Nå er det en stund siden jeg har skrevet og jeg beklager at jeg ikke har kommet med en oppdatering vedrørende turen til Berlin. Jeg har hatt mye å tenke på og gjøre. I tillegg har jeg bare fokusert på å være mamma og mest mulig normal. :-)
Lillebror ble 2 år 7. august, så lørdagen ble det feiring. Han ble veldig fornøyd med gaver og ikke minst kaker! :-)
Søndag 9. august dro pappa og jeg til Berlin.
Mandag 10. august kl 11:50 hadde jeg time hos prof. dr. Beate Rau ved Charité universitetssykehus i Berlin. Hun er visst spesialist på bukhinnekreft og slik jeg forsto det, så holdt hun på med operasjon og hipec behandling.
Hipec er en behandlingsmetode hvor de skyller buken med oppvarmet cellegift (varmes opp til rundt 40 grader tror jeg det var). Dette skal visst være mer effektivt. For at man skal kunne benytte hipec, må man kunne fjerne all synlig svulst ved kirurgi først og så skylle buken. Dette gjøres imidlertid i samme inngrep.
Dette var altså et universitetssykehus og ikke privat. Jeg måtte betale 100 euro for timen siden jeg ikke var tysk. Dette måtte gjøres på en automat på en helt annen kant av universitetsområdet. Damen i luken kunne ikke engelsk og verken pappa eller jeg kan skryte av at vi kan tysk flytende. Etter å ha fått et kart forsøkte vi å finne automaten. Vi spurte fire stykker på veien, som alle sendte oss ulike steder. Det var sykt varmt i Berlin og etter å ha travet rundt og blitt gjennomvåte av svette, bestemte vi oss for å gi opp og gå tilbake. Vi fikk forklart at vi ikke fant automaten. Damen i luken syntes synd på oss og fulgte oss helt bort til automaten. :-)
Rau kunne heldigvis engelsk og jeg fikk forklart henne min situasjon. Jeg fikk også gitt henne journalen min og ct bilder. Hun sa at hun ikke kunne gjøre så mye der og da, men at hun ville ta opp saken min i "tumor board" mandagen etter. Slik jeg forsto det var dette en gruppe av flere leger som diskuterte ulike saker og pasienter. De skulle diskutere min sak og se gjennom alt og se om de kunne gjøre noe.
Med andre ord var det ikke så mye konkret som ble gjort i Berlin, men jeg fikk presentert saken min og overrakt journal og bilder.
Dette var min første tur alene med pappa, så det var veldig hyggelig og vi koste oss. Aldri så gæernt at det ikke er godt for noe! :-) Vi dro hjem tirsdag ettermiddag.
Elva Spree
Jeg har fortsatt med de ukentlige behandlingene. Skal ha den fjerde i morgen. Kurene går bra. Blir trøtt når jeg får antihistaminene, men utover det så har jeg ingen bivirkninger eller plager. Det er det som er så sykt. Jeg føler meg jo ikke syk overhodet! Derfor er det også veldig vanskelig å akseptere det Radiumhospitalet har sagt. Det vil si, jeg nekter å akseptere det! Si gjerne at jeg er virkelighetsfjern og i fornektelse, men jeg tror ikke at det er det som er min skjebne. Det kan da umulig være meningen at jeg klarte å bli gravid og ha en normal, fin fødsel selv med hekseklumper for så å bare forlate sønnen min uten minner om moren hans. Nei, det ble sånn fordi jeg skal være der for ham til han blir voksen. Sånn er det med den saken. Punktum.
I forrige uke fikk jeg tilbakemelding om at det ikke var aktuelt med operasjon og hipec. Forsto ikke alle detaljene (sto på tysk), men tenker at de mener at de kanskje ikke kan få fjernet alt. Jeg har sendt svaret videre til noen flinkere enn meg i tysk som kanskje kan få klarhet i det. Det viktigste er hvert fall at jeg vet at de ikke kan gjøre noe.
Det ligger bare ikke for meg å gi opp eller å være negativ. Jeg har derfor tatt kontakt med firmaet i Stavanger som formidler kontakt med klinikker i Tyskland. Dette er selvsagt private klinikker og vil koste om de mener de kan behandle meg, men det er bare penger. Det skal alltids ordne seg. I verste fall er jeg heldig å ha et hus som kan selges.
Ei venninne skrev til meg at det er vitenskapelig bevist at humla ikke kan fly. Dette syntes jeg var så fint og ga meg inspirasjon. Jeg skal også være en humle og om 40 år så skal jeg suse bort til Radiumhospitalet og vise at jeg fortsatt suser og si: "Ædda bædda!"
Har mye hår som står som det selv vil. :-) Det kommer godt med for jeg merker at jeg har begynt å miste hår nå. Gjør jo ikke noe om det blir litt mindre, men håper ikke alt blir borte igjen, for jeg er egentlig ganske fornøyd med det håret jeg har nå. :-)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar