Sider

torsdag 8. oktober 2015

Parykk og det å svelge kameler

Forrige søndag fikk jeg meg parykk. Igjen. (Ja, på en søndag. Hadde vært hos en frisør på en salong i nærheten, som holdt på med parykker og som tok imot rekvisisjon, noen dager før og plukket ut noen fra bilder som hun skulle bestille for at jeg kunne prøve. Hun spurte om jeg kunne komme på søndag for hun syntes det var så ålreit å gjøre sånt når det var stille i salongen. )


Her går siste rest av fjonene og jeg må gi slipp på Gollum sveisen. :-)


Da var jeg atter en gang hårløs.


Prøvde et par luer også.



Forrige gang ble jeg ikke så fornøyd og følte det som om jeg hadde et fremmedlegeme på meg. Den ble aldri brukt. Hadde derfor ikke høye forventninger før prøving, men tenkte jeg skulle prøve å ha et åpent sinn. jeg synes at parykkene denne gangen var bedre og den jeg endte med synes jeg ikke var så verst i grunn. Kommer vel aldri til å føle meg komfortabel med parykk, men denne er det nærmeste jeg kan komme noen gang. :-)


Man kan jo leke seg litt med forskjellige frisyrer når man har parykk da. Skjønner at midtskill aldri har vært min greie og at en sånn Trump dott på hodet heller ikke er helt min stil. :-)



Bruker vel ikke akkurat parykken flittig, men i noen situasjoner er det greit å bruke den. Storesøster går på ridekurs og da synes jeg det er greit å ha parykken på. Ikke fordi jeg er flau, men fordi jeg ønsker at fokuset er på henne og det hun driver med. Hun fortjener et sted hvor ikke det er mamma som er i fokus. Det er jeg dessverre i så mange andre situasjoner og også vært i lang tid og vil nok også være det en stund fremover.



Forrige mandag hadde jeg time til konsultasjon på Radiumhospitalet. Skulle få vite resultatet av ct bildene som ble tatt uka før. Det er her kamelene kommer inn. Som jeg skrev i forrige innlegg hadde jeg bestemt meg for å vinke farvel til Radiumhospitalet og gå min egen vei vekk fra hekseklumpene. Planen er endret...

Hadde null forventninger til timen. Tenkte at klumpen hadde enten vokst igjen eller stått på stedet hvil. Jeg er jo ikke akkurat bortskjemt med gode nyheter på Radiumen. I tillegg tenkte jeg at jeg kanskje fikk samme lege som sist, som var så negativ, så jeg var i grunn sur denne dagen. Tenkte at det var bortkasta tid og at jeg bare ville registrere nyhetene om bildene og egentlig ikke høre mer etter hva de enn hadde å si. Orket ikke mer dritt. Må skape min egen realitet og statistikk hvis jeg skal fungere. Hadde med meg mannen min og søsteren min kom kjørende ens ærend som en ekstra støtte.

Jeg ble ropt opp og fulgte etter sykepleieren som kom for å hente meg. Ble vist inn til et rom hvor en lege reiste seg for å hilse. En ny lege. Igjen. Herregud, hvorfor ventet jeg noe annet i grunn? Gadd ikke å registrere navnet en gang. Ble surere og gadd heller ikke å ta av meg jakka. Ville bare registrere resultatet av bildene og reise meg for å dra.

Legen smiler til meg og sier at dette ser bra ut. Hæ? Ja, radiologen beskriver en drastisk forandring siden forrige ct. Hæ? Det ser faktisk ut til at de små flekkene er borte og at det bare er den ene overfladiske klumpen igjen. Fortsatt ingen spredning heller. Hæ? Radiologen er veldig dyktig, men vi vil gjerne regranske bildene her hos oss for å være helt sikker. Hæ? Radiologen skriver dessuten at den klumpen nå har også forandret karakter og ser mer kalkholdig ut nå. Hæ? Synes derfor vi skal ta en PET scan for å sjekke om det er levende kreftceller rundt om som ikke synes på bildene og også hvor mye det er i klumpen. Hæ? Dersom det er slik at det bare er den klumpen igjen, kan jeg ikke skjønne at det ikke går an å gjøre noe med den. Skal snakke med de på gastrisk og også hipec teamet her på Radium når PET scan er gjennomført. Du burde jo være en god kandidat for det selv om dette ikke er så vanlig behandlingsform for din type her. Hæ?

