var jeg innom jobben og ryddet pulten, avsluttet saker jeg hadde og pakket tingene. Tok den tunge samtalenmed sjefen om at jeg sannsynligvis aldri kommer tilbake. Hun ble selvsagt sjokkert, men mente at jeg vil bli frisk og kommer til å komme tilbake.
"Statistikk gjelder ikke for deg, Oda! Du har jo aldri reagert normalt på noenting, så de tallene gjelder ikke for deg!"

Får håpe at min unormalhet kan redde meg og be om mirakler.

Nå må jeg, som så mange andre, se til utlandet. Kanskje det finnes noe annet der ute som kan hjelpe meg. Norge er utrolig dårlig på å bruke nye metoder og teknikker som er bevist kan fungere i andre land. Jeg er realistisk og tror ikke på noen mirakelkur i utlandet, men jeg skal hvert fall undersøke hva som finnes og om andre mener det er håp om å bli frisk.

Langt nok hår nå til to musefletter. Små, men dog! :-) Må ta de lyspunktene som finnes...

Jeg er ikke sint, bare veldig veldig skuffet...

Du vet den følelsen du får når du oppdager at du har blitt lurt? Eller du kan kanskje tenke deg det? Sånn føler jeg meg nå. Det har også gått opp for meg at jeg bare er nok en sau i den store flokken. Jeg aner ikke hvor jeg skal gå og er helt avhengig av at gjeteren leder meg riktig vei og tar avgjørelser som er til det beste for meg. Ja, for det har jeg ikke kunnskap nok til å gjøre selv. Det er et skjevt avhengighetsforhold. Uten gjeteren er det små sjanser for å komme frem med både rev og bratt terreng luskende. Uten meg går livet til gjeteren videre, det er alltids flere sauer.

Vel, jeg skal ta det fra begynnelsen. Hadde egentlig tenkt til å vente med å skrive til alt var klart, men det virker som om det er litt vanskelig. Er jo tross alt fellesferie.

22. juni hadde jeg time til ct. Dette var bestilt i mars eller april en gang, da det er vanlig å ta en ct halvveis i kurforløpet for å se om kurene har hatt effekt så langt. Jeg har jo merket at kulen har vokst, samtidig som jeg oppdaget en ny kul. Var derfor veldig spent og egentlig litt deprimert i forkant. Heldigvis hadde jeg time på Radiumhospitalet en uke etter, så jeg slapp å vente så lenge på resultatet. Trodde jeg.

To dager etter jeg hadde tatt ct, ringte en sykepleier fra Radiumhospitalet. Hun sa at hun holdt på å gå gjennom ting og ser at jeg skulle ha tatt en ct. Hun lurte på om den var tatt. Jeg svarte at den tok jeg for to dager siden på sykehuset i Drammen. Da sa hun at hun skulle ringe dit, for det var jo viktig at resultatene var klare til jeg kom til timen min på Radiumhospitalet.

29. juni kjørte vi innover mot Radium. Mannen min hadde fått fri fra jobben for å være med meg. Ved ankomst får vi vite at det er litt forsinkelser. 15-20 minutter etter oppsatt time ble jeg kalt inn. Hun som hentet meg forklarte at hun var på opplæring, slik at i dag ville det være to sykepleiere til stede i tillegg til legen. Kommer inn til legekontoret og håndhilser på nok en lege. Enda et navn jeg aldri har hørt før å forholde seg til. Jeg klarer ikke å la være å tenke at det må vøre vanskelig å gi god oppfølging til en pasient man aldri har hatt før og som har en relativt lang komplisert journal. Beroliger meg selv med at dette er jobben deres og de vet hva de gjør. Dette er da ikke et vanlig legekontor hvor det er mer samlebånd og ting kan gå litt raskt i svingene. Nei, her forbereder de seg nok godt og setter seg inn i historikken min. Det må de jo gjøre, det er snakk om liv eller død liksom.

