Status quo

Tirsdag for to uker siden var jeg på Radiumhospitalet for å få resultatet av CT jeg tok 30. august. Det er lenge å vente, lenge å grue seg, lenge å være paranoid, lenge å være søvnløs og lang tid til å gå gjennom ulike scenarier i hodet. Tenk så mange timer som har gått med på å fundere på ting som egentlig er unødvendig å fundere på!

Vel, mannen min og jeg dro innover med sommerfugler i magen. Eller, jeg synes sommerfugler er egentlig en hyggelig følelse, så det blir liksom feil å si. Siden det snart er Halloween, er det kanskje mer beskrivende å si at vi hadde flaggermus i magen. Ekle, blodtørstige skapninger som kravser rundt omkring i magen og lager skikkelig dårlig stemning og gjør deg kvalm.

Det var, tross alle flaggermusene, en utrolig nydelig høstdag! Sola skinte og varmet gjennom vinduet og jeg tenkte at dette var rett og slett en altfor fin dag til å få dårlig nytt på! :-)

Legen var presis og hentet meg på venterommet som vanlig. Da vi kom inn på kontoret var det en sykepleier der også, som vi hilste på. Også som vanlig. Uff, så ille at dette liksom har blitt en vane.

Uansett, legen smiler og sier at alt er uforandret siden sist. Det er fortsatt bare den lille klumpen i bukveggen og den har ikke blitt større og det er heller ingen spredning.

For en lettelse! Jeg tror jeg ble ca tusen kilo lettere da hun sa det. Så også at skuldrene til mannen min med ett sank ned en god del hakk. Det føltes som om vi har holdt pusten i nesten fem uker og endelig kunne puste igjen.

Noe som også gjorde oss enda mer lettet var at legen fortalte om en konferanse hun hadde vært på uken før. Der var det snakk om et nytt medikament (husker ikke navnet) som kunne booste antihormontablettene, dersom antihormontablettene slutter å fungere. Det er nemlig tydeligvis de som holder sykdommen min på stedet hvil, da dette er det eneste jeg går på nå. Det var dessverre slik at disse antihormontablettene etter hvert kunne miste virkningen sin, men da kunne man ta disse nye tablettene i tillegg og da begynte de å virke igjen. Noen ganger til og med bedre!

Dette gjorde at jeg nå føler at dersom hekseklumpen skulle utvikle seg igjen, så er det ikke verdens undergang. Det finnes tabletter å forsøke, jeg må ikke stikkes i hver tredje uke igjen, eller verste fall hver uke med cellegift og all dritten det fører med seg.

Jeg har faktisk tenkt at dersom det skulle bli slik at jeg må begynne på cellegift igjen, så takker jeg nei og takker for meg. Tanken på å gå gjennom det igjen er så grusom og 29 doser med cellegift holder mer enn nok for meg.

Ei venninne og jeg snakket om dette og jeg fortalte hvordan jeg følte det med tanke på dersom jeg måtte på cellegift igjen. Da sa hun:

 "Det tenker du kanskje nå, Oda, men så sta som du er så bretter du nok opp ermene og kommer deg gjennom det også. Viljen din til å leve er for sterk til at du ikke kommer til å gjøre det."

Vel, hun har nok rett i det, men jeg håper virkelig jeg slipper å finne det ut.

Det er altså status quo og det er jeg veldig fornøyd med. Det er ikke et must for meg å bli frisk, så lenge jeg kan være "syk" som jeg er nå. :-)

Fra Wikipedia:

"Status quo er et latinsk uttrykk som betyr nåværende eller eksisterende tilstand. Å beholde status quo er å beholde tilstanden slik den er i øyeblikket. Uttrykket kommer fra det diplomatiske begrepet status quo ante bellum, som betyr «den tilstand som hersket før krigen», altså tilbaketrekking av fiendtlige styrker og gjeninnsettelse av den tidligere herskeren."

Jepp! I'm back in business som hersker over egen kropp og jeg skal nok få tatt rotta på siste rest av hekseklumpen til slutt. Den skal hvert fall ikke få styre noe, hverken kropp, sinn eller liv.