Jeg satt som et spørsmålstegn i store deler av timen.
-Men, jeg har jo bare to år igjen?
-Ingen kan si sånt for det er det ingen som vet.
-Det er nok Avastinen som har hatt en ekstrem god effekt på deg. Vi setter opp til en ny runde behandling, helst denne uken også.
- Å? Du mener det stoffet som jeg ikke skulle hatt fordi det er så innmari dyrt?
- Ja, helsevesenet er så uforståelig mange ganger. Du som er så ung skal jo selvfølgelig få det.
- Men jeg vet ikke om jeg vil for jeg sjekker ut muligheter i Tyskland.
- Så bra! Det støtter jeg deg på. Du må selvfølgelig sjekke ut alle muligheter der ute. Tyskland og også USA er veldig langt fremme på forskning og behandling. De har jo større befolkning å forske på også, Norge er jo et lite land.

Hun begynte å fortelle om de siste gjennombruddene i utlandet og med en entusiasme. Jeg fortalte om at jeg hadde undersøkt muligheter for hipec i Tyskland. Hun mente at dette kunne være en bra behandling for meg, men at de utførte dette på Radium også. Hver tirsdag og torsdag. Hun skulle derfor sende en henvisning til hipec teamet der når PET scannen var utført for hun syntes det var galskap at jeg skulle måtte til Tyskland for å få en behandling jeg kunne få der.

Planen er derfor endret. Jeg må pent svelge noen kameler og spise ordene jeg skrev i forrige innlegg. Ja, ja, jeg har hvert fall en plan og så må jeg tåle at planene kan endres. I min situasjon så kan jo så mye endre seg. Nye behandlinger kan jo dukke opp og dessuten har det jo sykt mye å si hvilken lege man møter på. Denne gang møtte jeg på ei yngre dame som ser mulighetene og ikke bryr seg så mye om tidligere statistikker. Hun sa jo hun også at behandlingen jeg får ikke kan kurere meg, men den gir meg jo så god effekt at den kan åpne opp mulighetene for andre behandlinger som kan gjøre meg frisk.
Jeg skal derfor gå på med åtte nye ukentlige behandlinger. Hadde nr to i dag.  Får også innkalling til PET scan etter hvert. Har fått ny time i slutten av november og da vil jeg få svar på PET scan og mulighetene for hipec på Radium. Radium får en ny sjanse, men dersom de etter dette ikke kan tilby meg annet enn det jeg får nå, så drar jeg til Tyskland. Da har jeg hvert fall nye bilder og PET scan i kofferten. :-)
Har fått litt nytt mot etter møtet med denne legen, men tør liksom ikke å ta noe glede på forskudd heller. Det ser imidlertid ut til at ting går i en mer positiv retning nå. Men, som jeg har erfart en del ganger nå, så kan ting fort endre seg og ting må revurderes og nye planer må legges. Jeg må bare leve i nuet en periode nå, men satser på en gledelig jul og et ordentlig godt nytt år!

Jeg vil benytte anledningen til å takke alle der ute som heier på meg. Det betyr så utrolig mye for meg og gjør meg sterkere slik at jeg kan komme meg gjennom den dritten her. For det skal jeg, fordi det har jeg bestemt. Målet er å komme tilbake i jobb igjen for godt i april og bli 90 år. Det er bare veien dit som ikke er helt klar ennå. :-)


Den nakne sannhet om issen min, men det er helt ok når det kanskje ser ut til at miraklenes tider ennå ikke er forbi. :-)

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar