Kreftkoordinator

Jeg har hatt utrolige fine dager nå og har kost med i påsken med påskegodt og fint vær. :-) Har vært så utrolig mye bedre denne gangen og det er så deilig i forhold til barna.

Etter spørsmål om mer info så skal jeg bli flinkere til å skrive mer jevnlig. Alt dette har liksom blitt bare en del av livet og jeg tenker ikke på at det er noe spesielt å skrive om, men etter tilbake meldinger skjønner jeg at det er mange små og praktiske ting folk der ute lurer på også. Dere må gjerne komme med spørsmål eller innspill til ting dere vil jeg skal skrive om.

Dette innlegget handler altså om kreftkoordinatoren i kommunen. Hva er en kreftkoordinator tenker du kanskje, det gjorde hvert fall jeg. Jeg hadde aldri hørt om det, men så har jeg aldri hatt behov for det før heller. Det vil si at jeg trodde egentlig ikke hadde jeg hadde behov for det i begynnelsen, men så feil kan man ta. :-)

Samme dagen som jeg ble utskrevet etter operasjonen, så var det mye info og papirer og resepter og alt mulig. En sykepleier lurte på om jeg ville at hun skulle få kreftkoordinatoren i kommunen til å ta kontakt med meg. "Eh...kreftkoordinator? Hva er det da?" spurte jeg. "Det er en person som kan hjelpe deg med praktiske ting og litt forskjellig i forhold til hva du trenger." var svaret jeg fikk av sykepleieren. Ikke helt ordrett, men det var i den duren og det virket liksom ikke som om hun helt visste var det var helt heller. Jeg tenkte at jeg ikke hadde noe behov for noe praktisk hjelp. Jeg skal vel klare å støvsuge og sånn selv, men blir det for ille så kan jeg jo spørre mamma også. Jeg svarte likevel ja, det var det letteste og jeg ville raskest mulig hjem. :-)

Jeg hadde vel vært hjemme en uke da telefonen ringte og ei dame presenterte seg som kreftkoordinatoren i kommunen. Hun lurte på om vi skulle avtale et møte. Jeg skjønte fortsatt egentlig ikke av det innebar eller hva som var vitsen, men jeg tenkte at et møte ikke kunne skade, så vi lagde en avtale.

Dagen for møtet var lillebror og mannen min med meg mens storesøster var i barnehagen. Dama som møtte oss var utrolig hyggelig og imøtekommende. Hun sa at hun kunne hjelpe oss med det vi måtte ønske og lurte på om det var noe spesielt vi visste om med en gang som hun kunne hjelpe med.

Vi er jo i en litt spesiell situasjon med å få en alvorlig diagnose i svangerskapspermisjonen og det er ikke lett å finne ut hvordan man skal løse dette i forhold til nav. Jeg ble jo sykemeldt da jeg fikk diagnosen, men det var vanskelig å finne ut hva mannen min skulle gjøre. Fordi dette kom brått på og operasjon skulle skje kort tid etterpå, måtte mannen min bare få søkt om pappaperm for å kunne få gyldig fravær. Sønnen vår på seks måneder kunne liksom ikke være alene hjemme ennå og barnehage er litt tidlig synes jeg i tillegg til at det bare er opptak på høsten. Men var skjer når pappapermen er over i midten av mai? Jeg er jo fortsatt ikke ferdig med behandlinger og kan ha eneansvar for sønnen vår. Jeg ønsker heller ikke at mannen min skal ta av min permisjon, noe han i utgangspunktet har mulighet til å søke om siden jeg er syk. Jeg ønsker meg jo en normal permisjonstid etter at denne vanskelige perioden er over. Da vil jeg også gå turer og dra på kafeer uten at sykdom er i tankene. Jeg vil også dra på barseltreff uten å måtte la ungen være hjemme hos pappaen fordi jeg ikke kan løfte han og må gå med brokkbelte og støttestrømper. Jeg vil også ligge inntil sønnen min og kose og la han stryke meg i håret uten at han får store hårtufser i henda. Ballen begynte jo å rulle åtte uker etter at lillebror ble født, så jeg har ikke hatt en normal permisjonstid før diagnosen heller. Har vært mange undersøkelser i tillegg til tanker.