 

Dagen ble feiret med Lykkebobler og, om mulig, så ble jeg enda lykkeligere. :-)

Sommerbrev

Vel overstått sommer! Nå er det tilbake til hverdagen med barnehage, skole, sfo, jobb, fritidsaktiviteter, tidsklemma og alt det der.

I juni hadde jeg time på Radiumhospitalet. Blodprøver og gynekologisk undersøkelse med ultralyd. Alt så uendret ut og legen foreslo en pause fra Avastin. Jeg ble litt skeptisk til det, men legen fortalte at en annen pasient hadde måttet slutte på Avastin og hadde holdt sykdommen i sjakk kun med antihormontablettene. Den andre pasienten hadde utviklet nyresvikt og hjertearytmi. Dette kan visst forekomme ved langvarig bruk av Avastin. Så da kan det være greit med en pause hvert fall og så får vi se om jeg også kun behøver å ta tablettene. Skal ta ny ct 30. august, men har ikke time på Radium før 5. oktober, så det tar noen uker før jeg vet resultatet.

Selv om det var skremmende og ikke dra til sykehuset hver tredje uke, så var det samtidig befriende. Endelig en sommer uten sykehus! Endelig en sommer hvor vi kan planlegge en ferietur og bare kose oss.
Vi dro lørdag 15. juli. Det var samme dato som jeg for to år siden fikk den forferdelige telefonsamtalen hvor jeg fikk beskjed om at jeg hadde to år igjen. Jeg ville at den datoen skulle få en annen betydning. En dato for en ny start istedet for en slutt.

Ferden gikk til østkysten av Danmark. Bare en times kjøretur fra kaia i Hirtshals. Akkurat passe med to unger. Vi tok dagsturer til Aalborg Zoo, Oceanarium i Hirtshals, Skagen og Fårup Sommerland. Fårup var helt klart høydepunktet for ungene og det de likte best. Det er stemning for Danmarks tur til neste år også og da tenker vi at vi bare drar til Fårup og kanskje tar en natt på hotellet der.
Bare elsker Danmark! Det er så avslappende der og menneskene der er også avslappede, gjestfrie og glade.

7 km lang sandstrand 5 min gange fra feriehuset

Batman koste seg med bøtte og spade

Flamingoer i Aalborg Zoo

Hummer i Oceanariumet i Hirtshals

Klompfisk

Krabbefiske

Vi var på show i ørnereservatet litt utenfor Skagen

Gullgraving i Fårup sommerland

Var godt for lillebror å sitte i en tralle innimellom i Fårup

Ellers så ble lillebror 4 år i sommer. Tida flyr! Nå er han ikke minst på storbarnsavdelingen lenger og storesøster er ikke 1. klassing lenger.
Jeg verdsetter hvert sekund som flyr avgårde hvor jeg fortsatt henger med.

Siste kontroll og ståa ellers

Tirsdag 7. februar var dagen for resultatet av ct som ble tatt i januar. 3 uker føles ekstremt lenge å vente fra bildene blir tatt til man får svar. Hva venter? Dagene mellom ct og resultat føles litt ut som om jeg er i en unntakstilstand. Alt av følelser får utbrudd når som helst og hvor som helst. Dette begynner egentlig fra den dagen jeg mottar innkallelse i posten til ct, men jeg klarer å fortrenge og kontrollere det ganske greit. Dagene mellom ct og resultat derimot, er som sagt unntakstilstand.

Det slår meg forresten at det jeg har opplevd som verst og det jeg i grunn har skrevet mest om også, er følelser og tanker og hvor vanskelig det er å ha vonde følelser og tanker. Det er dette jeg sliter mest med også og som er tøffest. Jeg tenker derfor at det burde være psykologtimer med i behandlingsopplegget også. Fra man får diagnosen så burde det kobles inn en psykolog man går jevnlig til. Jeg har selv spurt fastlegen om henvisning til psykolog og det var ikke vanskelig å få det i min situasjon, men det er en stor stein å trå over. Jeg gjorde det egentlig kun etter mas fra venner om at det er lurt og det er jeg enig, men jeg orker liksom ikke enda flere folk å begynner på nytt med og sette av tid til enda flere timer relatert til sykdommen. Rekvisisjonen ligger fortsatt hjemme, ubrukt, sammen med en del sider som er stiftet sammen. På disse arkene er det listet opp psykologer i området som tar imot rekvisisjon. Haugevis av navn på ukjente mennesker jeg ikke aner noe om. Hvem skal jeg velge? Nei, det har blitt for komplisert for meg og dermed noe jeg ikke har prioritert. Dessverre.

Uansett, tilbake til 7. februar. Jeg og mannen min dro innover til Radium med visshet om at det vi fikk vite ville endre mange ting og følelser fremover.

Legen kom på venterommet og hentet meg. Hun kjente meg ikke igjen med en gang siden jeg nå var blitt blond siden forrige gang. :-)
Vel inne på kontoret smiler legen og sier at dette ser veldig bra ut. Det er ingen endring siden i høst! Det var en lettelse og høre og det var det beste jeg hadde håpet på. Var så lettet over å ikke måtte begynne med cellegift igjen! Legen sa også at jeg ikke kan utsettes for ct hver tredje måned pga strålingen og det så hun heller ikke som nødvendig da det var uforandret siden i høst. Jeg skal til samtale og blodprøver i juni og ta en ct til høsten igjen. Hvis blodprøvene viser noe eller jeg merker noe selv kan jeg ta det tidligere.
Hun snakket også litt faglig om noe hun skulle snakke om på et møte to dager senere. Dette møte skulle jeg også delta på og dele min pasienthistorie. Dette skal jeg skrive et eget innlegg om for det var spennende og interessant. :-)

Etter timen bar det til Ullevål. Der skulle jeg ha en samtale med et par forskere bak en app som er under utvikling og hvor jeg skal delta i piloten.

Dette er en stressmestringsapp som inneholder endel fakta og informasjon om hva stress er og hvordan man kan få kontroll over stress. Den inneholder også øvelser som pusteøvelser, mindfulness og visualisering. Det er også "dagens sitat" som ofte er et sitat som får en til å tenke litt og bli inspirert av.

Det er veldig spennende å være med på denne piloten og så langt synes jeg det er en veldig bra app som jeg tror de aller fleste hadde hatt nytte av uansett hva slags situasjon man er i; sykdom eller vanlig hverdag. Den blir nå testet ut på en gruppe som har kreft eller nylig har hatt kreft, men appen er ikke rettet spesielt mot denne gruppen i ordlyd eller innhold.
Håper virkelig denne kommer ut og blir tilgjengelig for alle.

Jeg jobber fortsatt 50 % og det fungerer fortsatt veldig bra. Har også meldt meg inn i treningsstudio og begynt å trene. Puh! Kjenner at det er lenge siden sist og var stål og øm de første gangene, men kjenner også at det er godt for kroppen.
Er fortsatt blond og trives også fortsatt med det. Har det definitivt mye gøyere og det har vært en bedre start på dette året enn mange av de foregående. :-)

Får til og med håret i en hestehale nå, veldig liten, men dog! :-)

Godt nytt år!

Godt nytt år alle sammen! Må DETTE bli året hvor jeg kan legge sykdom bak meg. Det er tre år siden jeg fikk diagnosen og livet ikke ble slik jeg hadde trodd. Vel, vel, nytt år, nye muligheter!

Nå er det lenge siden jeg har skrevet, så det blir litt oppsummering av de siste månedene. (Har som nyttårsforsett at jeg skal skrive oftere på bloggen.)

I desember fikk vi et nytt familiemedlem. Det er en hunnkatt som storesøster bestemte skulle hete Melis. Hun er så herlig og vi har blitt veldig glad i henne. Hun er nysgjerrig og tillitsfull. Klatrer oppover gardinene og veggene, akkurat slik en kattunge skal. :-)

Rimelig avslappa i stilen! :-)

Juletrepynten var veldig fristende for Melis.

Sykdomsmessig er det ikke så mye nytt. Jeg tåler Avastin fortsatt greit og får dette hver tredje uke. Tar også antihormontablett sammen med en blodtrykkssenkende tablett hver dag. Tar samme dose blodtrykkssenkende, så det har holdt seg ganske stabilt. Ser at det er undertrykket som er høyere enn det ideelle, så vi får se om jeg må øke dosen etter hvert.
Synes hetetoktene har blitt bedre. det vil si at jeg synes ikke de er like kraftige og kommer like ofte som i høst. Det kan jo være at jeg bare har blitt vant til det også, men satser på at de er i ferd med å fase ut. :-)

Da oktober var omme, hadde jeg jobbet meg opp nye rettigheter til å bli sykemeldt. Det vil si at jeg jobbet 26 uker 100 %. Hadde heldigvis ferie til gode fra året før, slik at jeg hadde 9 uker ferie i løpet av de 26 ukene. Likevel så skjønner jeg faktisk ikke nå at jeg klarte det, så jeg klapper meg selv på skuldra. Gikk fortsatt til behandling hvert tredje uke, slik at dette måtte jeg søke om velferdspermisjon for.
Jeg ble sykemeldt 100 % i november. Da de 26 ukene var over var det som om lufta gikk ut av meg. Hadde holdt ut og tatt meg sammen i så lang tid at jeg var skikkelig ferdig. Tror jeg sov mesteparten av de to første ukene med sykemelding.
Jeg liker å jobbe og det gir meg energi og glede, men 100 % er litt i overkant av hva jeg makter. Hvert fall enn så lenge. Fra desember begynte jeg derfor å jobbe 50 %. Det ønsker jeg å fortsette med så langt det lar seg gjøre, da dette fungerer veldig fint.

Det jeg sliter mest med fortsatt er tankene. Jeg blir så sliten av å tenke så mye. I tillegg krangler jeg ofte med meg selv inne i hodet mitt. Det er en Oda som er paranoid og tenker dommdagstanker. Hun svartmaler alt og forbereder seg på det verste. Hun forberedte seg på at dette var siste jul. Prøvde å gjøre det koselig for ungene og skape gode minner for dem. Hun gråt seg i søvn på bursdagen til storesøster i januar for hun tenkte på at det var siste gang hun ville være tilstede på bursdagen hennes. Gråten hennes gikk over til hulking da tanken på at hun ikke ville få oppleve lillebrors fødselsdag i august i år fylte hele kroppen. Hun tenker at nå vil bildene som ble tatt mandag 16. januar vise full spredning og alt er kjørt. (Får god tid til å tenke også for får ikke svar før 7. februar på Radiumhospitalet.) Hun biter negler, er redd for sprøyter, hater lukten av sykehus og har begynt å se på gravsteiner.
Så bryter en annen Oda inn og synes at det er nok syting og negativitet. Hun mener at man er som man føler seg, så føler man seg frisk, så er man det. Hun er så sta og fandenivoldsk at hun nekter å godta at hun ikke overlever dette. Hun skal virkelig motbevise alt og alle og gå seirende og frisk ut av skyggesiden og leve langt og lenge i solskinnet. Hun driter i hva bilder og leger sier for det behøver ikke bety alt. Hun fnyser av smerte og har "no pain-no gain" som motto. Hun får seg vippeextensions og bleker håret for å få en lys start på det nye året. :-)

Prøver å bli blond igjen, som er det jeg egentlig er. Fikk mørkere hår etter svangerskap og cellegift, men nå har det begynt å bli lysere igjen. Da tenkte jeg at jeg kunne bleke det for å slippe så mye ettervekst etter hvert. Så nå er jeg inne i appelsinfasen! :-)

Det beste er vel noe midt i mellom, men det er veldig vanskelig å få til rett og slett.

"Life is a rollercoaster
Just gotta ride it"

Det synger Ronan Keating og det er passer for meg. Jeg må bare go with the flow og tenke at det blir bare verre ved å kjempe så mye imot. Må bare godta situasjonen og bli venn med den og slå meg til ro med at berg og dalbanen går et visst antall runder og så stopper den jo. Da kan jeg gå av og aldri se meg tilbake.
Vel, dette er ekstremt mye lettere sagt enn gjort, men jeg vet hva jeg har å jobbe med hvert fall.

God helg!