Ferdig med NAV for denne gang

Som jeg har skrevet før, så har jeg følt at NAV har vært litt kranglete for å si det pent. Denne uka fikk jeg endelig svart på hvitt at jeg får utsatt mammapermen. Hadde utfallet blitt noe annet så hadde jeg blitt sjokkert, men jeg har jo lært at man faktisk ikke kan vite helt med NAV. Dessverre.

Jeg er jo selvsagt glad for at det har ordnet seg slik jeg ønsket og håpet, men når jeg tenker etter så skulle det jo bare mangle. Sykemeldingene har blitt sendt inn og ikke tenkt mer over det, da jeg heller ikke har hørt noe annet. At NAV ikke aktiverer dem i systemet sitt fordi de har glemt å sende meg et skjema som jeg derfor ikke har fylt ut, synes jeg faktisk ikke er min skyld. Likevel er det jeg som har måttet rydde opp og gå gjennom noe på nytt, som jeg egentlig var ferdig med.
Derfor blir jeg også litt provosert av brevet jeg fikk.

I brevet så står det først at min søknad om utsettelse av foreldregenerasjonen er innvilget. Litt under står det:
"For å få utbetalt foreldrepenger følger det av bestemmelsen i 22-13 at det må settes frem et krav i tide. Vi mottok din søknad om utsettelse 141014. Den skulle vært mottatt innen utgangen av august."

"Det er mottatt medisinske opplysninger fra lege..... Det er på bakgrunn av dette at vi godkjenner utsettelse....."


Javel. Er det liksom meningen at jeg skal takke og bukke for at NAV er så kule og greie som ser mellom fingrene på at jeg ikke har levert søknaden i tide? Fint når stedet man skal gå til for å få hjelp i en vanskelig situasjon, stadig får en til å føle at det er ens egen feil. Selv når det er de som har gjort en feil, så vrir de på det og får det til å virke som om det er jeg som ikke har gjort det jeg skulle. Null ydmykhet. Saksbehandlere i det offentlige, hvert fall de i NAV, burde virkelig hatt obligatoriske ydmykhetskurs.

Siste stikk var et av de siste avsnittene som lyder som følger:
"Hvis du får et barn til i foreldrepengeperioden........"

Tydelig at ingen har tatt seg bryet med å lese saken min. Eller håper hvert fall at det er grunnen, hvis ikke er det bare ren ondskap. Ja, jeg skjønner at visse ting må man opplyse om og at brevene er standardiserte. Men må alt være så standardisert? Kunne de ikke tatt vekk det avsnittet? Ok, jeg kunne kanskje adoptert, men det er liksom ikke gjort i en håndvending, så tror nok ikke det hadde skjedd før foreldrepengene var ferdig likevel. Nok en gang viser det at slike standardskjemaer og svar er uheldige og man føler virkelig at det bare er et ark som er spyttet ut fra en maskin og kastet i postkassa. Ingen menneskelighet lenger. Den har blitt standardisert til ingenting og erstattet med nye skjemaer og maskiner.
For et kaldt og usosialt samfunn vi er iferd med å bli, trass i at kloden blir varmere og vi er aktive i flere og flere såkalte sosiale medier.

Min erfaring med Nav

Jeg forsøker å beherske meg nå, men Nav gjør meg deprimert og måten de opptrer på er utenfor min fatteevne.
Heldigvis har jeg ikke hatt veldig mye kontakt med Nav. Hadde jeg hatt det, så hadde jeg blitt ufør og rusmisbruker av et eller annet slag.

Hadde egentlig ikke tenkt til å skrive et litt negativt innlegg om Nav, for jeg har alltid tenkt at de gjør så godt de kan og at det er altfor mange som klager litt unødig på Nav. Nå skjønner jeg hver og en som klager på Nav og jeg klarer rett og slett ikke å prøve og være positiv til dem. Hvert fall ikke nå! Det toppet seg nå denne uka, men begynner fra begynnelsen.

Det gikk ganske raskt fra jeg fikk diagnosen til jeg skulle opereres. Jeg ble sykemeldt av legen på Radiumhospitalet samme dag som jeg fikk diagnosen. Hun sa til mannen min at hun ikke kunne sykemelde han, men at han måtte dra til sin fastlege. Han gjorde det. Fastlegen sa at han ikke kunne sykemelde mannen min lenger enn 14 dager, for da fikk han Nav på nakken. Vi visste ikke helt hva vi skulle gjøre og vi måtte gjøre noe kjapt for jeg skulle snart opereres og deretter gjennom cellegiftbehandling. Jeg ringte Nav og forklarte dem situasjonen. Hun jeg snakket med kom ikke med så mange gode forslag. Det var snakk om velferdspermisjon og omsorgslønn som kunne søkes om, men dette ble for korte dager og for dårlig lønn til at det kunne være aktuelt for oss. Hun mente at det beste ville være at mannen min tok sin fedrekvote. Plutselig skulle jeg legges inn og vi visste ikke annen råd enn å bare søke om at mannen min tok fedrekvoten slik at han kunne være hjemme med sønnen vår på lovlig vis mens jeg skulle inn på Radiumhospitalet. Da måtte jeg også søke om utsettelse av min permisjon. Mange papirer å fylle ut dagen før jeg skulle legges inn i tillegg til at Nav måtte ha underskrift av min arbeidsgiver på at de var informert om at jeg skulle ha utsettelse og skriv av en lege om at jeg ikke var i stand til å ta vare på mitt eget barn. Puh!

Så kom sykehus, cellegift og alt det der. I mai gikk pappapermen ut og i april begynte vi å lure på hva vi skulle gjøre. Jeg hadde fortsatt to måneder med cellegift igjen i tillegg til at man er litt sliten i etterkant og hadde ikke nubbsjans til å kunne ta meg av sønnen min alene. Jeg kunne så vidt ta vare på meg selv. Vi snakket med kreftkoordinatoren og hun ordnet et møte med Nav. Saksbehandleren var for så vidt hyggelig og sa i begynnelsen av møtet at Nav ville gjøre det de kunne for å få til en best mulig løsning for oss og være fleksible. Dette endte med to løsninger egentlig. Enten måtte mannen min ta min permisjon eller begynne å jobbe. Fikk i tillegg beskjed om at vi kunne jo spe på med ferie. Jada, andre som blir syke i ferien sin får den tilbake, mens vi som er syke må bruke ferien på å bli friske... Ekstremt fleksibelt... Vi spurte om hva om han ble syk og fikk sykemelding? Nei, blir han syk så blir han syk, var svaret vi fikk. Vi tenkte derfor at vi kunne dra til legen og få en sykemelding på grunn av midlertidig livsfaseendring eller hva det heter. Hvert fall til sønnen vår skulle begynne i barnehagen i august. Legen sa at han kunne gjerne skrive sykemelding pga vår lissituasjon, men han var redd han kom til å få den i retur av Nav. Vi sa da at vi hadde snakket med Nav og at de der ikke sa noe om at en sykemelding ville bli problematisk.

To uker etter legebesøket hvor mannen min fikk sykemelding for en måned, snakket vi med kreftkoordinatoren. Hun skulle finne ut videre gangen i papirmølla til Nav i forhold til utsettelse av de resterende fem uker med pappaperm. Hun ringte tilbake etter å ha snakket med Nav. Det viste seg at Nav hadde forkastet sykemeldingen. De godtok den rett og slett ikke fordi det gikk ikke an å være syk mens man har pappaperm. Han behøvde jo ikke å være sykemeldt for å ta seg av barnet når han hadde pappaperm. Skjønner jo på en måte det, men han måtte jo ta seg av meg også. Vi forsøkte å forklare Nav dette, men fikk til svar at de ikke tok hensyn til meg. Enten så måtte han også få en funskjonsbeskrivelse om at han også var for syk til å ta seg av sønnen vår, for da kunne de godta sykemeldingen, eller fortsette pappapermen. Nok et eksempel på den enorme fleksibiliteten de viser. Det første var jo ikke noe alternativ, vi skjønte jo hva som mest sannsynlig ville skje om han også fikk svar på hvitt at han ikke kunne ta vare på barna. Vi fikk imidlertid beskjed fra vårt lokale Nav kontor at dette hadde nav sentralt bestemt, men at de ville godkjenne sykemelding etter at pappapermen var over. De kunne altså godkjenne dette flere uker på forhånd muntlig, men ikke før pappapermen var over. Mannen min fikk aldri beskjed om dette. Aldri et brev fra Nav som sa dette. Tilfeldig at vi fikk vite dette gjennom kreftkoordinatoren. Utrolig uprofesjonelt å ikke informere oss om dette. Vi trodde jo at alt var i orden.
Forvirret? Vi også og skuffet, men vi orket ikke å styre mer og gjorde som de sa.