"Ja, du har tatt noen blodprøver i Tønsberg?"
I det sekundet innser jeg at nei, det er ikke mulig å gi god oppfølging til pasienter med en lang historikk når man får ny lege å forholde seg til her gang. Det blir hver fall vanskelig når man ikke har lest journalen ordentlig. Føltes som om den var skummet gjennom sekundet før jeg kom inn døra.

"Nei, det har jeg ikke." Legen ser litt spørrende på meg og begynner å lese på dataskjermen. Før han får sagt noe mer si er jeg: "Men jeg har tatt noen i Drammen."
"Ja, ja, Drammen selvfølgelig, beklager, jeg mente Drammen."
Deretter begynte legen å lete etter resultatene av disse på skjermen. "Skal vi se, hva var ca1 på? Husker du det?" (En kreftmarkør hvor verdien stiger dersom man blir syk.) "Jeg kan ringe Drammen og høre" sier den sykepleieren som ikke er på opplæring og tar opp røret.
" Nei, jeg husker ikke det, men den har aldri vært forhøyet hos meg, det er bare he4 som har vært det."
"Å ja, da behøver du ikke ringe Drammen."
Følelesen av å være sau begynner å bli merkbar.

Han tar så frem rapporten fra analysen av ct bildene som Drammen har gjort. Han ser på den og sier at det er litt uklart det som står. Det står at noe har vokst, men det kommer visst ikke helt tydelig frem hva som har vokst. Radiumhospitalet vil derfor ha tilsendt bildene, slik at de kan analysere dem selv. Jeg vil så bli ringt når analysen er ferdig. En såkalt ringetime, som de kaller det.
"Skal vi se, når skal du ha kur neste gang?"
"13. juli."
"Da skal vi passe på at det blir analysert ferdig til da for du må nok ha et tillegg, siden det du får ikke fungerer optimalt og da må Drammen få beskjed fra oss om det. Nei, forresten, jeg har jo ferie fra neste uke. Da må jeg ringe deg iløpet av denne uka.
"Javel, men kan du si noe om det er spredning da?"
"Lungene er uforandret og det står ikke skrevet om noe annet, så det er ingenting som tyder på spredning."
Jeg kjente at det var veldig godt å vite, selv om jeg også helst ville få den fullstendige analysen. Har det blitt mer eller har noe vokst mens noe annet har blitt mindre? Mange spørsmål igjen jeg vil ha svar på.

Legen ville også ta en gynekologisk undersøkelse. Jeg har gjort dette noen ganger nå, men det føles like kleint og ukomfortabelt hver eneste gang.
"Kle av deg nedentil og legg deg på benken."
Kjenner jeg blir varm og svett, men vil ikke være det. Redd for at svette skal begynne å stinke mens jeg ligger der, men jo mer jeg tenker at jeg ikke må svette, desto mer virker det som om jeg gjør nettopp det. Så var det gjort.

Jeg kler på meg og setter meg ved pulten igjen. Legen ser på meg og sier at han skal ringe iløpet av uka, så da er det bare å reise seg inn og si ha det og gå. Mens jeg går nedover gangen tenker jeg: "Hva  var egentlig poenget med denne timen?" Hva var vitsen for meg å dra helt hit for egentlig ingenting? Sløsing med min tid, legene tid og ikke minst min manns tid som tok seg fri for dette. Kunne man ikke fanget opp dette før og fått dette reanalysert i tide til timen? Eller ringt meg og sagt at dette måtte analyseres hos dem og derfor flyttet timen til det var ferdig? Merkelig. Kjenner ulla vokser raskere slik at jeg stadig kommer nærmere en fullverdig sau.

Dagene går og jeg hører ingenting. Jeg ringer onsdagen. Reanalysen er ikke klar fikk jeg beskjed om. Men jeg vil bli ringt med en gang den er klar. Fredagen kommer og "iløpet av uka" begynner virkelig å haste. Fortsatt ikke klar, men jeg vil bli ringt så snart den er ferdig. Hva med legens ferie? Nei, det skulle jeg ikke bekymre meg om. Jeg ville bli ringt av en annen kvalifisert så snart resultatene var klare og det satt visst noen og fulgte med hele tiden om det kom inn noe. Ville nok bli ringt over helgen.
Dagene går. I går ringte jeg igjen. Fortsatt ikke klart. "Nei, det er jo ferietid. Bildene må reanalyseres av en radiolog som er spesialist på dette og det er ikke så lett å få inn en vikar til sånt."
Javel, men hva med kuren på mandag? Er vel ikke noen vits å ta en kur som ikke virker? "Det er nok lurt å utsette den til resultatene er klare."
Spurte om hvem som skulle gi beskjed til Drammen om at kuren måtte utsettes fordi Radiumhospitalet har ferie og ikke fått ferdig reanalysen. De kunne gjøre det eller jeg kunne jo snakke med dem selv. "Nei, det synes jeg faktisk dere kan fortelle dem selv."
"Ja, det kan vi godt gjøre."

Så fint med ferie da. Har det liksom jeg også, men den blir litt ødelagt av å vente på andre som har ferie. Har ikke mottatt feriemelding fra hekseklumpene mine, så tror ikke de har tatt ferie. Er jeg kravstor? Gjør jeg et nummer ut av dette ved å bli skuffet? Synes ikke det selv. Hører ikke et pip selv heller, må ringe å mase om hva som skjer selv.
Sitter her da, skuffet og med fårepels. I dag fikk jeg en sms fra Drammen som minnet meg på timen til kur på mandag. Bæ!

Tredje kur

I går, mandag, var det tid for tredje kur. For å være helt ærlig, så har jeg vært litt nedfor i det siste. Jeg har nemlig oppdaget en ny kul i magen og den "gamle" synes jeg har blitt større. Motivasjonen er derfor ikke helt på topp og jeg har tenkt "hva er vitsen" noen ganger. Det virker jo ikke som om det funker i det hele tatt akkurat.

Møtte opp som vanlig utenfor blodprøverommet og ventet på tur. Hadde i grunn ikke tro på bra nok verdier til å få kur heller. Bare skikkelig blåmandag i grunn.

Jeg kom opp på avdelingen og sykepleieren møtte meg (har hatt den samme de siste gangene og synes det er veldig fint, særlig fordi jeg liker henne og synes hun er dyktig) og fulgte meg til rommet. Så spurte hun om hvordan jeg har det. Da bare kom det ut uten at jeg klarte å hindre det. Tårer og snørr bare rant mens jeg fortalte om den nye kulen og mine mørke tanker om at dette ikke funker og at jeg sikkert aldri blir kvitt det. Hun prøvde å berolige meg med at det kan bare hende det må noen flere kurer til og minnet meg på at jeg bare hadde hatt to så langt. Hun spurte også om jeg ville ta imot denne kuren. Ja, jeg vil jo det! Må jo det! Hva er alternativet? Dø? Som jeg har nevnt før, så er jeg ikke redd for døden. Jeg har bare ikke så lyst.

Litt snørr og tårer denne gang...

Blodprøvene var fine og kuren ble forberedt som vanlig med litt kvalmestillende først. Æsj, jeg blir nok aldri vant til veneflon. Det er ekkelt hver gang. Ikke direkte vondt, men ekkelt.

Sykepleieren nevnte for legen som var der i går at jeg hadde kjent en ny kul. Legen hadde mange å se og ga beskjed til sykepleieren at det var ikke noe å gjøre og at jeg ikke ville fått ct noe før likevel. Skal jo ha en 22/6 som jeg får svar på på Radiumhospitalet 29/6. Så jeg så ikke noe til legen i går i det hele tatt.

