PET scan

På tirsdag var jeg på PET scan på Radiumhospitalet. Har aldri prøvd det før, men nå kan jeg krysse av det også på lista. Tror jeg har vært borti det meste av scanningsmetoder nå.

Jeg hadde time kl 08:00 på morgenen. Det er jo rush innover mot Oslo rundt den tida og vi måtte derfor reise før barnehagen åpnet. Vi skulle i tillegg få en elektriker på tirsdag morgen, så mannen min ble hjemme. Jeg sov derfor hos min søster, slik hun kjørte meg til Radium. Det var litt kø, men vi rakk det. Var i skranken kl 07:55. :-)

Ventet i en sofa på gangen

Ble ropt opp og tatt med inn på et rom. Jeg hadde en forestilling om at jeg skulle drikke noe. Ble derfor litt overrasket da jeg fikk beskjed om at det skulle settes veneflon. I denne skulle jeg få injesert radioaktiv væske. Først ble veneflonen satt. Deretter ble jeg ført til et mørkt rom med beskjed om å legge meg i en seng. Etter noen minutter kom sykepleieren og injeserte den radioaktive væsken. Så skulle jeg ligge i ro i en time før undersøkelsen kunne gjennomføres.
Jeg merket ikke noe til væsken jeg fikk. Ble ikke varm slik som med kontrasvæske jeg får når jeg tar CT. Ble ikke kvalm, svimmel eller noe sånt heller.

Her sjekkes det hvilken åre som er best egnet

Selv etter så sykt mange ganger jeg har blitt stukket nå, så har jeg fortsatt sprøyteskrekk. Blir liksom aldri vant til det. Ikke det at jeg blir dårlig eller noe, men klarer bare ikke å se på.

Var rimelig trøtt, så jeg slappet godt av i sengen. Sovnet ikke helt, men timen gikk ganske raskt synes jeg. Da en time var gått, kom sykepleieren tilbake og tok ut veneflonen. Etter det ble jeg tatt med inn hvor maskinen var. Hun spurte om jeg hadde bh på, men rutinert som jeg er så hadde jeg sports bh uten spiler. Man kan nemlig ikke ha noe av metall på seg, være seg metallknapper, spiler etc. Fikk så beskjed om å legge meg ned. Denne maskinen hadde en mye smalere benk enn CT maskinen jeg har tatt undersøkelser på tidligere. Skulle også ligge med hodet først inn mot maskinen og det var også annerledes enn jeg har gjort før. Armene skulle være over hodet.

Jeg spurte om det er samme maskin som tar ct bilder, for den så veldig lik ut. Sykepleieren sa at denne maskinen hadde to ringer, en for CT og en for PET. Regner da med at man kan ta begge deler med denne maskinen. Jeg fant litt info på nettsiden til Kreftforeningen om hva PET står for og det tekniske rundt det og der står det blant annet:

"PET/CT er en av de fremste og mest avanserte billedundersøkelsene som finnes.

Apparatene som brukes er en kombinasjon av PET- og CT-skannere (positron-emisjonstomografi/computertomografi). Bilder fra PET-skanning vil avsløre aktivitetsnivå i cellene. Kreftceller er mer aktive enn andre celler, derfor kan PET-scanning skille ut kreftceller.
Bilder fra CT-skanning viser mer hvor i kroppen svulstvev (eller annet vev) befinner seg, samt omfanget. I det kombinerte apparatet skjer det en automatisk bildesammensmelting mellom PET- og CT-bildene.

Før PET/CT-undersøkelsen blir det sprøytet et radioaktivt stoff i blodårene, vanligvis en radioaktiv variant av druesukker. Det tar omtrent 45 minutter for dette stoffet og fordele seg i kroppen før selve undersøkelsen da kan starte."