Dette var altså problemstillingen kreftkoordinatoren fikk servert og som vi sa vi ønsket hjelp med. (Hvordan det ender er fortsatt uvisst. Dette er visst den tøffeste kampen som må utkjempes. Men det er en egen historie som kommer senere.) Hun har undersøkt saken og vært med oss både til nav og fastlege. Det har vært veldig nyttig for hun kunne stille spørsmål vi ikke hadde tenkt på og jeg har så lett for å glemme hva som blir sagt, så det er greit å ha med en person som kan fortelle meg det på nytt. :-)
Hun har også dratt til barnehagen til storesøster og snakket med de som jobber der i forhold til hvordan storesøster kan oppføre seg fordi jeg er syk og hvordan de skal håndtere det. De ansatte satte stor pris på dette fordi de hadde aldri hatt en slik situasjon før. Jeg også satte pris på at både kreftkoordinatoren og barnehagen tok seg tid til et slikt møte for da vet jeg at storesøster blir ivaretatt på en best mulig måte ei en tid som er vanskelig for henne også og hvor jeg ikke har mulighet til å være der 100% selv.

Kreftkoordinatoren fortalte meg at hun hadde hatt møte med kommunen om stillingen hennes. Den er nemlig et prøveprosjekt hvor Kreftforeningen nå betaler 70% eller noe slikt av lønna hennes. Dette gjør Kreftforeningen til 2015 (husker ikke om det var til det året, ut året eller i midten av året) og etter det må kommunen finansiere stillingen selv. Så nå må kommunen avgjøre om det er et behov og verdt å bruke penger på.
Mannen min og jeg hadde ikke klart dette uten kreftkoordinatoren. Det er så vanvittig mye papirarbeid og innviklede systemer at min cellegifthjerne ikke makter å ta alt innover seg og vite hva som skal gjøres. Jeg tror ærlig talt ingen normale hjerner klarer det og det behøves faktisk en fulltidsstilling på å nøste opp i det byråkratiske systemet vi er prisgitt. Kreftkoordinatoren er et fantastisk menneske som virkelig bryr seg og heier på oss og ønsker at vi skal få en best mulig løsning tilpasset vår situasjon. Dessverre virker det ikke som om alle ønsker dette i hvert fall ikke i skrivende stund, men hun står på videre og gir ikke opp. Vi har i grunn nok med sykdom, hjem og unger og har ikke kapasitet til å skulle ringe rundt og krangle og forsvare oss. Da er det virkelig faktisk avgjørende å ha en soldat man kan sende ut i krigen for oss.
Håper kommunen skjønner at en kreftkoordinator er til stor hjelp for at kreftsyke ikke skal bukke helt under. Det er en stilling man ikke vet man har behov for før behovet faktisk er der, men da er det i tillegg prikært. Jeg har sagt til kreftkoordinatoren at hun gjerne må bruke vår historie og jeg kan gjerne møte noen eller skrive noe til noen om det kan bidra til at stillingen opprettholdes. Jeg skjønte ikke vitsen før jeg hadde møtt henne, men det er jo slik noen ganger at man ikke vet sitt eget beste. :-)

Tredje runde - halvveis!

I går var det klart for tredje runde med cellegift. Denne gangen ved Drammen sykehus. Jeg var spent på hvordan det skulle bli. Ikke fordi jeg ikke tror at de vet hva de driver med, men jeg har jo følt meg godt ivaretatt på Radiumhospitalet og blitt kjent med dem der.
Denne gangen måtte jeg dra alene. Mannen min skulle egentlig være med, men på lørdag fikk lillebror klort ham i øyet. Han dro på legevakta og det viste seg at han hadde en rift over hele øyet. Han fikk en salve og en beskjed om at det kom til å gjøre innmari vondt et par dager. Han har hatt fryktelig vondt og klarte ikke å se ordentlig. På det andre øyet har han hatt en skade for mange år tilbake som gjør at han bare har 60% syn på det øyet. Derfor var det uaktuelt å kjøre bil. Jeg kjørte derfor først storesøster i barnehagen før jeg kjørte til sykehuset for cellegift.

