En ny vår

Tirsdag 19. april tok jeg en ny ct. Hadde time på Radiumhospitalet for å vite resultatet av den på torsdag, altså 9 dager etter. 9 dager med venting. 9 dager med fundering. 9 dager med neglebiting. 9 dager med svarte tanker. Dette er det verste. Tida med venting og hvor man lager scenarier i hodet om hvordan timen på Radiumhospitalet blir. Som oftest ikke med positivt utfall. Har dessverre så mange dårlige erfaringer at det er det verste jeg venter. Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves sies det. Men for den som venter på noe vondt, er ventetida tortur. Det er en lettelse når ventingen er over, selv om det man venter på er noe man helst vil slippe.

I innkallelsen står det aldri hvilken lege jeg skal til. Dagen før tenkte jeg at jeg skulle ringe avdelingen for å høre hvilken lege jeg får denne gang. Er vel oppe i 10 eller 11 ulike og etter en ufyselig opplevelse med en av dem i fjor sommer, så ville jeg hvert fall forsikre meg om at jeg ikke fikk den legen igjen. Fikk beskjed om at avdelingen hadde telefonstengt og at jeg måtte ringe dagen etter. Ringte på morgenen torsdag siden jeg ikke hadde time før kl 14:30. Avdelingen hadde visst telefonstengt den dagen også.... Hvordan er det egentlig mulig? Må bare si at avdelingen for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet virker veldig dårlig organisert.

I skranken på avdelingen sier jeg i fra at jeg har kommet. Spør samtidig hvilken lege jeg er satt opp til. Blir litt lettere til sinns når jeg får vite at det er en lege jeg har hatt positiv erfaring med tidligere og som jeg har håpet på å få igjen.

Jeg satt på venterommet og følte meg så kvalm at jeg trodde jeg skulle kaste opp. Hvorfor tar det så lang tid? Er det så dårlig at de må gå gjennom mange ganger hvordan de skal legge det frem?
14:50 kommer legen selv til venterommet og henter meg. Hun ser så alvorlig ut synes jeg. Hvorfor det? Vi setter oss ned. En sykepleier er også der. Så sier legen at det kommer en sykepleier til. To sykepleiere? Det har jeg aldri opplevd før. Hvorfor er det nødvendig? Er det så ille? Den andre sykepleieren kommer og legen sier at hun har tenkt mye på meg og gledet seg til å treffe meg. Hæ? Hvorfor det? Jeg ser nok forvirret ut der jeg sitter. Mannen min også.

Deretter fortsetter hun med å fortelle at jeg er en god kandidat for en studie som skal begynne snart. Jeg må imidlertid ta en ct til og noen blodprøver som sammen med tidligere biopsier skal sendes til USA, hvor det skal tas en endelig avgjørelse på om jeg kan bli med i studien. Sykepleieren som kom sist er en studiesykepleier og kontaktperson for studien. Dette var en studie med en type immunterapi. Denne har visst hatt god effekt på føflekkreft og lungekreft, men nå skal det gjøres en studie om den kan ha effekt på andre typer også. Det er ikke sikkert den vil ha noe effekt på meg, men i aller beste fall kan den være helbredende. Jeg skulle snakke mer med studiesykepleieren etterpå og få mer informasjon.

"Jeg har flere gode nyheter" sier legen. "Ct bildene viser at alt er uforandret siden sist og det er jo veldig positivt i seg selv."
"Oda, du smiler jo ikke du, så jeg får smile litt for deg."
"Sorry, men jeg fikk en kjip beskjed i fjor og har litt vanskelig for å legge den helt fra meg og skeptisk til alt som blir sagt liksom."
"Skjønner det og jeg har snakket med den legen som sa det og fortalte at man ikke kan si sånt. Det er skjer jo så mye for tida og stadig nye medisiner og behandlinger dukker opp. Fikk da beskjed om at man er så redd for å snakke om døden, men jeg gidder ikke å ta på meg en sort kappe og snakke om døden med mine pasienter. Jeg er her for å lede pasientene gjennom dette og forhåpentligvis gjøre dem friske. Det er jobben min."

