Forrige gang skrev om at jeg ventet fullstendig svar på siste ct. Onsdag 15. juli ringer en lege fra Radiumhospitalet. Kulen har vokst som jeg fryktet, men jeg tenkte at det ikke var så"farlig" så lenge det ikke var spredning. Så feil kan man ta. Legen kunne fortelle at jeg aldri vil bli frisk og at dette vil ta livet av meg. Det kunne ta alt fra ett til fem-seks år, men det vanlige var et par år. Jeg kunne derfor ikke forvente å leve mer enn et par år til. Hæ? Hvor kom dette fra? Jeg ble helt satt ut. Hun spurte om ingen hadde fortalt meg dette før. Eh, nei! Selvfølgelig er det alvorlig det jeg har, men jeg har aldri blitt forespeilet eller tenkt at det er over og ut. Tenkte umiddelbart på barna og at jeg ikke vil få se Lillebror begynne på skolen en gang.
Fikk beskjed om at jeg skulle begynne på en ukentlig kur som jeg kunne starte med når jeg ville. Det spilte ikke så stor rolle om jeg ventet noen uker om jeg ville ha litt ferie... Denne behandlingen er for å prøve og holde det i sjakk og forlenge livet så lenge som mulig. Husker ikke så mye av den telefonsamtalen. (Ja, alt dette ble sagt per telefon.) Legen ville jeg skulle komme til en time for å snakke uken etter og skulle innkalle meg til time per post. Hun skulle også gi beskjed til Drammen om endret behandling.
Dagen da Lillebror ble født og en stol Storesøster kom på besøk. "Å, mamma! Tusen takk for at du fødte Lillebror!"
Det er barna jeg tenker mest på og at jeg vil at de skal vokse opp med en mor.
Begynnelsen av uka etter ringer de fra Drammen og bekreftet at de har fått beskjed om ny behandling fra Radiumhospitalet. Jeg skal starte tirsdag 4. august i Drammen. Drammen hadde ikke fått siste epikrise ennå, men hun skulle purre på Radium. Jeg fortalte henne hva jeg hadde fått beskjed om per telefon. Hun syntes det var hårreisende at jeg hadde blitt fortalt at jeg hadde et par år igjen. Ingen kan vite det og du må prøve og legge det fra deg, sa hun. Lettere sagt enn gjort.
Sykepleieren ringer opp igjen like etter og sa at Radium hadde sagt at det ikke var noen ny epikrise ennå, for jeg skulle komme på time fredag 24/7 og snakke med dem først. Javel? Har ikke fått time i posten ennå jeg. Joda, hadde time kl 13. Så skulle nye behandling bestemmes endelig. Å, er ikke det bestemt ennå? Nei, virket ikke sånn på sykepleieren jeg snakket med, men hun jobbet ikke på den avdelingen til vanlig, så hun var litt usikker. Stemmer det, er jo fortsatt ferie....
Fredag 24/7 drar mannen min, ei venninne og jeg innover. Fant ut at det var greit å ha med seg en sekretær som kan notere for meg. :-)
Fikk samme beskjed. (Hadde jo håpet at hun hadde sagt feil, sett i feil journal eller noe.) Siden svulsten hadde vokst selv om jeg fikk behandling, hadde den blitt resistent mot denne cellegiften. Da ville det bare være spørsmål om tid før den blir resistent mot andre også. Det er visst ikke flust av kurer å prøve, så når tilgjengelige kurer er prøvd og svulsten er resistent mot alle, vil behandling stoppes. Deretter vil kroppen gradvis bli tatt over av hekseklumper.
Det var visst ikke mulig med operasjon eller andre behandlingsformer. Hæ? Men jeg er jo ikke syk en gang! Jeg føler meg bra og folk sier jeg ser godt ut, men så er jeg liksom dødsdømt og gitt opp av det norske helsevesenet?
Dagene har vært fylt med hele spekteret av følelser og jeg har følt meg veldig schizofren. I et øyeblikk tenker jeg at det ikke er noen vits mer og vil hoppe i elva, legge meg på togskinnene eller noe sånt. Neste øyeblikk tenker jeg at det må være en drøm alt sammen og neste der igjen er jeg sint og tenker at jeg skal f... meg vise de dustene på Radiumhospitalet at de tar feil!
Jeg er nå 100 % sykemeldt. På mandag var jeg innom jobben og ryddet pulten, avsluttet saker jeg hadde og pakket tingene. Tok den tunge samtalenmed sjefen om at jeg sannsynligvis aldri kommer tilbake. Hun ble selvsagt sjokkert, men mente at jeg vil bli frisk og kommer til å komme tilbake.
"Statistikk gjelder ikke for deg, Oda! Du har jo aldri reagert normalt på noenting, så de tallene gjelder ikke for deg!"
Får håpe at min unormalhet kan redde meg og be om mirakler.
Nå må jeg, som så mange andre, se til utlandet. Kanskje det finnes noe annet der ute som kan hjelpe meg. Norge er utrolig dårlig på å bruke nye metoder og teknikker som er bevist kan fungere i andre land. Jeg er realistisk og tror ikke på noen mirakelkur i utlandet, men jeg skal hvert fall undersøke hva som finnes og om andre mener det er håp om å bli frisk.
Langt nok hår nå til to musefletter. Små, men dog! :-) Må ta de lyspunktene som finnes...
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar