Kreftkoordinator

Jeg har hatt utrolige fine dager nå og har kost med i påsken med påskegodt og fint vær. :-) Har vært så utrolig mye bedre denne gangen og det er så deilig i forhold til barna.

Etter spørsmål om mer info så skal jeg bli flinkere til å skrive mer jevnlig. Alt dette har liksom blitt bare en del av livet og jeg tenker ikke på at det er noe spesielt å skrive om, men etter tilbake meldinger skjønner jeg at det er mange små og praktiske ting folk der ute lurer på også. Dere må gjerne komme med spørsmål eller innspill til ting dere vil jeg skal skrive om.

Dette innlegget handler altså om kreftkoordinatoren i kommunen. Hva er en kreftkoordinator tenker du kanskje, det gjorde hvert fall jeg. Jeg hadde aldri hørt om det, men så har jeg aldri hatt behov for det før heller. Det vil si at jeg trodde egentlig ikke hadde jeg hadde behov for det i begynnelsen, men så feil kan man ta. :-)

Samme dagen som jeg ble utskrevet etter operasjonen, så var det mye info og papirer og resepter og alt mulig. En sykepleier lurte på om jeg ville at hun skulle få kreftkoordinatoren i kommunen til å ta kontakt med meg. "Eh...kreftkoordinator? Hva er det da?" spurte jeg. "Det er en person som kan hjelpe deg med praktiske ting og litt forskjellig i forhold til hva du trenger." var svaret jeg fikk av sykepleieren. Ikke helt ordrett, men det var i den duren og det virket liksom ikke som om hun helt visste var det var helt heller. Jeg tenkte at jeg ikke hadde noe behov for noe praktisk hjelp. Jeg skal vel klare å støvsuge og sånn selv, men blir det for ille så kan jeg jo spørre mamma også. Jeg svarte likevel ja, det var det letteste og jeg ville raskest mulig hjem. :-)

Jeg hadde vel vært hjemme en uke da telefonen ringte og ei dame presenterte seg som kreftkoordinatoren i kommunen. Hun lurte på om vi skulle avtale et møte. Jeg skjønte fortsatt egentlig ikke av det innebar eller hva som var vitsen, men jeg tenkte at et møte ikke kunne skade, så vi lagde en avtale.

Dagen for møtet var lillebror og mannen min med meg mens storesøster var i barnehagen. Dama som møtte oss var utrolig hyggelig og imøtekommende. Hun sa at hun kunne hjelpe oss med det vi måtte ønske og lurte på om det var noe spesielt vi visste om med en gang som hun kunne hjelpe med.

Vi er jo i en litt spesiell situasjon med å få en alvorlig diagnose i svangerskapspermisjonen og det er ikke lett å finne ut hvordan man skal løse dette i forhold til nav. Jeg ble jo sykemeldt da jeg fikk diagnosen, men det var vanskelig å finne ut hva mannen min skulle gjøre. Fordi dette kom brått på og operasjon skulle skje kort tid etterpå, måtte mannen min bare få søkt om pappaperm for å kunne få gyldig fravær. Sønnen vår på seks måneder kunne liksom ikke være alene hjemme ennå og barnehage er litt tidlig synes jeg i tillegg til at det bare er opptak på høsten. Men var skjer når pappapermen er over i midten av mai? Jeg er jo fortsatt ikke ferdig med behandlinger og kan ha eneansvar for sønnen vår. Jeg ønsker heller ikke at mannen min skal ta av min permisjon, noe han i utgangspunktet har mulighet til å søke om siden jeg er syk. Jeg ønsker meg jo en normal permisjonstid etter at denne vanskelige perioden er over. Da vil jeg også gå turer og dra på kafeer uten at sykdom er i tankene. Jeg vil også dra på barseltreff uten å måtte la ungen være hjemme hos pappaen fordi jeg ikke kan løfte han og må gå med brokkbelte og støttestrømper. Jeg vil også ligge inntil sønnen min og kose og la han stryke meg i håret uten at han får store hårtufser i henda. Ballen begynte jo å rulle åtte uker etter at lillebror ble født, så jeg har ikke hatt en normal permisjonstid før diagnosen heller. Har vært mange undersøkelser i tillegg til tanker.

Dette var altså problemstillingen kreftkoordinatoren fikk servert og som vi sa vi ønsket hjelp med. (Hvordan det ender er fortsatt uvisst. Dette er visst den tøffeste kampen som må utkjempes. Men det er en egen historie som kommer senere.) Hun har undersøkt saken og vært med oss både til nav og fastlege. Det har vært veldig nyttig for hun kunne stille spørsmål vi ikke hadde tenkt på og jeg har så lett for å glemme hva som blir sagt, så det er greit å ha med en person som kan fortelle meg det på nytt. :-)
Hun har også dratt til barnehagen til storesøster og snakket med de som jobber der i forhold til hvordan storesøster kan oppføre seg fordi jeg er syk og hvordan de skal håndtere det. De ansatte satte stor pris på dette fordi de hadde aldri hatt en slik situasjon før. Jeg også satte pris på at både kreftkoordinatoren og barnehagen tok seg tid til et slikt møte for da vet jeg at storesøster blir ivaretatt på en best mulig måte ei en tid som er vanskelig for henne også og hvor jeg ikke har mulighet til å være der 100% selv.

Kreftkoordinatoren fortalte meg at hun hadde hatt møte med kommunen om stillingen hennes. Den er nemlig et prøveprosjekt hvor Kreftforeningen nå betaler 70% eller noe slikt av lønna hennes. Dette gjør Kreftforeningen til 2015 (husker ikke om det var til det året, ut året eller i midten av året) og etter det må kommunen finansiere stillingen selv. Så nå må kommunen avgjøre om det er et behov og verdt å bruke penger på.
Mannen min og jeg hadde ikke klart dette uten kreftkoordinatoren. Det er så vanvittig mye papirarbeid og innviklede systemer at min cellegifthjerne ikke makter å ta alt innover seg og vite hva som skal gjøres. Jeg tror ærlig talt ingen normale hjerner klarer det og det behøves faktisk en fulltidsstilling på å nøste opp i det byråkratiske systemet vi er prisgitt. Kreftkoordinatoren er et fantastisk menneske som virkelig bryr seg og heier på oss og ønsker at vi skal få en best mulig løsning tilpasset vår situasjon. Dessverre virker det ikke som om alle ønsker dette i hvert fall ikke i skrivende stund, men hun står på videre og gir ikke opp. Vi har i grunn nok med sykdom, hjem og unger og har ikke kapasitet til å skulle ringe rundt og krangle og forsvare oss. Da er det virkelig faktisk avgjørende å ha en soldat man kan sende ut i krigen for oss.
Håper kommunen skjønner at en kreftkoordinator er til stor hjelp for at kreftsyke ikke skal bukke helt under. Det er en stilling man ikke vet man har behov for før behovet faktisk er der, men da er det i tillegg prikært. Jeg har sagt til kreftkoordinatoren at hun gjerne må bruke vår historie og jeg kan gjerne møte noen eller skrive noe til noen om det kan bidra til at stillingen opprettholdes. Jeg skjønte ikke vitsen før jeg hadde møtt henne, men det er jo slik noen ganger at man ikke vet sitt eget beste. :-)