Jeg ble ført sakte gjennom maskinen og deretter veldig sakte tilbake. Det var nok da bildene ble tatt- Undersøkelsen tok nok rundt en halvtime. Det var ikke vondt og føltes ikke så mye annerledes enn en CT i grunn. Bortsett fra at det var litt mer lyd kanskje. Det kan jo også være fordi undersøkelsen varte lenger, slik at jeg ble mer oppmerksom på den. Om jeg skal prøve å beskrive lyden, så var det som om man står nærme en kjøkkenmaskin med en bolledeig oppi som går på fullt. Man hører at det er noe som går rundt og rundt, men det er ikke den type støy som med en MR maskin. Behøvde ikke hørselsvern, men det var litt deilig når jeg var ferdig. Akkurat som når bolledeigen er ferdig og man kan skru av kjøkkenmaskinen. :-)

Armene mine ble satt sammen med et slags belte med borrelås slik at ikke armene skulle dette ut av posisjon.

Søsteren min var paparazzi og tok bilder underveis. De kikket litt rart på henne, men sa ingenting. Senere fortalte søsteren min meg at døren til rommet hvor de får bildene fra maskinen opp på skjermer hadde stått åpen. Hun hadde tatt et bilde inn mot rommet. Hadde ikke fått med bildene på skjermene, men et hjørne av en skjerm. Da hadde de kommet ut og sagt at dette kunne hun ikke og at hun måtte slette bildet med en gang. Hun måtte gjøre det mens de så på at hun gjorde det. Så det var tydeligvis ikke populært.

Her inne var jeg og til høyre for døren var det en dør inn til et rom hvor det satt et par stykker og så på bildene som dukket opp på skjermene.

Jeg var ferdig rundt kl 10. Fikk beskjed om å ikke være i nærheten av barn eller gravide seks timer fra kl 08:30. da væsken ble injesert. Altså frem til kl 14:30. Væsken går heldigvis såpass kjapt ut av kroppen.

Så er det å vente på resultatet. Fikk beskjed da jeg var på Radium sist at jeg ville få det på timen 23. november. Jeg synes det er lenge å vente. Er jo litt nysgjerrig kan man si. Kommer nok til å ringe etter et par uker for å høre, men da får jeg vel bare beskjed om at de ikke kan opplyse om det på telefon. Vel, skader ikke å prøve.
Hva som skjer videre avhenger av resultatet av denne undersøkelsen.
I verste fall har jeg fremdeles levende kreftceller litt rundt omkring og ikke bare den ene klumpen. Da blir det mest sannsynlig å fortsette behandlingen jeg får nå frem til jan/feb, da jeg har store sjanser for å være med i et forskningsprosjekt. Må jeg, så må jeg, men jeg vil gjerne slippe. Begynner å klø på albue, håndledd og knær. Har også fått lilla striper på neglene. Dette er visst vanlig bieffekt av cellegiften og blir ikke bedre så lenge jeg får den. Det kan bli luftbobler under dem også og sykepleieren sa at hun hadde hatt en pasient som hadde mistet en negl pga dette. Et tips var å ta på svart neglelakk. Dette for at neglene ikke skal bli eksponert for lys. Så nå har jeg kjøpt meg ny neglelakk. Passer jo bra at det er Halloween snart. Eller så får jeg bare gå for en goth-look en periode. :-)

Her er neglene mine. Synes kanskje ikke så godt på bildet, men det er en mørkerød/lilla stripe nesten på midten av hver eneste negl. Fingertuppene er også veldig ømme, slik at å ta tak i tightsen å dra oppover med fingertuppene er faktisk ganske vondt.