Etter å ha tatt blodprøver, gikk jeg til gynekologisk dagavdeling hvor jeg skulle få cellegift. Jeg hadde aldri vært der før, så jeg gikk litt søkende nedover gangen på leting etter en resepsjon eller et annet sted hvor det sto jeg skulle henvende meg. Stoppet ved et rom som så ut som et vaktrom. Der så jeg tre damer som pratet sammen. Hun ene avsluttet samtalen da hun så meg, reiste seg opp og spurte: "Er det Oda?" Jeg svarte ja. Sykepleieren sa deretter at hun bare skulle hente noe, så kom hun. Jeg var litt tidlig ute og sa at jeg kunne bare vente litt. Men det gikk bra, sa sykepleieren og tok meg med på et rom med en sofa i som vi satte oss ned i for å prate. Det var tydelig at hun hadde lest journalen min og det var veldig betryggende.
Deretter fulgte hun meg til rommet mitt. Ja, jeg fikk faktisk et eget rom med tv og greier. :-) Ikke det at det er så fryktelig mye spennende å se på på dagtid da...

Fikk på meg ishette her også. Temperaturen var mye lavere her, men jeg synes ikke det føltes sånn på hodet. Enten er maskinen annerledes eller så har jeg bare blitt herdet. :-)

Jeg spurte sykepleieren om det faktisk var mulig å gå gjennom alle kurene uten å miste alt håret og det sa hun at var mulig. Derfor fortsetter jeg med ishette så lenge jeg har såpass igjen på hodet at det ikke ser teit ut. Vet at det bare er hår, men jeg føler meg ikke syk og skulle et speilbilde av en skallet meg stirre meg tilbake, så hadde jeg med ett sett syk ut. Da hadde plutselig alle kunnet se på meg at jeg egentlig er syk og det vil jeg ikke. Jeg føler meg normal og da vil jeg se mest mulig sånn ut også.

Blodtrykket ble målt hver halvtime. Jeg hadde høyt blodtrykk da jeg kom denne gangen også, så det styrker mistanken om at jeg får høyt blodtrykk av Prednisolonen som jeg må ta seks av kvelden før kur og seks av morgenen på kurdagen. Blodtrykket holdt seg stabilt, selv om det var høyere enn normalt, slik at kuren kunne heldigvis gjennomføres med normal hastighet. Jeg hadde dessuten en samtale med blodtrykket mitt kvelden før. Kanskje det også hjalp? :-)

De to andre sykepleierne på avdelingen og vakthavende lege kom innom og presenterte seg og legen sa at hun overlegen som undersøkte meg sist og som henviste meg videre til Radiumhospitalet, ville komme innom når hun var ferdig med operasjonen hun holdt på med.

Overlegen kom inn og lurte på hvordan det gikk med meg. "Jeg har tenkt så mye på deg siden sist! Har de tatt godt vare på deg på Radiumhospitalet?" Det var så utrolig hyggelig av henne og jeg så at hun mente det også. 

Jeg ble vist til en buffet, i mangel på et annet ord. Det var en sånn på barselavdelingen også husker jeg. Det var forskjellig slags pålegg i kuvert, brød, rett i koppen poser, saft, kaffe og te. Her kunne jeg forsyne meg med det jeg ville. Ikke luksus, men mer enn godt nok for en dag. Jeg ble også tilbudt middag rundt kl 13, men jeg takket nei til det da sykehusmiddag ikke fristet sånn veldig. Litt for kort tid siden jeg spiste endel av det, men kanskje neste gang. :-)

Alt gikk egentlig som smurt denne gangen. Ingen overraskelser av noe slag og ingen ubehag. Hun sykepleieren som jeg hadde var også utrolig dyktig og jeg følte meg i gode hender og kunne bare slappe av.

Plutselig var jeg ferdig og veneflonen kunne tas ut. Sykepleieren trykket fast en stund på handa min etter hun hadde tatt ut veneflonen. Så la hun handa ned på senga mens vi pratet. Vi pratet og kikket på hverandre, da jeg plutselig kjente noe vått mot handa mi og kikket ned på den. Der lå den i en dam av blod gitt! Det gikk over etter litt mer trykking. Det var vel det mest dramatiske som skjedde og det er jeg glad for. :-)

Så var det å hente storesøster i barnehagen, handle og lage middag.

Hadde en utrolig positiv opplevelse på Drammen og de som jobbet på avdelingen jeg var på var bare helt utrolige. Man merker at de virkelig bryr seg om jobben sin og gjør alt de kan for at pasientene skal ha det best mulig.

Jeg kan vel si at jeg nå har endel erfaring med helsevesenet og møtt mange mennesker som jobber i helsevesenet. Utfra mine erfaringer, så må jeg bare si at helsevesenet får mye ufortjent negativ oppmerksomhet. Helsevesenet og NAV er egentlig ganske like, det er ikke menneskene det er noe feil med, men selve systemet. 

Ble ikke like mange bilder denne gang, det er litt vanskeligere når man må gjøre det selv. Fikk øvd meg på å ta selfies da, med varierende hell! :-)

Det var litt nedtur i går å måtte til ny kur for jeg har hatt et par gode uker og til og med glemt hele greia i blant. Så skal jeg liksom bli dårlig en uke igjen. På søndag og i går sa jeg til meg selv at denne gangen gidder jeg bare ikke å bli dårlig. Jeg skal fortsette som de foregående to ukene og være oppegående. Nekter å måtte være sengeliggende, spise ristet brød med syltetøy og bli svimmel av skjermer.

Jeg tror jeg må ha oppdratt kroppen min veldig godt, for det virker som den hører på meg. :-) Jeg sov litt lenge i dag etter en slitsom dag i går, men er ellers som vanlig. Ikke noe kvalm, kan spise det jeg vil og har kost meg med Grey's på tv. :-)

Håper det kan være slik resten av gangene jeg har igjen også, for det gjør det så mye lettere og jeg kan være mer sammen med barna.

Blir spennende å se hvordan resten av uka blir, men jeg har bestemt meg for at den blir bra, så da gjør den nok det. :-)

Bøker for barn om vanskelige temaer

Like før jul i fjor, begynte storesøster å spørre om døden. Det kom litt brått på mannen min og meg og vi visste ikke helt hvordan vi skulle svare på alle spørsmålene. Vi visste at vi ikke ville lyve og skape en illusjon som slår henne i trynet når hun blir eldre, men samtidig ville vi ikke gå i detalj heller.
"Mamma, kommer du til å dø?"
"Ja, når jeg blir veldig gammel så. Alle mennesker gjør det."
"Kommer jeg til å dø også?"
"Ja, når du blir veldig gammel, men det er jo kjempe lenge til."
Jeg trodde jeg svarte  ganske greit, men svaret mitt ble etterfulgt av tårer, redsel og panikk og storesøster løp rundt og ropte: "Jeg vil ikke dø, jeg vil ikke dø!"
Hva har jeg gjort nå? Så for meg en innkallelse fra barnehagen i nærmeste fremtid fordi storesøster gråter og sier at jeg sier at hun skal dø.
Min søster har eldre barn enn meg og har vært gjennom døden-fasen. Hun skaffet seg "Døden boka" og den fikk jeg låne da jeg spurte om råd til hva jeg skal si og ikke uten å skremme henne.
Det er veldig greit å ha en bok å lene seg på når det gjelder temaer som er litt vanskelige. Når det er sagt, hvorfor er det så farlig å snakke om døden egentlig? Døden er jo en like naturlig del av livet som en fødsel. Sånn er naturens gang. Det har alltid hvert sånn og kommer nok alltid til å være sånn. Selvsagt er det trist når noen man er glad i dør, men ingen overlever livet. Sorg er en del av menneskenes register av følelser og man må tørre å kjenne på hele registeret sitt. Hvis ikke man tør det, så tror jeg at sorgen kapsler seg inn til en hard klump inni kroppen som ligger der på lur hele tiden og man klarer liksom ikke å slippe seg helt fri. Sorgklumpen holder en tilbake. Tør man å kjenne på sorgen og føle den følelsen helt ut, så tror jeg at ja, det gjør fryktelig vondt og man gråter
kanskje en stund. Men så går det faktisk over og man kan gå over til å tenke på mennesket som gikk bort med glede og smil og det tror jeg er befriende.

Oi, dette ble visst plutselig veldig filosofisk! :-) Over til bøkene igjen.

"Døden boka" er en bok som forteller om døden på en enkel og litt morsom måte og besvare de fleste spørsmålene barn har om dette. Den inneholder også enkle tegninger som passer bra til teksten.