Wow! Hadde stor respekt for henne fra før, men der begynte jeg faktisk å gråte. Ikke fordi jeg var lei meg, men fordi jeg skjønte at her satt det en engel foran meg. En lege som heier på meg og som aldri gir meg opp. Hun sa at jeg hadde veldig god effekt av Avastin og at vi alltid kunne gå tilbake til den dersom andre ting ikke hadde effekt mens andre muligheter blir utforsket.
Det siste legen sa til meg var: "Dette skal nok gå bra. Jeg har kontroll, Oda."

De siste dagene har jeg kjent at skuldrene har sluppet seg litt ned. I fjor tok jeg kontrollen selv for det var ikke noe hjelp å få hos Radiumhospitalet følte jeg. Nå er det noen som tar ansvar og kan ta over kontrollen. Det var akkurat som om hun kunne lese meg og visste at det var dette jeg trengte å høre. For et fantastisk menneske og det skulle noteres i min journal at jeg ville ha henne fast fremover.

Studiesykepleieren snakket litt med meg om studien og jeg fikk litt info som jeg skulle lese hjemme. Måtte også skrive under, men fikk ikke lov til å gjøre dette før dagen etter. Sendte inn skjema i går og fikk telefon i går om at jeg er satt opp til ct 11. mai.

Så er det å vente igjen. Men denne gangen venter jeg på noe godt. Det sies også at USA er mulighetenes land. Nå gjelder dette så til de grader for meg også. Håper at landet har muligheter for meg også og at jeg ikke venter forgjeves.

Vel overstått påske

Hei og vel overstått påske alle sammen! Håper alle har hatt en fin påske uansett hvor og hvordan den ble tilbragt.

Jeg startet med feber torsdag og fredag før påske. Pleier sjelden å ha feber, så paranoiaen fikk et tak på meg. Hadde også en dag med magesmerter. Kjente at jeg fikk vondt der hvor svulsten er og oppover mot lunga på min høyre side. Akkurat der hvor jeg fikk beskjed om at de hadde vært å fjernet ting med laser under operasjonen. Begynte å tenke at det var små sår som nå av en eller annen grunn begynte å sprekke opp. Gikk og la meg. Fant ikke noen god stilling å ligge i. Lå jeg på høyre side, dovnet den. Lå jeg på venstre side, så dovnet den. Lå jeg på ryggen så dovnet korsryggen. Tenkte at nå hadde det spredd seg til skjelettet og at det var derfor det dovnet.
Heldigvis gikk det over etter et par dager. Var nok influensa som så mange andre rundt meg hadde. Følte meg litt dum etterpå som hadde de tankene jeg hadde. Som om jeg hadde mannesjuken. :-)

Etter en uke fikk jeg krystallsyken. Dette har jeg fått en gang før etter feber. Tåler ikke så godt å ha feber tydeligvis. Godt jeg ikke har det så ofte. Husket noen øvelser fra sist og så har jeg en dyktig fysioterapeut til søster som masserte og viste meg flere øvelser. Heldigvis gikk det bare tre-fire dager med svimmelhet. Akkurat i tide til ny jobbuke. :-)

Vi var i skogen og fant kvister til det tradisjonelle påsketreet vårt, som ungene pynta helt selv. Det var stas.

Langfredag ble tilbragt på fjellet hvor Lillebror sto på ski for første gang. Han fikk spent på skia og så begynte han bare å gå. Må si han så langt ser ut til å være et naturtalent på ski. Den nye Martin Johnsrud Sundby kanskje? Eller det må nok bli Petter Northug når jeg tar temperamentet i betraktning. :-)

På Lillebrors avdeling har de hatt Karius og Baktus som tema i år. Dette har vært stor stas og vi var på forestilling på lørdag. Det var veldig spennende, men det var litt skummelt å gå bort til Karius og Baktus etterpå. Det var det bare Storesøster som turde.

Lillebror snakker fortsatt mye om tannlegen, Jens, mora til Jens og Karius og Baktus. Middagen i dag ble fortært til toner fra Lillebror: "Hei hurra hurra hurra. Vi to har det jammen bra." Osv.

Helsemessig er det i grunn ikke så mye nytt for tida. Bortsett fra at jeg tenker det verste bare jeg har litt vondt i magen, ryggen eller hodet. Sånn vondt som alle har innimellom. Ikke noen stor greie eller store smerter heller, men nok til at ekle tanker sniker seg inn i hodet. Fornuften sier jo at det er influensa, magevirus eller at jeg er sliten etter jobb, men det er den bittelille tvilen og paranoiaen som klarer å få overtak noen ganger. Men det må jeg nok bare venne meg til, for det vil nok alltid være sånn. Det er nok en av forbannelsene til hekseklumpene, at de kødder med hodet ditt.

Hadde behandling med Avastin i går.

Kaffen på sykehuset er virkelig ikke noe å juble over, så det blir medbrakt. Må ta urinprøve før hver behandling med Avastin, så da går det fra en kopp til en annen, bare en tur innom kroppen først. :-)

Ble en grov bom i går som resulterte i en litt hoven og blå arm.

Det har vel blitt den femte så langt i år. Går bra, merker ikke så mye, men har blitt litt sår i nesa igjen og blør lett neseblod. Det er satt opp en behandling til om tre uker og så får vi se hva som skjer videre. Skal ha ny ct 19. april og har time på Radium for å få svar 28. april. Håper bare at jeg slipper å begynne med cellegift igjen. Nå har jeg begynt å få litt hår igjen og neglene begynner å ta en naturlig form igjen. Liker det sånn, har virkelig ikke lyst til å gå tilbake til å være skalla og ha løse, verkende og væskende negler. Frister liksom ikke. Samtidig er jeg vel forberedt på alt. Alt fra det definitivt verste til det litt mindre ille. Jeg har ikke forberedt meg på noe positivt for det tør jeg ikke etter de nedturene jeg har hatt. Da blir jeg ikke skuffet og desto mer glad dersom det skulle på mirakuløst vis komme positive beskjeder.

Det så veldig dramatisk ut å være alvorlig med blod rennende fra nesa, så jeg tenkte å ta en Tone Damli med tunga ut. Blir liksom ikke like kult. Ser også at det var godt jeg ikke hadde tunga ut på andre sida for det hadde sett ekkelt ut! :-)

Jeg jobber nå 80 %. Fra mai må jeg uansett jobbe 100 %,så da er det greit å trappe opp så overgangen ikke blir så stor. Hvorfor, sier du? Jo, for nå har jeg snyltet på NAV snart et år og da er det på tide å ta seg sammen eller gå endel ned i lønn. Eller arbeidsavklaringspenger som det heter. Samfunnet i dag er basert på at man har to inntekter når man har huslån og unger, så for mitt vedkommende er det bare å brette opp ermene.
Det er fint å gå på jobb og være sammen med kolleger og tenke på andre ting. 60 % føltes egentlig bra. Da jobbet jeg tre dager i uka og hadde en dag mellom å hente meg inn på. Kjenner at 80 % egentlig er litt over smertegrensa, så er spent på hvordan 100 % vil føles. Vel sånn er systemet. Det er vel lettere å prøve og flytte den smertegrensa enn å krangle med NAV. Tar gjerne imot tips om noen vet om smutthull. :-)

Det var status per i dag, så skal jeg bli flinkere til å oppdatere og skrive oftere. Har fått flere tilbakemeldinger fra kjente og ukjente som leser bloggen min og det er veldig hyggelig. Visste ikke at så mange leser det jeg skriver, så takk til dere der ute. :-)
Sier igjen, at dersom det er noen som lurer på noe eller har forslag til noe jeg skal skrive om, så ta gjerne kontakt. Legg igjen en kommentar eller send mail til odafossum@gmail.com