Hadde selskap i blomster Finn. :-)

Hadde møte kl 13 på jobb i går også, og jeg rakk det akkurat denne gangen også. :-)

Var innom en tur på sykehuset for å ta en sprøyte for å booste de hvite blodcellene mine som jeg nevnte sist. Dette må jeg visst ta etter hver kur fremover. Neulasta tror jeg den sprøyta heter. Sist tok jeg den hos fastlegen fordi jeg hadde time der uansett og hun på laben der satte den i armen. Et par dager etterpå var jeg innmari stiv i rygg og nakke. Sykepleieren på sykehuset satte den i magen. Syntes det var ekkelt at hun skulle sette den der, men det var faktisk mindre vondt i armen. Så nå lurer jeg på om jeg fortsatt vil få vondt i rygg og nakke om et par dager.



Det har vært sommerfest i barnehagen i dag og som leder av FAU, har det vært mye å forberede i dag. Nå er jeg ganske sliten og skal kose meg med Grey's Anatomy før jeg køyer. :-)

Gårsdagens tommel opp sefier. :-)

Round 2

Mandag 18. mai, var det ny tur på sykehuset. Spent på om de hvite blodcellene hadde karret seg oppover, slik at jeg kunne gjennomføre kuren denne gang.

Som vanlig var det først blodprøve og deretter å traske opp og vente.

Hadde ikke med meg noen nå. Egentlig like greit. Ikke så ofte man får alenetid med to små. :-) 

Dagens rom

Dagens utsikt.

Det var i denne stolen det skjedde....

Tragisk i grunn at man setter pris på et par kopper sykehuskaffe i fred og ro mens man ser på God morgen Norge... Men, men, man tar med seg alle lyspunktene man kan. :-)

Ikke den beste kaffen men

Etter tre kaffekopper kommer sykepleieren inn med tomlene opp. Yes! Blodcellene hadde steget til 1,59. Grensen for å gi kur er 1,5, så det var på håret!

Drakta er selvsagt på!

Hadde litt lavt nivå av magnesium, så jeg måtte få litt tilført intravenøst. Hadde også litt dårligere nyreprøver enn tidligere, så de lurte på om jeg hadde drukket nok i det siste. Dagen før var det jo 17. mai med fokus på barna, så jeg fant ut at jeg hadde nok ikke drukket så mye dagen før. Dette kunne være nok til litt dårligere prøve sa både sykepleieren og legen, så jeg måtte passe bedre på væskeinntaket. Fikk også ekstra væske tilført. Skal bli flinkere til å drikke nok vann og satse på at prøvene er bedre neste gang.
Legen kom også med resept på en sprøyte jeg måtte ta 24 timer etter kuren. Jeg hadde time hos fastlegen dagen etter, så jeg kunne få tatt den der. Dette var en sprøyte for å booste beinmargen til å produsere flere hvite blodceller. Er visst vanlig å måtte få dette når man får cellegift. De ulike typene kurer går visst også på ulike ting. Den typen jeg får nå går hardere utover de hvite blodcellene.

Merker at jeg ikke klarer å gjenfortelle alt det medisinske så godt, men det forsvinner så fort ut av hodet. Jeg har aldri vært interessert i sånn helse/kropp/medisin greier og klarer fortsatt ikke å være det. Min erfaring tilsier også at det er like greit. Jo mindre jeg vet, jo mer klarer jeg å håndtere av det som kommer faktisk, men jeg klarer jo ikke å formidle alt sånt videre til dere som leser da. Så dere får ha meg unnskyldt på det området. :-)

Så var det å klargjøre, stikke og injesere. Deretter vente til posene ble tomme. Jeg hadde et møte på jobben kl 13 som jeg ville rekke, så sykepleieren gjorde det hun kunne for at det skulle gå så raskt som mulig. En annen sykepleier løp ned på apoteket for meg og hentet ut kvalmestillende jeg må ta i to dager etter kuren og sprøyta jeg skulle ha med til fastlegen dagen etter. Så da sparte jeg tid på det
også. Må virkelig si at jeg er fornøyd med helsepersonellet jeg har møtt så langt. De gjør det de kan
for at jeg skal ha det så bra som mulig og hjelper meg med det de kan.
Da posene ble tomme, var det å løpe ut av sykehuset og til jobb. Jeg rakk møtet, ble fem minutter
over, men det får være godkjent! :-) Må presisere at jobben på ingen måte forventet at jeg skulle komme på møtet og min sjef ba meg om å holde meg hjemme, men jeg vil leve som normalt og delta på det jeg vil. Ingen eller ingenting skal hindre meg i å gjøre det jeg har planlagt. Dessuten så er jeg jo Super Oda! :-)

Greit å ha med ipaden, så fikk jeg forberedt meg til møtet og slått ihjel tid med Candy Crush. :-)

I Drammen benytter de røde poser på utsiden for at de ikke skal få direkte sollys, men kuren har jo nesten samme farge..

Synes fortsatt det ser litt sykt ut det jeg får i årene..

Dagen etter hadde jeg fri. Var litt uggen, men slappet godt av før legetimen kl 15. Hadde med sprøyta som de på laben satte i overarmen. Sved litt, men gikk greit. Legen hadde fått beskjed om tilbakefallet mitt og lurte på hvordan det gikk. Kunne jo ikke si annet enn at det var kjipt, men samtidig så er det jo ikke noe jeg får gjort noe med. Derfor lever jeg så normalt som mulig og det gjør at jeg takler det bedre. Han lurte på om noen andre hadde gitt meg sykemelding. Da jeg sa nei, kikket han rart på meg. Jeg sa at jeg hadde hatt mammaperm 50 % og jobbet 50 % og at det hadde vært litt rot med Nav, men at jeg nå kom for å få sykemelding fordi mammapermen var over. Han sa at han selvfølgelig skulle skrive en sykemelding og begynte å taste. Jeg sa at jeg ikke ville være 100 % sykemeldt. Han sluttet å taste og kikket på meg. Jeg fortsatte med å fortelle at jeg ville jobbe 60 %
fremover samtidig med behandlingen. Han kikket litt overrasket på meg, men sa at det var opp til
meg og at jeg måtte kjenne på hva jeg orket selv. Han sa også at det var lov å komme tilbake om det ble for mye.

Jeg blir syk av å være syk (ganske logisk...) , så for meg er det best å ha en mest mulig normal hverdag. Merker også på ungene at de ikke legger merke til at jeg er syk, for jeg gjør alle de vanlige tingene som alle andre foreldre gjør.
Ja, jeg har lavere immunforsvar enn andre og skal unngå folkemengder og syke folk og sånn. Men jeg er mamma til to barnehagebarn og jeg kan ikke slutte med det eller melde meg ut av Familien as. Jeg er nøye med håndhygiene, bruker flittig antibac, unngår selvsagt mennesker jeg vet er syke og klemmer ikke så mye på andre. Jeg henter og leverer likevel i barnehagen, handler i butikken, jobber og tørker snørr og bæsj fra ungene. Sånn er det å ha unger og jeg gjør disse tingene mest for min egen del egentlig. I mitt hode så er jeg jo ikke syk, så hvorfor skal jeg ikke gjøre dette? Det er jo helt
normale, hverdagslige ting som alle gjør. Skulle jeg bli syk, så får jeg håndtere det da. Jeg gidder ikke
å leve som om jeg er syk eller ta sorgene på forskudd.