I august begynte sønnen vår i barnehagen og mannen min begynte i jobb. Jeg har sakte men sikkert fått mer energi og jobbet meg oppover fysisk og psykisk. I utgangspunktet kan jeg være sykemeldt i ett år. For mitt vedkommende vil det si ut januar. Jeg vil imidlertid begynne å komme i et normalt liv igjen. Jeg har ferie og 20 uker mammaperm tilgode. Jeg kunne tatt mammapermen fra januar, men tenkte jeg skulle ta ferien og så mammaperm ut året. Deretter kunne jeg tenke meg å begynne og jobbe 20% fra nyttår og mammaperm 80%. Jeg dro på jobb og ordnet med ferie fra 1/10 i fem uker. Deretter tok jeg kontakt med kreftkoordinatoren og lurte på om hun kunne finne ut hva jeg skulle gjøre for å ta mammaperm fullt fra november og ut året og jobb/mammaperm fra nyåret. Svaret jeg fikk sjokkerte meg.
Det viste seg at mine sykemeldinger fra mai ikke var registrert, slik at jeg har at permisjon fra mai. Det er nemlig to ulike systemer og disse har ikke snakket sammen. I tillegg har ikke Nav sendt meg skjemaer som jeg skulle ha fylt ut. Var ikke hele poenget med dette Navet at alt skulle samles, slik at systemene skulle snakke sammen? Dessuten så snakket de tydeligvis sammen min da mannen min ble sykemeldt i pappaperm. Men da var det jo til Navs fordel at de snakket sammen. I mitt tilfelle så er det til Navs fordel at de ikke snakker sammen. I følge kreftkoordinatoren så beklager Nav at dette har skjedd og det skal nok mest sannsynlig ordne seg. Jeg må bare fylle ut noen skjemaer og dra til legen og få en ny funskjonsbeskrivelse.

Er jeg urimelig som synes at dette er urettferdig? Jeg synes det er frekt at Nav ber meg om å rydde opp i deres feil. De kan selv ta kontakt med legen min. Jeg orker virkelig ikke å for tredje gang be om å få svart på hvitt at jeg ikke er i stand til å ta vare på barna mine. Det synes jeg er ufattelig tungt faktisk. Jeg vil se fremover, begynne i jobb, få et normalt liv igjen. Ikke fly rundt og rippe opp i det som har vært.
I dag fikk jeg skjemaene i posten. Jeg skjønner ikke hva jeg skal fylle ut engang. I tillegg må jeg dra til min arbeidsgiver og få underskrift fra dem også. Vet faktisk ikke hva jeg skal gjøre. Jeg vet ikke om jeg orker alt det styret. Hva synes dere? Er jeg bare veldig hårsår i mine korte hårstrå for tiden eller burde faktisk Nav ordne opp i dette selv? Trenger noen råd!

Tilbake til hverdagen

Her kommer en oppdatering og noen tanker jeg har gjort meg vedrørende det å komme tilbake til det vanlige livet igjen.

Lillebror begynte i barnehagen i midten av august, samme dag som mannen begynte i jobb igjen. Det går bra med begge to, men det er jo en omstilling for alle. En god omstilling, for dette betyr at livet faktisk går fremover og jeg kan være med! Litt sliten ennå, men energinivået vokser i takt med håret. For et par dager siden sto jeg opp og gikk på badet. Speilbildet viste at jeg var bustete på håret og jeg ble veldig fornøyd! :-) Endelig kan jeg begynne å ordne håret igjen og det er stas.

Mamma har kjøpt sykkel til meg, så nå skal jeg benytte tiden fremover til å ta noen deilige sykkelturer. Tror det gjør godt for kropp og sjel. Kjenner at jeg må trene meg opp. Har jo fått brosjyrer til Vardesenteret og Montebellosenteret som tilbyr diverse kurs.

Det er sikkert mange som har nytte av dette og får god hjelp, men jo mer jeg tenker på det desto mer skjønner jeg at dette ikke er noe for meg. Jeg kan skjønne at man har behov for å snakke om hele situasjonen med andre som har opplevd det samme, men må man trene sammen, lage mat sammen og bedrive andre hobbyer sammen? Om poenget er å komme tilbake til et vanlig liv igjen, hvorfor skal man da bare omgås med mennesker hvor det eneste man har felles er sykdomshistorien? Jeg orker hvert fall ikke det. Jeg vil dra på et vanlig treningssenter med vanlige mennesker hvor man snakker om vanlige ting. Jeg er så ferdig med alt det som har vært og i mitt hode er jeg ikke syk.

På onsdager ser jeg på Kampen for livet på tv2. Der følger man ulike mennesker med ulike former for hekseklumper. Jeg føler så med dem og synes det er ille alt de må gå igjennom. Så går jeg opp på badet for å pusse tennene og da ser jeg i speilet på det korte håret og kommer plutselig på at jeg har jo vært gjennom akkurat det samme. Men det er bare når jeg ser meg selv i speilet at jeg kommer på det, derfor skal det bli godt å få lengre hår igjen. Jeg klarer liksom ikke å identifisere meg med de på tv. Det er vel kanskje derfor jeg ikke kan gå på kurs og aktiviteter med de som har hatt hekseklumper. Jeg personlig hadde nok blitt satt tilbake og ikke klart å gå fremover om jeg skulle bare vært sammen med andre som har gått gjennom det samme og pratet om det når man egentlig skulle gjøre hyggelige ting. Man er omringet av andre med lite hår og ofte er slike aktiviteter på sykehus eller andre steder man kanskje forbinder med sykdom.
Jeg vil ikke være i den verden jeg befant meg i i første halvdelen av dette året. Den verden var ikke noe for meg og jeg vil bevege meg raskt vekk fra denne verden jeg ikke behøver å være en del av lenger og vil aldri se meg tilbake!

For å presisere, så synes jeg det er flott at det finnes tilbud som mennesker som har vært gjennom en slik sykdom kan benytte seg av og det er sikkert mange som føler at dette hjelper og er riktig for dem.  Men for meg blir dette å ikke gå fremover og aktivitetene jeg vil gå på skal ikke bære preg av fortiden. Dessuten vil jeg også at nye vennskap skal komme av andre fellesnevnere enn sykdom. Jeg har vel også innsett at jeg har faktisk utrolig mange flotte mennesker i livet mitt og heller bruke mer tid på dem og det er også de som vil hjelpe meg tilbake til A4 livet igjen. :-)
Vel, dette var mine refleksjoner en fredag. Kom gjerne med deres! God helg!

Dagene etter operasjonen

Dette innlegget har jeg brukt veldig lang tid på å skrive. Det har vært veldig vanskelig fordi dette omhandler den kjipeste tiden i livet mitt og ved å skrive om den har jeg måttet gå tilbake og kjenne på de følelsene igjen. Det har blitt mange tårer og jeg har måttet legge vekk skrivingen og har ikke orket å begynne på igjen før etter en stund, så det har som sagt tatt litt tid.


Dagen etter operasjonen begynte jeg å gå over på en annen type smertestillende intravenøst og smertene ble betraktelig mindre da. Mannen min, begge barna og min mamma kom og besøkte meg på formiddagen. Det var deilig å se dem igjen og jeg forsøkte så godt jeg kunne å smile og snakke masse med storesøster og svare på spørsmål.
En sykepleier kom inn mens de var der og skulle henge opp en ny pose med et eller annet på stativet. Storesøster er veldig nysgjerrig og ikke redd for å spørre. Storesøster: "Hva heter du?" Sykepleier: "Ellen heter jeg." Storesøster: "Hva er det?" Sykepleier: "Det er medisin til mamma." Storesøster: "Trenger du hjelp?" Sykepleier: "Jeg tror jeg skal klare det, men takk for at du spurte!" Storesøster: "Er det gule også medisin?" Sykepleier: "Nei, det er tisset til mamma." Storesøster: "Mamma, hvorfor tisser du på pose?" Husker ikke helt hva som ble svart på dette, men storesøster avslutter samtalen med: "Å Ellen, så fine sko du har!" Hun hadde nemlig rosa joggesko. :-)
 Denne dagen var jeg på ct. Tror det var for å sjekke eventuelle innvendige blødninger. Egentlig skulle jeg ta røntgen. Mannen jeg møtte der spurte om jeg kunne reise meg. Jeg svarte at jeg ble operert i går og hadde ikke forsøkt å reise meg ennå, men at jeg godt kunne prøve. Han sa fort nei og kjørte meg bort til ct. Ei som jobbet der kom bort til meg og sa at hun måtte fylle ut et skjema og derfor måtte spørre meg noen spørsmål. Første spørsmål kom: "Er det noen sjanse for at du kan være gravid?" Jeg måtte faktisk tenke litt. Kan man egentlig være det uten livmor og eggstokker? Er det mulig liksom? Så tenkte jeg at dette var et utrolig dumt og upassende spørsmål til ei som hadde operert bort livmor og eggstokker dagen før. Jeg er jo bare 31 år og det kunne være mulig at jeg ikke
hadde barn og var knust over situasjonen eller at jeg ville ha flere. Heldigvis er mannen og jeg fornøyd med to, så jeg ble ikke lei meg, men irritert over spørsmålet. Svaret mitt ble derfor: "Hvis det er mulig uten livmor og eggstokker, så tja?" Merket at hun som spurte ble ukomfortabel og jeg husker ikke om hun spurte flere spørsmål en gang. Godt jeg hadde fått smertestillende som virket, hvis ikke hadde jeg nok blitt mer nedbrutt selv om jeg ikke har ønske om flere barn. Det er liksom noe med det når du ikke har muligheten og at valget ble tatt for deg uten at man hadde noe å si selv.
Senere samme dag kom det ei eldre dame inn på rommet mitt. Hun sier hun kommer fra Røde Kors' besøkstjeneste. Jeg tenkte at det var jo hyggelig at det fantes, særlig for de som kanskje ikke får så mye besøk. Men det var visst ikke bare for å besøke meg hun kom. Hun spør om jeg vil ha noe håndarbeid. Jeg skjønner ikke helt hvor hun vil hen. Tenker at hun vil selge meg noe og blir litt sint inni meg og tenker at dette virkelig ikke er tid og sted for å selge håndarbeid! Jeg tar meg i det og sier at jeg ikke forstår helt hva hun mener. Hun sier så at hun lurer på om jeg vil ha strikketøy å holde på meg så jeg ikke skal kjede meg. Jeg begynner å smile og sier at jeg ble operert i går og ikke har rukket å kjede meg ennå. Jeg kikket på mine innmari hovne fingre og armer med ledninger og tenkte at det hadde blitt litt vanskelig uansett. :-)
Den dagen fikk jeg også brokkbelte på meg som jeg skulle ha på meg hele tiden i seks uker fremover. Dette for å forhindre brokk, da bukveggen var svakere. Jeg fikk også beskjed om å ikke bruke magemusklene i like mange uker, også på grunn av fare for brokk. Det kom derfor en fysioterapeut
innom for å vise meg teknikker for å komme ut og legge meg i senga uten å bruke magen. Det er faktisk vanskeligere enn man tror! Bare forsøk selv å legge deg og reise deg opp igjen fra senga uten å bruke magen.
To dager etter operasjonen (fredag) skulle jeg prøve å reise meg og gå litt. To sykepleiere hjalp meg med å reise meg og hadde hentet en prekestol jeg kunne støtte meg til. Jeg kom meg opp på to bein, men jeg ble så sykt svimmel at jeg klarte vel å stå i ca 10 sekunder før jeg måtte legge meg ned igjen. Jeg hadde visst veldig lav blodprosent, slik at jeg fikk en overføring.
På ettermiddagen ble jeg flyttet en etasje ned, da den avdelingen jeg lå på var stengt i helgene. Min søster og pappa kom rett før jeg skulle flytte, slik at de hjalp meg med å få med alle tingene. Samme kveld var det åpningsseremoni i OL.

De neste dagene gikk med til å se på OL, komme meg opp å gå mer og mer og få færre og færre ledninger festet til meg. Jeg fikk også besøk av mannen min nesten hver dag og sønnen min kom også noen dager. De dagene var de beste og verste på en gang. Jeg savnet barna mine fryktelig mye og særlig sønnen min som var så liten og forandret seg nesten for hver gang jeg så ham. Det var så godt å se ham, men jeg kunne ikke holde ham eller amme ham lenger og det var forferdelig trist. Han ble også naturlig nok mye mer knyttet til faren sin og jeg følte nesten at han hadde glemt hvem jeg var. Han som var så mammadalt før operasjonen. Jeg gråt lenge etter hver gang han hadde vært der.

Smertemessig gikk det egentlig veldig greit. Jeg hadde ikke så mye vondt i grunn. Jeg fikk paracet hver sjette time og en pille med noe morfin to ganger i døgnet.
En kveld fikk jeg imidlertid uutholdelige smerter i magen. Jeg vred meg i senga og kalte på en sykepleier. Hun kom og sa at jeg sto på lista for å få noe sterkere smertestillende ved behov og jeg kunne godt få det, men hun trodde det mest sannsynlig var luftsmerter og da hjalp ikke smertestillende. Vi ble enige om å vente litt og se. Jeg reiste meg og gikk rundt i rommet med prekestolen. Da kom søsteren min på besøk og så med en gang at jeg hadde skikkelig vondt. Smertene var så sterke at jeg orket vel ikke 10 minutter en gang før jeg måtte ringe på sykepleieren igjen. Da fikk jeg smertestillende, men jeg skjønte raskt at de ikke hjalp noe. Det hjalp litt å gå, så søsteren min og jeg gikk frem og tilbake i gangen. Det var deilig å ha selskap akkurat da, for da hadde jeg noen å prate med mens jeg gikk og plutselig var smertene over. Morgenen etter hadde jeg min første avføring etter operasjonen, så det var tydelig at det var noe som skulle gjennom tarmene og at det var det som var årsaken til smertene. Tenk at luft og avføring som skal gjennom tarmene kan være så vondt! I en operasjon hvor man tar ut tarmene, så putter man dem visst bare tilbake og så ordner tarmene det selv hvordan de skal ligge, så frem til de får plassert seg slik de skal, så kan det være ganske ubehagelig med både promp og bæsj som skal gjennom. :-) Den kvelden var faktisk det verste smertemessig!

Ellers så var jeg heldig å få besøk av familie, venner og kollegaer. Det var veldig hyggelig og dagens høydepunkt. Jeg hadde jo "flaks" med tidspunktet i og med at det var OL og det var alltid noe å se på tv. Jeg hadde tv på rommet og lå alene.

Fredagen ti dager etter operasjonen fikk jeg reise hjem. Det var deilig å komme hjem til mann og barn og være ett steg nærmere normalen.

Oerasjonssåret noen dager etter operasjonen. Jeg hadde tatt en dusj og en sykepleier skulle skifte plaster eller hva det heter på såret. Mitt sår er veldig langt, så hun måtte løpe ut og hente mer, da det lengste ikke var langt nok. Jeg benyttet sjansen til å knipse et bilde. Det er altså bare halvparten av såret som er synlig her.

Noen dager etter jeg hadde byttet rom, banket det på døren. Det kom inn en mann og ei dame. Mannen sa at de kom fra Røde Kors' besøkstjeneste. Dama trillet på en travle med mange bilder på. Jeg tenkte at nå skal de vel selge noe, for de skal vel ikke ha meg til å male noe? 

"Jaha.." sier jeg med et smil for jeg lurer veldig på hva som kommer nå. "Ja, vi tenkte kanskje at du er lei av bildene du har på veggen her og så har vi med noen bilder her som du kan velge skal henge på veggen istedet. Om du vil ha flere enn det som er her fra før så går det bra også for vi har medfange spikre."

For å være helt ærlig så hadde jeg ikke lagt merke til de to bildene som hang der, men jeg byttet ut ett av dem og fikk hengt opp et ekstra. :-)

Dette bildet fikk jeg hengt opp istedet for et annet som hang der. Dette er et bilde av Åke Berg som heter "Før". Jeg ble veldig tiltrukket av dette bilde faktisk fordi jeg hadde hatt et bilde i hodet tidligere som lignet veldig på dette.

Dette bildet hang på veggen fra før og det ville jeg heller ikke bytte ut for det minnet meg om dattera mi.

Litt bleik kan man si! :-) Den siste ledningen jeg hadde igjen til slutt var denne. Cvk kalles den og man kan få blod og antibiotika gjennom den blant annet.

Et nærmere bilde av cvk'n.

Dette var hjemmet mitt ei uke i februar.

Noen av nattevaktene kom med morgenmedisinen med en slik hilsen som faktisk gjorde at jeg begynte dagen med et smil. Kjempe hyggelig! 

Ble mye OL. Jeg våknet ofte rundt kl 06 da morgenmedisinen kom og da var det ofte curling på tv.

Heldigvis er dette kapittelet nå ferdig, men tross situasjonen, så hadde jeg det bra takket være personalet på Radiumhospitalet.

Endelig fri for hekseklumper!

I dag var jeg på Radiumhospitalet for å få svar på ct og blodprøver for å få vite om det var tegn på tilbakefall. Det var det ikke! Jeg regnet jo egentlig med det, men for en lykke å få høre det av legen! Jeg er nå offisielt fri for hekseklumpenes forbannelse! Nå skal jeg se på at håret gror ut, trene meg opp og så fortsette mammapermen. Nå skal jeg også kose meg meg bæsjebleier og dra på kafé. De fleste fra barselgruppa har jo begynt å jobbe igjen, men jeg kan være en barnevogn bande alene og invadere alle offentlige plasser med bleier, våtservietter og flasker og snakk om soverutiner og kroppsvæsker. :-) Gleder meg til å forsette resten av livet i A4 format og jeg skal ikke se meg tilbake.

Jeg skal fortelle litt om det kjedelige legesnakket også, selv om jeg ikke legger så mye i det. Bukhinnekreft som var det jeg hadde, er ganske sjeldent,en det oppfører seg på samme måte som eggstokkreft. Legen sa at det er mange variasjoner innen den gruppen som får det, men som helhet er det dessverre flere som får tilbakefall enn de som ikke får det. Derfor skal jeg til kontroll hver tredje måned i to år. Deretter hver sjette måned i tre år etter det og så en gang i året i fem år etter det igjen. Kontrollene består i å ta blodprøver, gynekologisk undersøkelse og ultralyd. Hvis de blir usikre på noe av dette, vil ct bli bestilt. Jeg kan ikke ta ct hver gang fordi det ville bli for mye stråling ble jeg fortalt, men de kom til å bestille ct kanskje litt lettere på meg i og med at mine blodprøver var normale hele tiden.
Det er nemlig en markør man går ut fra på blodprøver, som jeg ikke husker helt hva heter. (Tror den begynte på c.) Fikk vite i dag at den nå er på 3 og normalen er under 35. Legen hadde visst ikke vært borti så lavt tall, men før behandlingen var den på 8, så innenfor normalen da også selv om jeg var syk. Det er også en annen markør, som jeg heller ikke husker hva heter. (Begynte på h tror jeg.) Den er ikke vanlig og ta egentlig for den er ikke validert ennå og man vet ikke helt hva den betyr ennå. Normalen er visst under 60 og jeg hadde 83 før behandlingen. Altså en liten økning. Det var ikke tatt noen ny sånn markør nå, men legen ville anbefale at dette ble gjort fremover fordi dette kunne tydeligvis indikere noe på meg.
Legen kunne ikke si noe mer om hva min krefttype kunne komme av, annet enn at cellene delte seg unormalt av en eller annen grunn. Siden mine gentester var normale, kunne man hvert fall utelukke det, men ikke si noe mer egentlig.

Samme kan det i grunn være med hva og hvorfor og sånn for jeg er hvert fall ferdig med dritten og ingen hekseklumper er velkommen hos meg mer! :-)

Som jeg har skrevet før, så bare spør om dere lurer på noe, for husk: Det man ikke vet, det spør man om! :-)

I bygningen helt til venstre i bildet hadde jeg rom da jeg var innlagt på Radiumhospitalet. Takk til alle de flotte leger, sykepleier, portører og øvrig helsepersonell som hjalp meg i den tøffeste tida i mitt liv, men som legen avsluttet med i dag: "Var hyggelig å treffe deg, men håper jeg aldri ser deg igjen!" Kunne ikke sagt det bedre selv, annet enn at jeg håper ikke, jeg VET at jeg ALDRI skal se dem igjen. :-)

CT og en bekymring mindre

I løpet av de siste dagene har jeg opplevd mye nytt og følt mange nye følelser. Selv om ikke alle erfaringer er like gode, så er de fortsatt erfaringer. :-)

På fredag hadde jeg time for å ta ct. Jeg skal til Radiumhospitalet for kontroll 18. juli og må derfor ta ct i forkant som de på Radiumhospitalet tolker. Jeg har tatt ct et par ganger før og det er ikke noe stress i grunn. Må ha en veneflon i armen som kontrastvæske blir sprøytet inn i.
Det er forresten en rar følelse når kontrastvæsken blir sprøytet inn i årene. Man kjenner en varme som sprer seg rundt i hele kroppen. Absolutt HELE kroppen. Jeg kjenner at jeg blir varm inne i munnen også, i ganen spesielt. Det er veldig rart og litt ekkelt. Man blir også varm i tissen, så man får nesten en liten følelse at man tisser på seg fordi man plutselig blir varm der nede. Det varer heldigvis ikke så lenge og det er heller ikke smertefullt.

På fredag ble veneflon satt som vanlig og jeg ble kjørt et par ganger frem og tilbake i ct maskinen. Så skulle kontrastvæsken injiseres. Da begynte det plutselig å svi noe for jævlig i samme arm som det ble injesert i. Det ble verre og verre og jeg sa au og at det svidde og gjorde vondt i et eskalerende volum med stadig mer panikk i stemmen. Sykepleieren stoppet injiseringen av kontrastvæsken og begynte å skylle med saltvann. Det viste seg visst at veneflonen ikke hadde kommet langt nok inn eller noe sånt, slik at jeg fikk kontrastvæsken ut i vevet istedet for åren. Jeg ble rimelig hoven og man kunne ikke sette noen ny veneflon i den armen. Dermed var jakten på ei ny åre i den andre armen i gang, men den vet jeg er vanskelig å stikke i og det fikk jeg rett i. Sykepleieren forsøkte vel tre ganger før det ble gitt opp og anestesi ble ringt. Ikke lenge etter kommer det en anestesisykepleier som forsøkte tre eller fire ganger mens snørr og tårer rant nedover trynet mitt. Anestesisykepleieren ville ha et forsøk til, men da sa jeg stopp. Jeg orket rett og slett ikke mer. Jeg var utslitt og begynte faktisk å føle meg litt kvalm og svimmel. Dessuten så armen min ut som om jeg har tilbrakt det meste  av fritida mi på plata.  Det virket som om det var forståelse for at jeg ikke orket mer og jeg fikk ny time på mandagen, altså i går.  Da skulle de ringe på anestesi med en gang og hvis det ikke gikk, så kjørte de uten kontrastvæske ble jeg fortalt.

Rett etter jeg kom ut fra sykehuset. Armen som er hoven etter kontrastvæske i vevet.

Den andre armen som ble forsøkt stukket i.

Dagen derpå...

Dagen derpå 2.

Jeg tilbrakte helgen med å se på mine blå-lilla-gule armer og gruet meg ordentlig til mandagen. Jeg har i utgangspunktet sprøyteskrekk, men så mye som jeg har vært i gjennom, så har jeg på en eller annen syk måte blitt litt vant til å bli stukket. Eneste er at jeg klarer fortsatt ikke å se på. Nå blusset skrekken virkelig opp på ny og jeg merket at jeg tenkte på det som skulle skje på mandag mer enn jeg egentlig hadde lyst til selv. Vurderte faktisk å ikke møte opp, men det som ikke dreper meg gjør meg sterkere har jeg hørt og det er jo vesentlig å få ordentlige bilder.

Så var mandagen kommet. Min søster ble med meg og skulle passe lillebror mens storesøster og min nevø og niese var på Lekeland med mannen min. En anestesisykepleier kom på venterommet og hentet meg og jeg kjente jeg ble litt glad. Det var nemlig ei jeg kjente litt til fra før og det virket beroligende. Vi hadde en fin samtale mens hun letet etter en åre og vips så var kanylen inne gitt! Jeg vet hvem jeg skal spørre etter neste gang hvert fall! :-) Resten var en walk in the park som det heter på godt norsk og jeg kunne dra fra sykehuset med en gjennomført ct uten å se ut som en heavy bruker, vel vitende om at Radiumhosptalet får optimale bilder å kunne analysere.

Senere på dagen hentet mannen min posten og han kom inn med et brev som var til meg fra Oslo Universitetssykehus, som det står på utsiden av konvolutten. Jeg skjønte at det var fra Radiumhospitalet, men jeg skjønte ikke helt hva dette kunne være nå. Jeg hadde jo fått de timene jeg skulle. Dessuten var brevet litt annerledes. Navnet mitt var klistret på med en etikett og det pleier det ikke. Jeg åpnet brevet og etterpå ha lest første setning så begynte tårene å trille stille nedover kinnene mine. Denne gangen gråt jeg faktisk av glede over et brev fra Radiumhospitalet. "Det er ikke påvist genfeil i din blodprøve."

Jeg kjente at skuldrene mine umiddelbart fikk mer bakkekontakt og en lettelse overveldet meg til tårer. Bare så deilig å vite at jeg ikke kan ha overført denne dritten til barna mine. Ja, de kan selvfølgelig få dritt i femtiden, men det vet man ikke. Det jeg vet er at ikke jeg kan ha overført noen dårlige gener i henhold til kreft og dermed er jo risikoen tross alt lavere. Ikke det at det uansett hadde vært min feil, men jeg tror alle som har barn skjønner hvordan jeg tenker.

Når det er sagt så lurer jeg jo litt på hvordan jeg har fått dette. I begynnelsen, hvert fall for min del, så er man i sjokk over beskjeden man har fått og tenker egentlig ikke så mye over hvorfor, men bare at man skal overleve. Når man har vært gjennom en operasjon som tilsynelatende var vellykket og gått gjennom seks cellegiftbehandlinger, så begynner " hvorfor" å komme i hodet. I grunn så er det jo ett fett så lenge jeg har kommet meg gjennom dette helvete, men det ligger vel i menneskets natur å stille seg slike spørsmål. Det jeg har fått vite så langt er at min krefttype ikke kommer av ytre påvirkning. Nå har jeg jo også fått luket ut genfeil. Hva som da er årsaken er uvisst. I brevet sto det at det er ukjent lokalasjon og det betyr at de ikke vet egentlig hvor det har startet.
Som dere skjønner har jeg noen spørsmål som jeg håper de på Radiumhospitalet kan gi meg svar på når jeg skal dit 18. Hadde jo vært deilig med svar, men noen ting er det kanskje ikke meningen at man skal vite?

Sjette og siste gang! Hasta la vista, baby!

Joho! Endelig! I dag var det sjette og siste cellegiftbehandling! Denne dagen har jeg ventet lenge på og den virket så uendelig langt unna 24. februar i år, da jeg fikk min første. "Skal jeg virkelig igjennom alt dette fem ganger til?", husker jeg at jeg tenkte. Men først går jeg gjennom dagen som vanlig og gjør meg noen tanker om prosessen til slutt. :-)

Mann og barn slapp meg av på sykehuset i dag også for min kjære kusine skulle ta turen fra Larvik også i dag. :-)
Jeg løp opp trappene til fjerde etasje hvor jeg tar blodprøver. I dag var det fire foran meg i køen. Jeg ankom et par minutter på åtte og tok en kølapp. Da klokka ble akkurat åtte så var det fortsatt mørkt inne på rommet hvor blodprøvene tas. Like etter kom en sykepleier i rask gange og skulle åpne døren raskt, men den var låst. Et kort og kontant "næh" kom ut, før hun snudde like raskt som hun kom og gikk avgårde. Hun kom raskt tilbake, denne gang utstyrt med nøkkel til døren, slik at hun kom inn. Det tok et par minutter før hun åpnet døren og ropte inn førstemann. Så gikk det faktisk 25 minutter til det var klart for neste! Seriøst? Ok, kan hende den pasienten var veldig vanskelig eller noe, men jeg tror ikke jeg har opplevd at et menneske har tatt så lang tid før. Det kom flere og flere til i køen også og jeg tenkte at det er dumt at bare ett menneske tar blodprøver når det er så mange som venter og det går så lang tid på en pasient. Etter ett menneske til om det heldigvis en sykepleier til og da gikk det kjappere. Var ferdig 08:40 med blodprøvene denne gangen.
Jeg tok heisen opp til sjette etasje og rakk akkurat og komme inn på rommet og sette fra meg tingene, da kusina mi skrev melding om at hun snart var på plass.

Klar og spent

Dagens rom

Dagens utsikt, med nydelig vær

Tok heisen ned i første og møtte henne og så dro vi opp til sjette igjen.  Vi rakk akkurat å komme inn og sette oss før sykepleieren jeg hadde kom inn. Forøvrig samme som jeg hadde forrige uke da det ikke ble noe. Hun kunne fortelle at noen resultater hadde kommet inn alt og at blodplatene var på et akseptabelt nivå og at man hvert fall kunne gå i gang med første del av kuren mens man ventet på de øvrige resultatene. "Jøss, det var kjapt!", utbryter jeg før jeg strekker armene i været og sier "JIPPI!". Sykepleieren sa hun skulle begynne å hente utstyret med en gang. Da var det bare å løpe og hente en kaffe kopp for å døyve den verste koffeintørsten, da jeg ikke hadde rukket å drikke kaffe før på dagen.

Deretter var det bare å få satt veneflonen og få inn stæsjet i årene for siste gang. De resterende
prøvene var også bra, så hele kuren kunne kjøres som planlagt.

Bye, bye, cellegift! Siste gang du skal i mine årer! :-)

Fikk til og med lengstlevende og greier i dag!

Tiden gikk egentlig veldig fort for jeg skravlet og drakk kaffe med kusina mi og det var kjempe koselig. Glemte litt hvor jeg var i grunn. :-)

Feiret med vann, cola og fyrstekake. :-)

Plutselig var kl 14 og jeg var ferdig og kunne dra og snu ryggen til denne avdelingen for siste gang. Jeg takket for meg til sykepleieren og takket for all hjelp. Jeg sa også at jeg var veldig fornøyd med med behandlingen og alle folkene på avdelingen,men at jeg ønsker at jeg aldri møter dem igjen. Hvert fall ikke på jobb! :-)

Dagens tommel opp bilde, litt inspirert av Miley Cyrus. :-)

Nå er jeg endelig her jeg drømte om å være i februar og det har i grunn gått veldig greit og dagene har gått fortere enn jeg forespeilet at de skulle gjøre i februar. Jeg har prøvd å leve et så normalt liv som mulig og vært med på barseltreff og festligheter så mye jeg har kunnet og orket. Tror faktisk det er en av grunnene til at dagene har gått relativt greit og raskt unna. I tillegg har jeg vært åpen om situasjonen min, noe som har fått folk til å ikke trekke seg unna, noe som dessverre ofte kan skje når en blir syk. Ikke fordi de slutter å bry seg, men fordi de fleste ikke vet hva de skal si i en slik situasjon og om den som er syk ikke gir ut noen form for signaler på hvordan de takler det og om de vil/ikke vil snakke om det, så tenker nok de fleste at det er lettere å trekke seg unna og tenker den syke kan ta kontakt.

Det er så utrolig dumt, for det er når man er i en vanskelig situasjon at man trenger støtte, hjelp og gode ord og tanker som mest! Det er bedre å sende en sms hvor man spør hvordan det går og kanskje tilbyr hjelp og selskap og så kan den som er syk heller velge å la være å svare eller svare at man ikke orker. Møter man den syke på gata så spør hvordan det går selv om man kanskje føler seg litt ukomfortabel. Den syke velger selv hvor mye han/hun vil si og utfra svaret kan du lese mye om du kan/ bør snakke om det videre. Da vet hvert fall den som er syk at noen faktisk tenker på en og bryr seg om hvordan en har det og det hjelper på for å komme seg ut av senga når man helst vil bli der i fosterstilling. Det er faktisk bedre å bry seg en gang for mye enn en gang for lite. :-)

Jeg er sinnsykt heldig som har så mange utrolig bra mennesker i livet mitt som har hjulpet meg gjennom dette så langt! Jeg har en flott mann som jeg respekterer masse og jeg er så heldig som har han! Han er en utrolig flott pappa og mann. Han ble jo kastet ut i en situasjon han ikke hadde regnet ned han også og måtte plutselig være omtrent alenefar til to små, hvorav den minste fortsatt fikk pupp og tidligere ikke ville ha flaske! Fy søren for en kar jeg har!

"Han går som en karl
 Han ser ut som en karl
 Med en kropp som en karl
 Och han kysser som en karl ska"

(Lill Lindfors - En Sån Karl)

Nydelige blomster jeg fikk av min fantastiske mann i dag! <3

Jeg er også velsignet med to nydelige barn med de mest fantastiske smil som gir meg grunn til å stå opp av senga med godt humør og kjempe meg gjennom dritten jeg dessverre har måttet gjennom.

Vil også takke for all hjelp jeg har fått av mamma og pappa, min storesøster og svoger og tantebarn, samt svigerforeldre, svigerinne og svoger. Hadde ikke klart meg så bra uten dem.

En stor takk til søskenbarn, øvrig familie og venner for all støtte og en spesiell takk til kusina mi som har tatt turen til sykehuset to uker på rad for å holde meg med selskap, det varmer! :-)

Har også flotte kolleger som har vært der for meg og mine nærmeste kolleger er mer som venner å regne og har dratt meg med på festligheter og behandlet meg som vanlig og det har betydd mye for meg. I tillegg har de sendt varme tanker, blomster og gaver og virkelig vist at de bryr seg. Så, takk!

Er også medlem av en barselgruppe med et knippe fantastiske kvinnfolk. De har også behandlet meg som vanlig og invitert til barseltreff og overøst meg med støtte og gaver. Så en stor takk til dere også!

Til slutt vil jeg takke alle som har oppmuntret meg og som leser bloggen min. Det betyr utrolig mye for meg, for jeg har villet at noe positivt skal komme ut av dette, tross alt. Om jeg bidra til mer åpenhet og kunnskap rundt et vanskelig tema, så føler jeg at jeg har bidratt med noe og kunnet gi noe tilbake til dere alle sammen. :-)
Jeg kommer fortsatt til å skrive i bloggen om opplevelser og komme med tips til å takle dette som jeg har opparbeidet meg. Har også kontroller fremover som jeg vil skrive om.
Vil også igjen minne om at er dere noe dere lurer på, så ikke nøl med å spørre! Kunnskap er makt og lurer man på noe, så spør man! :-)

I kveld skal det feires! Skål og fyll gjerne glasset med hva som helst alle sammen og ta en skål med meg! :-)
Stooor og lettet klem fra meg! <3

Filler'n, utsettelse igjen. :-(

Æsj, altså! Blodplatene mine var for lave i dag til at det var forsvarlig å gi meg kur. :-(

Jeg ble sluppet av på sykehuset av mann og barn litt før kl 8 i dag. En av mine kjære kusiner fra Larvik skulle holde meg med selskap i dag, derfor ble de ikke med inn.
Så bar det til blodprøvetakingen. Var 4 foran meg i køen i dag, men det gikk radig, for det var to stykker som tok blodprøver.
Jeg skulle møte kusina mi utafor hovedinngangen kl 9, så jeg dro opp til sjette etasje da jeg var ferdig med blodprøvene kl 08:20. Denne gangen var det ei som jeg ikke har møtt før som skulle ha rommet mitt. Hun virket også like søt og hyggelig som alle andre jeg har møtt på avdelingen så langt. Hun viste meg til rommet og sa at nå var det bare å vente på blodprøvene.

Dette var dagens rom.

Dagens utsikt.

Jeg rakk å ta et par bilder og hente meg en kaffe før min kjære kusine sendte melding om at hun hadde kommet. Jeg gikk ned og hentet henne og vi skravla og koste oss med kaffe og hjemmelaget bounty og knekkebrød. Hadde det i grunn veldig hyggelig! :-) 

Sykepleieren kom inn og målte blodtrykket. Det var litt høyere enn vanlig, men innafor normalen og det er jo innmari bra til å være meg. Blodtrykket tør nok ikke annet enn å oppføre seg etter forrige alvorssamtale! :-)

Vi fortsatte kaffeslaberaset vårt, da plutselig jeg ser sykepleieren og legen begge komme inn. Før de rekker å si noe så utbryter jeg: "Blodprøvene var tydeligvis ikke bra siden du kommer også." Dette kommer bare spontant ut mens jeg kikker på den kvinnelige legen. "Nei, de var dessverre ikke det.", 

sier hun og går nærmere meg for å forklare. Blodplatene mine var visst på et for lavt nivå til å gi kur igjen, de var vel på 83 tror jeg og de må være på over 100 for at de skal kunne gi kur. Pokker altså! Jeg som hadde en alvorssamtale med blodplatene mine i går! Det funket ikke denne gangen gitt. Jeg liker særdeles dårlig å ha ulydige kroppsdeler (kan man kalle blodplater for det egentlig? Vel, i mangel av et annet ord, så blir det det nå hvert fall. ), så det blir nok et skikkelig oppvaskmøte i kveld for å få kustus på dem også. :-) 

Blodprosenten var visst også litt lav, men ikke så veldig at det var snakk om blodoverføring nå, men at det bør vurderes om det blir lavere. Var på 10, 3 eller noe sånt. Legen spurte om jeg hadde merket noe til den lave blodprosenten. Jeg svarte at jeg merket at jeg blir litt svimmel hvis jeg sitter en liten stund på huk og hjelper ungene med noe eller noe sånt og reiser meg ganske fort opp igjen. "Men det gjør jo også mannen min da.", legger jeg til. Legen og sykepleieren ler litt før legen bekreftet at det var et tegn og symptom. Hun lurte på også om jeg hadde vært mye andpusten i det siste. Jeg svarte nei, for jeg kunne ikke huske det sånn umiddelbart. Med en gang jeg hadde svart så tenkte jeg at jeg har vel strengt talt ikke gjort så mye for å bli litt andpusten heller. Legen kunne fortelle at det også var et 

symptom som kunne komme av lav blodprosenten, slik at jeg var obs på det. Magnesiumnivået mitt var nå normalt, så det jeg tar av tilskudd hjelper tydeligvis. Så fikk jeg beskjed om å møte opp til mandagen igjen og satse på at det går bedre da. Deretter var det bare å pakke sammen og gå.

Kusina mi og jeg bestemte oss for å ta en tur til byen. Vi shoppet og spiste litt og det er utrolig hvordan shopping hjelper mot alt! Kjente at jeg ble mindre og mindre lei meg for hver ting jeg kjøpte. Kom hjem rimelig happy for å si det sånn! :-) 

Vel, jeg er egentlig ikke så lei meg og skuffet. Jeg har jo opplevd dette en gang før, slik at jeg var litt forberedt på det. I tillegg så jeg endel blåmerker på kroppen i går og når man har lite blodplater så får man lett blåmerker. Så sjokkert ble jeg ikke. 

Noe godt kom jo ut av dagen hvert fall da. Jeg fikk vært litt sammen med min flotte, snille og nydelige kusine som jeg dessverre ikke ser så ofte som jeg skulle ønske. Hun er så grei at hun stiller opp neste uke også! Jeg fikk i tillegg ny neglelakk og håndkrem av henne. Det er jo klart at man knytter sterkere familiebånd da! :-)

I tillegg fikk jeg jo en unnskyldning å bruke for den dårlige formen min. Når jeg blir andpusten fremover ved lette fysiske anstrengelser fordi jeg er ræva trent og har ikke-eksisterende kondis, kan jeg bare sukke litt og si at det er kjipt man blir så andpusten av å ha så lav blodprosent. Genialt! :-)

Selv om jeg ikke er veldig lei meg, så må jeg avslutte med et brette-leppe bilde. Det er sånn lillebror gjør når han ikke får viljen sin for tiden og jeg fikk jo ikke viljen min i dag. Jeg ville så gjerne bli ferdig med dritten i dag, men da blir jeg hvert fall det til mandag! Sist gang dette skjedde så gikk jo blodplatene opp med 100 på ei uke. Da gikk jeg jo mye i trapper da, så jeg får gjøre dets også tror jeg.    Bare si i fra om noen der ute har mange trapper eller ei lang trapp hjemme jeg kan låne eller vet om hvor eventuelt dette kan være. :-) Må gå litt rolig da. På grunn av den lave blodprosenten selvfølgelig! ;-)

På gjensyn, hår!

På onsdag klipte storesøster og min mamma fjonene som var igjen. Storesøster syntes det var veldig stas å få lov til å klippe i mammas hår på ordentlig med ordentlig saks til og med! Mamma gikk over med maskin til slutt. Det er veldig uvant, for jeg har aldri hatt så kort hår før. Jeg var visst født med mer hår ifølge mamma. :-)

Her er rottehalen jeg hadde igjen som storesøster fikk klippe av.

Samtidig er det veldig deilig nå i varmen og jeg så ut som Gollum likevel. Ikke akkurat en sveis å trakte etter for ei dame i begynnelsen av tredve åra! Nå er hvert fall alt jevnt og kan vokse jevnt ut.

Her er restene av håret i søpla. Da er det bare å begynne fra scratch!

Storesøster synes jeg ser litt rar ut og rette etter at alt håret hadde blitt klippet bort, spurte hun meg om jeg hadde blitt gutt nå. :-)
Barn er så herlig naive og enkle på mange ting! Hadde det bare vært så enkelt, hadde det ikke vært noe sak.

Femte behandling

På tirsdag hadde jeg min femte behandling og det er deilig å kunne si at det faktisk er nest siste! :-)

Jeg ble kjørt til sykehuset av min mann og barna. Da jeg spurte om det var noe jeg kunne gjøre selv for å få opp blodplatene i forrige uke, så fikk jeg et tips. Sykepleieren sa at hun hadde fått tips av de på laben om å gå i trapper og gjerne ta trappene på vei til blodprøvene. Derfor løp jeg trappene i fire etasjer og tenkte at dette burde jeg gjøre mer av da jeg ble litt sliten. :-)
Jeg var utenfor døren til øyeblikkelig hjelp blodprøvene et par minutter over åtte. Jeg ble litt forundret for det var faktisk ingen andre enn meg utenfor og ventet. Jeg trakk en kølapp og satte meg ned på en stol, men kikket litt nervøst rundt meg for å se om det sto noe informasjon om at det var stengt i dag eller flyttet eller noe sånt. Plutselig kom det en mann ut av rommet hvor de tar blodprøver som tydeligvis hadde fått tatt en blodprøve. Ikke lenge etterpå kom det en sykepleier ut av døra og det var min tur.

Så dro jeg opp til sjette etasje. Jeg ble møtt av samme sykepleier som jeg hadde forrige uke, da jeg ikke kunne ta kuren likevel. Jeg fortalte om trappeløpingen min og at jeg hadde gått Stockholm rundt helga før og løpt i alle trappene jeg kom over der også. Hun lo og vi ble enige om at dersom blodplatene ikke hadde tatt seg opp, så var det hvert fall ikke min skyld! :-)
Sykepleieren sa at jeg skulle på et tomannsrom fordi det var jeg og en annen pasient som skulle bruke ishetta. Jeg sa da til henne at jeg ikke tror det er noe poeng med ishette lenger. Jeg har fått skikkelig Gollum sveis med svært lite igjen på toppen og bare noen fjoner som henger ned. Jeg tok av meg lua og viste det til sykepleieren og hun var enig. Da fikk jeg et enerom istedet og ble vist inn til det. Så var det bare å vente på resultatene av blodprøvene. Jeg hentet meg et par knekkebrød, appelsinjuice og kaffe. Satte meg i sengen og leste nyheter på ipaden, men jeg klarte ikke helt å få med meg det som sto. Jeg var litt nervøs og spent på om jeg kunne få kuren eller om jeg måtte ha nok en utsettelse.

Dagens rom.

Plutselig kommer sykepleieren inn med to tomler opp og forteller at blodplatene har gåttvopp med 100 på ei uke! Yes! Da slipper jeg enda en utsettelse og all løpingen i trapper er ikke forvjeves. :-)
Da var det bare å dra frem varmeflaske for å gjøre klar handa for veneflon og bestille og vente på stæsjet fra apoteket. I mellomtiden sendte jeg meldinger til venner og familie og fortalte den gode nyheten.

Dagens veneflon

Dagens dop :-)

Storesøster og mannen min kom ca kl 12. Lillebror var hos mamma. Storesøster spurte litt om hva ting var og om det var vondt. Jeg tror det var godt for henne å se at det ikke var skummelt eller at jeg hadde det vondt. Ofte er jo fantasien til barn mer skremmende enn virkeligheten, så jeg tror det var bra. Jeg skulle være ferdig ca kl 14, så mannen min og storesøster skulle være hos meg til det. Det ble litt kjedelig etter hvert, så hun fikk spille litt på nettbrettet sitt.

Alt gikk egentlig veldig smooth og så var enda en gang gjennomført. Nå er det bare en gang igjen!

Dagens utvalg av selfies. :-)

Dagen etter så bar det til jobben og en sammenkomst med de flotte jentene jeg jobber sammen med. Jeg ble virkelig tatt på senga for plutselig kom de med en stor pakke til meg. Jeg leste kortet og kjente at jeg ble veldig rørt. Da jeg åpnet pakken ble jeg enda mer rørt, for det var en ramme som jeg har ønsket meg og siklet på lenge. Tenk at de husket det! Jeg er heldig som har slike personer rundt meg i en fase som det jeg er i. Det er så utrolig viktig og jeg har både familie og venner å støtte meg til. Samtidig så hadde ikke det vært like lett å være støttende for de rundt meg om jeg hadde lukket meg inne og ikke ville ha snakket om dette. Man må gi og ta uansett situasjon faktisk. :-)

Jeg ELSKER ramma mi og den skal virkelig fylles med flotte minner i fremtiden, slik venninnene mine skrev i kortet. Minner uten sykdom, men med hår. :-)

Kuren ble utsatt

I dag skulle jeg hatt min femte og nest siste cellegiftbehandling. Jeg ble kjørt til sykehuset av mannen og ungene og var der ca kl 08. Jeg trasket bort til gangen med døren til der hvor blodprøver for øyeblikkelig hjelp tas. Jeg begynte i god tid å sondre terrenget og telle mennesker og forsøke å huske ansikter. Jeg kunne kun se to eldre damer som satt der og ble litt satt ut at det var så lite folk. Deretter kom det største sjokket: De hadde fått kølappsystem! Der, på veggen ved siden av døren så hang det faktisk en dings man kunne trekke lapper med nr på og sykepleieren ropte opp nr da hun åpnet døren. Jeg merket at jeg begynte å smile og syntes det var fantastisk å slippe og forholde meg til antall og ansikter for jeg merker at hodet dessverre ikke klarer å henge med like godt som før. Skal ikke så mye til for å glede meg! :-)

Deretter bar det opp i sjette etasje. Jeg har vært der såpass mange ganger at ei som jobber der, men som ikke har hatt ansvaret for meg, kjente meg igjen. Hun hilse blidt og sa at jeg skulle være på rom 634 i dag og sykepleieren jeg skulle ha kom snart. Jeg spurte om jeg bare kunne gå til rommet og det var greit. Jeg tok bilde av rommet og utsikten og gikk for å hente meg en kaffe.

Fikk det samme rommet som første gangen jeg var på Drammen og det synes jeg er greit, da dette er enerom og har tv. :-)

Utsikten fra rommet.

Etter jeg hadde kommet tilbake på rommet etter å ha hentet kaffe, kom sykepleieren jeg skulle ha denne dagen inn. Hun presenterte seg og virket like hyggelig som de andre jeg har hatt. Hun spurte om hvordan jeg hadde det og jeg fortalte at alt gikk bra, men at det hadde begynt å prikke i fingre og tær. Hun sa at det er en vanlig bivirkning, men så lenge det ikke hemmer hverdagslivet, så vil de fortsette med samme dose og behandling. 

Sykepleieren sa hun skulle måle temperatur og blodtrykk og hentet apparatene. Jeg hadde ikke feber, men jeg ble veldig overrasket over blodtrykket mitt. Det var på 129/78 og det er jo nesten normalt! Kanskje kroppen har blitt vant til medisinene eller noe, men jeg ble veldig glad og fornøyd og tenkte at dette ble en bra dag.
Så var det å vente på resultatet av blodprøvene før selve behandlingen kunne settes i gang.

Ca etter en halvtime kommer sykepleieren og legen på vakt, som var samme dame som var vakthavende lege sist også. Legen forteller at prøvene ikke var helt som de skulle denne gangen og at de ikke kunne gi meg kuren i dag. Nivået på blodplatene eller trombocyttene var altfor lavt. Det var visst på 80 og det må være over 100 for at de kan gi meg kur.
Den femte gangen må derfor utsettes en uke. Jeg skal til Stockholm til helga og lurte på om jeg kunne få den neste tirsdag og det gikk greit. Kjipt at det må utsettes, men sånn er det og jeg må bare følge det fagpersonene sier for jeg har jo ikke peiling sjæl. :-)
Sykepleieren sa at det er vanlig at man må ha en utsettelse i løpet av en kur. Derfor har visst også Radiumhospitalet regnet med en utsettelse og lagt inn at det går greit med en utsettelse. Hvis mot formodning blodplatenivået fortsatt er under 100 neste gang også, så må Drammen ringe Radiumhospitalet og konsultere med dem om videre gang og man må vurdere medikamenter.

Ja, ja, ikke alltid ting går som planlagt gitt! Det er virkelig noe jeg har lært det siste året. En positiv ting er jo at jeg kommer til å være i bedre form når jeg skal til Stockholm til helga enn det jeg hadde vært om jeg fikk behandling i dag.  Jeg må også ta med meg det gode blodtrykket jeg hadde i dag. :-) Da skal jeg kose meg masse i Stockholm og lade opp til behandling neste tirsdag.

Dagens selfie session.  :-)

Fjerde runde

Forrige mandag hadde jeg fjerde runde med cellegift. Da er jeg faktisk OVER halvveis! :-) Nå er det nesten så jeg gleder meg til de neste rundene, ikke fordi jeg synes det er så digg, men fordi jeg kan se målstreken nå. Når det er sagt så merker jeg også at kroppen blir litt mer slått ut for hver runde.

Måtte som vanlig ta blodprøve før behandlingen kan starte, så det er å møte opp kl 08 utenfor der hvor man tar blodprøver for "øyeblikkelig hjelp". Jeg reagerte på dette forrige gang også; det er ingen kølapper å trekke eller noen annen form for køordning. Man kommer bort til sofaen og stolene utenfor rommet hvor blødprøvene tas og så må man kikke rundt seg på menneskene som har kommet før deg og memorisere disse for å finne ut hvor du er i rekka. Du vet jo heller ikke i hvilken rekkefølge menneskene før deg kom, så du må lage en liste i hodet med menneskene og stryke over for hver som går inn og når alle er strøket ut så er det din tur. Jeg har klart det ganske bra så langt, men det er det ikke alle andre som gjør, så det har sneket seg noen før meg gitt.
Noe annet som også forundrer meg er at det kun er ett eneste menneske som tar disse blodprøvene. Det sitter vel rundt ti personer utenfor og venter når de åpner døra kl åtte, men bare ett menneske skal betjene alle disse. Rart en mandag morgen synes jeg.

Etter at flere rør med blod var tappet, bar det opp til sjette etasje. En annen sykepleier en sist møtte meg denne gangen. Hun var veldig hyggelig og søt hun også, så det gikk greit selv om jeg hadde veldig god kjemi med hun jeg hadde sist. Sykepleieren viste meg til rommet jeg skulle ha denne gangen. Jeg fikk et dobbeltrom, men det skulle visst ikke komme noen andre fikk jeg beskjed om. Merket meg raskt at det ikke var tv på dette rommet og ble faktisk litt skuffet. Jeg hadde heldigvis med meg ipaden.

Jeg fikk beskjed om å hente meg litt frokost mens vi ventet på resultatene av blodprøvene. Jeg hadde jo spist en brødskive, men hentet meg likevel noe å bite i og kaffe.

Jeg fikk også tid til litt selfies mens jeg ventet på resultatet av blodprøvene. Tok endel, så legger bare ved det beste her. :-)

Synes jeg ser blekere ut nå for øyenbrynene mine har omtrent blitt borte og så mye av øyenvippene mine har forsvunnet at det er vanskelig å få noe særlig maskara på dem.

Sykepleieren kom inn ikke så lenge etterpå og sa at blodprøvene var fine slik at kuren kunne gjennomføres som planlagt. Det eneste var at jeg hadde litt lav blodprosent, slik at jeg måtte ha blodoverføring. Siden blod er litt tykkere, så skulle hun sette inn en veneflonnål som var litt større. Det var ikke behagelig i det hele tatt og hun fikk heller ikke til å sette den ordentlig, slik at blodåra sprakk. Hun måtte gå over på den andre handa og ikke bruke større nål likevel. Da gikk det greit, men det var mye mer ubehagelig denne gang enn tidligere.

Valgte å kjøre på med ishette denne gangen også. Har jo hvert fall såpass igjen at det kan se relativt normalt ut. Merker at sykt mye er borte og på toppen kan man se hodebunnen. Men jo lenger jeg kan drøye det som kan se ut til å være uunngåelig, desto kortere må jeg gå rundt å se ut som noen som kunne vært med i en eller annen alien film eller noe sånt. Jeg har ikke noe fin hodefasong og er heller ikke typen som kler å være skallet.

Så gikk jo tiden denne gang også på et vis. Fikk lest litt nyheter og spilt på ipaden og så sov jeg litt også. Når jeg tenker over det, så har jeg blitt trøttere under behandlingen de siste gangene i grunn. 

Siden dagenheten stenger kl 15, så koblet sykepleieren meg til en blodpose og trillet meg så over på en døgnåpen sengepost. Der var jeg på et firemannsrom og slumret for det meste til jeg kunne reise hjem. Jeg måtte ha to poser blod og jeg var vel ferdig rundt kl 18:30. Må si jeg var sliten da!

Ser litt grotesk ut i grunn! :-) Synd dette ikke var på tiden av året hvor det er Halloween!

Formen etterpå har vært grei. Har ikke vært kvalm denne gangen heller og det er i grunn det viktigste for meg. Kjenner imidlertid at jeg er trøttere og litt mer sliten og tappet for krefter. Men det er vel sånn det blir når kroppen må gjennom dette noen ganger. Ellers har jeg hatt den vanlige muskel og leddverken fra et par dager etter kuren og som varer i en fire-fem dager. Jeg har i tillegg merket de siste dagene nå at jeg er nummen i fingertuppene og tærne. Dette er visst en vanlig bivirkning av cellegift og sykepleierne har spurt om det hver gang om jeg har kjent noe til det, men det har jeg altså ikke før de siste dagene nå. Det føles litt prikkete på en måte, akkurat som når du begynner å få følelsen igjen når bein eller armer har dovna. Også oppdaget jeg da jeg skulle skylle noen poteter under kaldt vann, at å ha fingrene i kaldt vann er skikkelig vondt! Merkelig, men det var ordentlig vondt. Føltes litt ut som når man er iskald, nesten frossen på henda og så kommer man inn i varmen eller tar dem i varmt vann. Når henda begynner å tine da, da gjør det ganske vondt. Litt sånn føltes det.
I tillegg var jeg øm i begge henda de første dagene etter kur, da begge var stukket opp og det tar faktisk en stund før man slutter å være øm etter den stkkinga. Det er faktisk først denne uka at jeg ikke merker så mye til det lenger.

Vel, da er det bare å lade opp til ny fight og det har jeg tenkt til å gjøre med familie og venner og bare kose meg og gjøre ting jeg har lyst til. :-)