Storesøster kan plutselig si: " Når noen dør, så kan man også for eksempel si at nå har Ragnar tatt på seg trefrakken." Kanskje ikke et uttrykk som så mange bruker lenger, men man trekker jo på smilebåndet og det blir ikke så alvorlig lenger. Kanskje man burde begynne å bruke det mer? 

Jeg har veldig sansen for diktet som står på baksiden av boka. Det oppsummerer i grunn det hele og ufarlig gjør døden.

Den dagen mannen min og jeg fikk vite at jeg hadde kreft, så snakket vi også om hva vi skulle si til storesøster. Vi ville være åpne med henne, men ikke gjøre henne redd heller. Vi bestemte oss for å ta det litt gradvis. Vi sa heller ikke noe før to dager før jeg skulle legges inn til operasjon. Hadde vi sagt det mye før tror jeg hun hadde bare fått lenger tid å gruble på og å si noe som er for langt frem i tid tror jeg er dumt. En fireåring har jo ikke samme begrep om tid. To dager tenkte vi var passe, for da kom det ikke for brått på, hun fikk tid til å stille spørsmål, men samtidig var det ikke noe som var fjernt inn i fremtiden et sted. Vi sa da at mamma har blitt syk og må på sykehuset. Mamma har noen klumper inni magen som legen må operere bort. Første umiddelbare spørsmål var:
"Må de skjære i magen din, mamma?"
"Ja, de må det for å ta ut klumpene."
"Men tenk om de ikke klarer å få deg sammen igjen da! Jeg er så redd for det!"
"Legene som skal operere meg har gjort det så mange ganger før, at dette klarer de fint."
Siden var det ikke flere spørsmål om det.

Etter at jeg kom hjem etter operasjonen, så måtte vi jo fortelle at mamma skulle gjennom cellegiftbehandling. Det var liksom mer komplisert og vanskeligere å forklare syntes vi. Heldigvis hadde en sosionom på Radiumhospitalet sendt meg to bøker i posten: "Da pappa'n til Johanne hadde kreft" og "Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene." Begge bøkene har hjulpet oss veldig med å forklare det med kreft og cellegift på en måte som storesøster kan forstå.

Boka er skrevet av mamma'n til Johanne som syntes det manglet litteratur for barn om emnet da pappa'n til Johanne hadde kreft.

Boka inneholder bilder fra perioden denne familien måtte forholde seg til kreft og viser og forklarer da pappa'n var på sykehuset og fikk cellegift, da han var sliten etter behandling og at han mistet håret.

Bak i boken så er det noen råd til foreldre om hvordan man skal snakke med barna om kreft og om hvordan man skal involvere dem osv. Nyttige tips som er kjekt å ta med seg.

"Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene" tar nærmere for seg selve cellegiftbehandlingen og hvordan den virker både på kreftcellene og resten av kroppen.

Denne boka er litt mer barnslig i utforming i både språk og tegninger, noe som er midt i blinken for vår fireåring. Hun forstår det som står i boka og jeg tror det også gjør at hun forstår lettere hva mamma'n sin må gjennom.

"Har du sånne sure kreftceller i magen, mamma?"

"Ja, det har jeg."

"Får du kjemomenn på sykehuset som skal ta de bort?"

"Ja, det gjør jeg og når jeg har fått seks behandlinger er de sure kreftcellene borte og mamma er frisk!"

Vi fikk denne brosjyren av kreftkoordinatoren i kommunen og den er laget av kreftforeningen. Den inneholder endel god informasjon om det å fortelle barn om kreft og hvordan de kan reagere.

Bak i brosjyren er det en liste over litteratur om vanskelige temaer som er skrevet for barn. Vi ga denne brosjyren til barnehagen til storesøster, da de spurte oss om vi visste om noe litteratur på området. Vi fikk også et ekstra eksemplar av "Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene" på Radiumhosptalet som vi kunne gi til barnehagen.

Dette er altså bøkene som blir lest på senga hjemme hos oss for tida. Kanskje ikke de muntreste bøkene, men storesøster velger hva hun vil lese selv og jeg tror hun velger disse fordi hun trenger det. Hun har behov for å forstå mer om døden og sykdommen til mamma'n sin og det er ikke så rart for dette er ting som ikke er så lett å forstå selv for voksne. :-)