Det hadde bare vært verdens beste julegave dersom bildene viser at det ikke er levende kreftceller igjen og jeg bare kan ta en liten kikhullsoperasjon. Det hadde vært en perfekt slutt på nok et slitsomt år med ekstreme berg og dalbaner og en fantastisk start på et nytt år!
Jeg får bare ta det jeg får og gjøre det beste ut av det. Begynner å bli god på det nå. :-)

Parykk og det å svelge kameler

Forrige søndag fikk jeg meg parykk. Igjen. (Ja, på en søndag. Hadde vært hos en frisør på en salong i nærheten, som holdt på med parykker og som tok imot rekvisisjon, noen dager før og plukket ut noen fra bilder som hun skulle bestille for at jeg kunne prøve. Hun spurte om jeg kunne komme på søndag for hun syntes det var så ålreit å gjøre sånt når det var stille i salongen. )

Her går siste rest av fjonene og jeg må gi slipp på Gollum sveisen. :-)

Da var jeg atter en gang hårløs.

Prøvde et par luer også.

Forrige gang ble jeg ikke så fornøyd og følte det som om jeg hadde et fremmedlegeme på meg. Den ble aldri brukt. Hadde derfor ikke høye forventninger før prøving, men tenkte jeg skulle prøve å ha et åpent sinn. jeg synes at parykkene denne gangen var bedre og den jeg endte med synes jeg ikke var så verst i grunn. Kommer vel aldri til å føle meg komfortabel med parykk, men denne er det nærmeste jeg kan komme noen gang. :-)

Man kan jo leke seg litt med forskjellige frisyrer når man har parykk da. Skjønner at midtskill aldri har vært min greie og at en sånn Trump dott på hodet heller ikke er helt min stil. :-)

Bruker vel ikke akkurat parykken flittig, men i noen situasjoner er det greit å bruke den. Storesøster går på ridekurs og da synes jeg det er greit å ha parykken på. Ikke fordi jeg er flau, men fordi jeg ønsker at fokuset er på henne og det hun driver med. Hun fortjener et sted hvor ikke det er mamma som er i fokus. Det er jeg dessverre i så mange andre situasjoner og også vært i lang tid og vil nok også være det en stund fremover.



Forrige mandag hadde jeg time til konsultasjon på Radiumhospitalet. Skulle få vite resultatet av ct bildene som ble tatt uka før. Det er her kamelene kommer inn. Som jeg skrev i forrige innlegg hadde jeg bestemt meg for å vinke farvel til Radiumhospitalet og gå min egen vei vekk fra hekseklumpene. Planen er endret...

Hadde null forventninger til timen. Tenkte at klumpen hadde enten vokst igjen eller stått på stedet hvil. Jeg er jo ikke akkurat bortskjemt med gode nyheter på Radiumen. I tillegg tenkte jeg at jeg kanskje fikk samme lege som sist, som var så negativ, så jeg var i grunn sur denne dagen. Tenkte at det var bortkasta tid og at jeg bare ville registrere nyhetene om bildene og egentlig ikke høre mer etter hva de enn hadde å si. Orket ikke mer dritt. Må skape min egen realitet og statistikk hvis jeg skal fungere. Hadde med meg mannen min og søsteren min kom kjørende ens ærend som en ekstra støtte.

Jeg ble ropt opp og fulgte etter sykepleieren som kom for å hente meg. Ble vist inn til et rom hvor en lege reiste seg for å hilse. En ny lege. Igjen. Herregud, hvorfor ventet jeg noe annet i grunn? Gadd ikke å registrere navnet en gang. Ble surere og gadd heller ikke å ta av meg jakka. Ville bare registrere resultatet av bildene og reise meg for å dra.

Legen smiler til meg og sier at dette ser bra ut. Hæ? Ja, radiologen beskriver en drastisk forandring siden forrige ct. Hæ? Det ser faktisk ut til at de små flekkene er borte og at det bare er den ene overfladiske klumpen igjen. Fortsatt ingen spredning heller. Hæ? Radiologen er veldig dyktig, men vi vil gjerne regranske bildene her hos oss for å være helt sikker. Hæ? Radiologen skriver dessuten at den klumpen nå har også forandret karakter og ser mer kalkholdig ut nå. Hæ? Synes derfor vi skal ta en PET scan for å sjekke om det er levende kreftceller rundt om som ikke synes på bildene og også hvor mye det er i klumpen. Hæ? Dersom det er slik at det bare er den klumpen igjen, kan jeg ikke skjønne at det ikke går an å gjøre noe med den. Skal snakke med de på gastrisk og også hipec teamet her på Radium når PET scan er gjennomført. Du burde jo være en god kandidat for det selv om dette ikke er så vanlig behandlingsform for din type her. Hæ?

Jeg satt som et spørsmålstegn i store deler av timen.
-Men, jeg har jo bare to år igjen?
-Ingen kan si sånt for det er det ingen som vet.
-Det er nok Avastinen som har hatt en ekstrem god effekt på deg. Vi setter opp til en ny runde behandling, helst denne uken også.
- Å? Du mener det stoffet som jeg ikke skulle hatt fordi det er så innmari dyrt?
- Ja, helsevesenet er så uforståelig mange ganger. Du som er så ung skal jo selvfølgelig få det.
- Men jeg vet ikke om jeg vil for jeg sjekker ut muligheter i Tyskland.
- Så bra! Det støtter jeg deg på. Du må selvfølgelig sjekke ut alle muligheter der ute. Tyskland og også USA er veldig langt fremme på forskning og behandling. De har jo større befolkning å forske på også, Norge er jo et lite land.

Hun begynte å fortelle om de siste gjennombruddene i utlandet og med en entusiasme. Jeg fortalte om at jeg hadde undersøkt muligheter for hipec i Tyskland. Hun mente at dette kunne være en bra behandling for meg, men at de utførte dette på Radium også. Hver tirsdag og torsdag. Hun skulle derfor sende en henvisning til hipec teamet der når PET scannen var utført for hun syntes det var galskap at jeg skulle måtte til Tyskland for å få en behandling jeg kunne få der.

Planen er derfor endret. Jeg må pent svelge noen kameler og spise ordene jeg skrev i forrige innlegg. Ja, ja, jeg har hvert fall en plan og så må jeg tåle at planene kan endres. I min situasjon så kan jo så mye endre seg. Nye behandlinger kan jo dukke opp og dessuten har det jo sykt mye å si hvilken lege man møter på. Denne gang møtte jeg på ei yngre dame som ser mulighetene og ikke bryr seg så mye om tidligere statistikker. Hun sa jo hun også at behandlingen jeg får ikke kan kurere meg, men den gir meg jo så god effekt at den kan åpne opp mulighetene for andre behandlinger som kan gjøre meg frisk.
Jeg skal derfor gå på med åtte nye ukentlige behandlinger. Hadde nr to i dag.  Får også innkalling til PET scan etter hvert. Har fått ny time i slutten av november og da vil jeg få svar på PET scan og mulighetene for hipec på Radium. Radium får en ny sjanse, men dersom de etter dette ikke kan tilby meg annet enn det jeg får nå, så drar jeg til Tyskland. Da har jeg hvert fall nye bilder og PET scan i kofferten. :-)
Har fått litt nytt mot etter møtet med denne legen, men tør liksom ikke å ta noe glede på forskudd heller. Det ser imidlertid ut til at ting går i en mer positiv retning nå. Men, som jeg har erfart en del ganger nå, så kan ting fort endre seg og ting må revurderes og nye planer må legges. Jeg må bare leve i nuet en periode nå, men satser på en gledelig jul og et ordentlig godt nytt år!

Jeg vil benytte anledningen til å takke alle der ute som heier på meg. Det betyr så utrolig mye for meg og gjør meg sterkere slik at jeg kan komme meg gjennom den dritten her. For det skal jeg, fordi det har jeg bestemt. Målet er å komme tilbake i jobb igjen for godt i april og bli 90 år. Det er bare veien dit som ikke er helt klar ennå. :-)

Den nakne sannhet om issen min, men det er helt ok når det kanskje ser ut til at miraklenes tider ennå ikke er forbi. :-)