Resten av uka gikk fint. Var på jobb onsdag. Litt trøtt og litt vondt i armen jeg fikk sprøyta i, men ellers greit. Kunne visst få litt muskelverk av sprøyta, så det var nok det. Torsdag hadde jeg fri og fredag jobbet jeg igjen før langhelg. Torsdag og fredag hadde jeg vondt i nakke, skuldre og ned til midten av ryggen. Det var skikkelig stivt! Føltes som om huden var for stram og det var litt vondt å bevege seg. Det gikk heldigvis over til lørdag og var nok sprøytas skyld. Utover det, så har jeg ikke hatt noe vondt. Bivirkninger av kuren har jeg kjent svært lite til. Det jeg kan komme på er at huden kjennes lett solbrent ut de første fire-fem dagene, litt uggen de to første dagene og litt trøtt de fire-fem første dagene. Det kan jeg leve fint med, så jeg føler meg heldig som tåler denne kuren så bra. Det gjør det så mye lettere å opprettholde et normalt liv og det trenger både jeg, mannen min og ungene.

Neste kur blir 15/6 dersom alt går etter planen. Skal også ta en ct i slutten av juni som jeg får svar på
hos Radiumhospitalet i slutten av juni. Så får vi se om cellegiften har hatt noen innvirkning etter tre runder. Håper jo det, men er liksom litt skeptisk til om det virker siden jeg ikke får bivirkninger, men jeg får tenke at det bare er at den virker på de rette stedene. :-)

I dag har jeg fri fra jobb, men jeg skal en tur i barnehagen og male unger i ansiktet. Skal ansiktsmale på Miniøya til helga, så da har jeg fått lov til å øve meg litt på ungene i barnehagen. Godt er det for jeg har ikke gjort dette så mye før! Kanskje vi sees på Miniøya? :-)

Dagens tommel opp bilder. Kjenner fortsatt på at jeg bør ta et kurs i sånn duckface greie... 

Kur nr 2 utsatt

I dag skulle jeg hatt min andre kur, men denne ble dessverre utsatt. Dette grunnet altfor lavt nivå av hvite blodceller. Mitt nivå var på 0,89 og man må visst ha over 1,5 for å kunne få kur. Det er rett og slett farlig å få cellegift når nivået er så lavt ble jeg fortalt.
Har ny time til mandag, så satser på at nivået har økt til da. Må også få en sprøyte dagen etter neste kur. Fikk ikke helt med meg akkurat hva dette er, men det er visst noe som skal hjelpe beinmargen med å produsere flere hvite blodceller. Det er også ganske vanlig at nivået av hvite blodceller blir ganske lavt på cellegift fordi cellegift også angriper friske celler.
Selv om det ikke ble kur i dag, så deler jeg dagens bilder. :-)

Ble imponert, ø-hjelp har fått elektronisk køsystem siden sist! :-)

Dagens utsikt

Dagens rom

Til og med tv hvor jeg kunne se at drittværet skulle fortsette resten av dagen. 

Dagens tommel opp bilde. Har super drakta på selvsagt selv om den ikke synes så godt her. 

På kvelden kom ei venninne innom med denne skjønne buketten. Hun sa at hun syntes den var så fin og minnet om meg, så hun måtte bare stikke innom. Det var skikkelig hyggelig og et lysglimt på en ellers mørk og regntung dag! Jeg er heldig og har så mange fantastiske mennesker rundt meg! 

Noen lurer kanskje på hvordan jeg har hatt det etter første kur, og jeg må bare si at jeg har i grunn ikke merket så mye. Jeg var forberedt på alle bivirkningene i sin verste form, men opplevde ikke noe nevneverdig. Var litt trøtt samme ettermiddag og kveld (tirsdag). Dagen etter var jeg litt uggen og trøtt, men det gikk greit. Torsdag var jeg på jobb og fredagen også. Resten av ukene har jeg også jobbet. De to første ukene kjentes det som om jeg var litt lett solbrent, særlig om jeg hadde kroppen inntil noe en stund, men da var det bare å skifte stilling. Har ikke benyttet noen krem eller smertestillende eller kvalmestillende.
Hadde et par dager med lett kløe på knær og albuer som spredte seg litt oppover, men så gikk det også plutselig over. Alt i alt har det i grunn gått veldig lett.
Barneskirenn! :-)